"Hur klarar du av det? Jag tycker du är så stark"

Nej, jag klarar inte av det, men jag måste. Något annat alternativ finns inte. Jag är inte heller stark. Jag är svag som alla andra. Känslig ibland, sårbar. Jag är ofta farligt nära väggen, avgrunden, kanten. Men jag känner ju igen det, så gör så gott jag kan för att undvika att hamna där. Då skulle jag vara oförmögen att ta hand om familjen, och det klarar inte familjen av. Därför är det tufft att höra andras kommenterarer. De vill så väl, men risken är stor att jag blir så tagen av deras omtanke att jag börjar gråta. Och tårar har jag inte tid med. Inte självömkan heller. Eller att känna mig som en gisslan i livets drama. För det är ju inte så. Jag har det ju jättebra också. Jag får jättemycket tid med mina barn. Att den tiden kantas av konfliktlösning, anpassning och utbrott är en del av vardagen. Men den lycka när man får en liten kram, glädjas över ett framsteg barnet gjort, eller när man får en insikt som hjälper en vidare är så tusenfalt mer än man annars skulle känna. Men visst är det omtumlande att tänka att man kanske får egen tid i litet större skala än nu. Det är sorgligt att man behöver lite andrum från sina barn, men det kanske alla föräldrar behöver nu och då. Det är nästan eufori när jag tänker att jag kanske får egentid ensam med mannen. Vad skall vi riktigt hitta på, förutom att sova??? Jag vet inte när vi senast har haft någon på middag, utom våra föräldrar. Eller gått på teater eller bio. Äldsta dottern drömmer om att kunna be hem kompisar för att de skall umgås. Ja, det är många förväntningar här.

Anhörigvårdare

Nu i veckan kom beslutet: Jag har fått beslut om att jag nu är anhörigvårdare för Simon och Stella. Det är skilda ansökningar, och båda godkändes. Vad innebär detta? Jo, jag har nu officiellt tre arbeten: Mitt levebröd och sedan vårdare av barnen. Samhället har alltså erkänt, att arbetet med barnen är av den kalibern att det är betungande och krävande. Jag har rätt till tre lediga dagar per månad. Avlastningen kan ordnas i hemmet, korttids för bernet eller med andra lösningar.

I och med att ett barn hoppade av den nya formen av avlastning som är veckoslutsläger fick vi möjligheten att komma med. Det är alltså Stella som skall pröva på detta. Det har inte ännu ordnats ett enda läger, så vi föräldrar får vara med och utveckla verksamheten. Vilket är jätteskönt. Pilotgruppen består av 5 barn: 3 flickor och 2 pojkar. Stella är yngst i gänget, de andra är nästan tonåringar allihop. Tanken är hisnande, att vi kanske redan nästa månad får ett veckoslut med mannen då vi kan göra nästan vad vi vill. Milla är ju hemma den helgen, men vi har ordnat så att Simon kommer att vara hos mina föräldrar. Jag är medveten om att jag har tre resedagar innan detta, så det kan ju hända att jag sover mig igenom helgen. Men skall försöka göra även sådant vi inte har möjlighet till annars.

Uppdatering av läget, var står vi nu med Stella

Jullovet gick till att lugna ner Stella, och få henne att varva ner och må bra. Och det lyckades. Hennes ögon tindrade lika mycket som tomteblossen på nyårsafton. Hon kunde lägga sig med ett leende på läpparna, massagen behövdes inte alltid. Nu har vårterminen börjat i skolan så nu är vi igen där med balansgången vad hon orkar med.

Hon fick ju remiss till sjukhus för att utreda huvudvärken. Första besöket där är avklarat. Hon skall nu på labbprov, magnetröntgen, träffa ögonläkare och sedan får vi resultaten för det.

Läxorna är fortfarande en pina. Jag sliter med mitt beslut, skall vi ta bort en del av dem, eller skall vi fortfarande kämpa på?

Om man inte skriver i bloggen

Orsaker varför jag inte skriver i bloggen: Antingen så flyter det på så tycker man att det inget finns att skriva om. Eller så har man så bråttom med allt så man inte hinner. Eller så finns det massor som händer hela tiden. Ja, lite så har det varit :)

Jullov

Jag fick en insikt igår. Jag gör inte längre ofta saker för att göra barnen glada, jag gör saker för att de inte skall bli arga. Imorse krävde Stella Banana Split till morgonmål. Hon började redan gorma utan ord, så utbrottet var nära. Det var bara att ställa sig och vispa grädde. Samtidigt skrek Simon om att han ville ha ett nytt häfte att rita i. Inte lätt att prestera ens med nöd och näppe godkänt här.

Blandade känslor

Vi var på Stellas möte. Vad som bestämdes var följande: ADHD-medicinen fortsätter som förut, samma dos. Melatonin 2 mg varje kväll. Remiss till sjukhuset för att utesluta migrän. Evaluering av Stellas mående med psykolog på våren. Då bestäms även ev. terapiform.

Mina tankar kring detta: Vi fick inga svar på vad vi skall göra när Stella skadar sig själv. Läkaren sa att det inga mediciner finns som hjälper, och att detta bara hör ihop med ADHD. Jag är besviken på vården. De prisade oss som föräldrar, att det vi gör är mycket mer än de flesta orkar och förmår. Men vad händer sedan när vi inte längre orkar? Skall vi sluta göra det vi gör för att de skall hjälpa oss? Verkar lite bakvänt.

Till slut hittade jag en föreläsning med Bo Heljskov Elven (en som förespråkar lågaffektivt bemötande). Han och två andra skrev såhär: I allvarligare fall ses självskadande beteende, till exempel i form av att ett barn slår sig själv när det är för många intryck omkring honom eller henne. På det viset inskränker barnet sitt fokus och kan hålla ångesten nere. Ofta har att skära sig själv i armarna eller att banka huvudet i golvet samma funktion. Det är inte någon bra copingstrategi, men är ofta den enda som barnet har. Om barnet hindras från att använda sin copingstrategi, antingen fysiskt eller genom att det förbjuds, finns det risk för alvarligare självskadande beteende, och det finns risk för att barnet utvecklar alvarliga psykiska besvär; ångest, depressioner och självmordstankar.

Vi har givetvis tidigare försökt förebygga utbrott, men nu läser vi Stella med förstoringsglas. Och hon har faktiskt mått rätt okej. Utbrott har kommit före julfesten i skolan, mmen det var vi förberedda på. Ett utbrott kom ur ingenstans när vi hade farföräldrarna hos oss. Tror det öppnade farmors ögon lite grann. Så nu hankar vi oss fram och hoppas på att jullovet skall räcka för att Stella skall bli av med huvudvärken och orkeslösheten. Men nya krafter mot nyåret 2013

Imorgon

Imorgon skall vi till möte om Stella. Jag vägrar gå därifrån innan vi har remiss till specialiserad barnläkare för att utesluta fysiska problem (som migrän) samt en bra plan för att få henne att må bättre. Som jag ser det borde vi utreda aspergers. Antingen byta ADHD-medicin, eller lägga till någon ångestdämpande medicin. Jag håller alla tummar och tår att det är den kvinnliga läkaren. Om det är den manliga, får mannen tala. Annars skriker jag.