Mamma har ett nytt hjälpmedel

Veckoslutet var rätt högljutt, då äldsta barnet återhämtade sig från läger och de två andra inte ville gå ut utan vara inne hela tiden.
Till slut fick jag nog och tog på mig hörlurarna. O, vad skönt det var. Jag hörde ju allt ändå (var i samma rum som barnen), men det var dämpat. Jag hade dem på en halvtimme och sedan tog jag av dem. Nu hade jag öronen uppvilade igen.

Så nu skall jag använda dem när jag tycker att det blir för mycket decibel här hemma. Jag arbetar ju på en farlig arbetsplats här henmma, då ljudnivån jämt överskrider bestämmelserna. Och skall köpa några till barnen också, då de ibland besväras av varandras ljud och vill isolera sig lite och varva ner.

Rapport från en rätt lyckad dag

Ja, det går inte alltid som man tänkt men det kan bli rätt bra ändå. Jag var tvungen att stryka min danstimme från listan över göromål idag, då jag direkt innan vi for iväg märkte att barnen inte skulle klara av det.
Lyckades få möjlighet att handla bara med mellandottern så det gick ju som en dans.
Kalaset var lyckat och dottern nöjd. Sonen var lite ledsen när han inte fick vara med men blev lite gladare när jag påminde att han snart firar namnsdag och kommer att få paket då.
Så nu sitter vi bänkade framför tv:n och skall se på film. Lite chips och godis, lördagsmys alltså.

Pärlhalsband

Idag är en Pärldag. Det betyder inte att den är Pärlan bland dagar. Nej, idag avlöser aktiviteterna varann som pärlörna i ett pärlhalsband. Och när det av olika orsaker blir en sådan här dag, så brukar jag bli lite på min vakt. För jag vet ju att ofta kan en sådan dags aktiviteter göra att barnen kollapsar. Men vi hoppas att det istället blir en lyckad dag. Idag skall jag ta mina tre barn och:

• Handla mat
• Köpa en födelsedagsgåva till ett kalas dottern är bjuden på
• Danstimme på gymmet (kan inte hoppa över detta, då jag inte har tränat på en vecka)
• Lunch
• Köra dottern på kalas
• Hämta dottern på kalas
• Middag
• Duschdag (sonen gillar inte att tvätta sig, så skrik och bråk kan väntas senast här)

När man lägger upp detta så ser det så enkelt ut. Men sedan när man tittar närmare på listan så vet man vad som nästan säkert kommer att ske: I matbutiken ryker barnen ihop sig om vem som skall gå bredvid vagnen var. De tycker vi skall köpa en massa annat än vad som står på listan. De slår varandra, då den andra kommer för nära. När vi skall köpa gåvan kommer sonen att springa och gömma sig i butiken. Så antingen håller man i honom (ljudnivån hög på honom) eller springer och letar honom (ljudnivån hög på mig). I gymmet hoppas jag att Nintendo och löfte om lördagsgodis håller dem lugna i lekplatsen (äldsta dottern håller även ögonen på dem), annars är jag tvungen att avbryta träningen. Som så många gånger förr.
Innan kalaset kommer det svåra för dottern: att välja klädsel till kalaset. Hon hatar strumpbyxor, men kan ju inte ha bara ben till klänning eller kjol. Ibland kan hon dock komma över detta, då hon gärna vill gå på kalas.
Körningen av dottern till kalaset kan vara en pärs, då sonen är rätt ledsen över att han inte är bjuden. Jag har bilen just nu där de kommer åt varann i baksätet. Så jag försöker köra medan de bråkar med varann. Samma sak sedan två timmar senare, nu har dottern dessutom en påse med godis i släptåg som sonen är intresserad av. Resten av kvällen går sedan åt att varva ner dem alla.
Nu när jag skrivit såhär långt så småler jag nästan för mig själv. Jag ser fram emot att på kvällen uppdatera och berätta hur det gick. Och jag hoppas nästan på att jag får visa att jag är en evig pessimist och att allt gick jättebra :)

Men imorgon har vi inga måsten och ingen aktivitet inbokad. Då skall vi återhämta oss innan måndagen sätter igång.

Ha det bra därute!

Jag får vänta längre än de flesta föräldrar

Jag är nöjd med barnens ålder och tiden som är nu. Jag njuter av deras framsteg och att vi så småningom kan spela spel och att vardagen blir lättare lite åt gången.
Men jag har en sak som jag går och önskar mig: Jag önskar att den tiden kommer då jag kan lämna barnen en stund ensamma (i alla fall en del av dem) för att uträtta ärenden. Nu måste jag ta med dem överallt när mannen arbetar.
Och ja, det är säkert varje förälders mardröm att ta barnen till matbutiken, men för mig är det en stor utmaning. Efteråt är man svettig och svär på att Aldrig ta med dem igen. Tills nästa gång...
Jag försöker uträtta inköpen ensam medan de är i dagvården, förskolan och skolan, men det är inte alltid det är möjligt.
Så jag väntar ivrigt på tiden då jag inte är så fast med barnen, och faktiskt kan lämna dem utan att vara rädd för deras eller hemmets säkerhet.
Just nu är jag hemma med ett barn som återhämtar sig från feber. Jag vet att vi måste ha mer mat, samt ena dottern är bjuden på kalas så vi ska köpa en födelsedagsgåva. Så imorgon blir jag tvungen att besöka inte bara en, utan två butiker med dem. Jag bävar....
Mannen kommer hem om redan en vecka, och sedan blir livet lättare igen.

Nu kan jag inte göra mer

Jag har fyllt i alla formulären för dottern och sonen och skickat iväg dem till habiliteringen. Nu kan jag inget göra innan de skall dit för utredning. Intressant i femtillfemton-formuläret var att där som dottern fick Stämmer inte på alla svar hade sonen Stämmer bra. Eller tvärtom. De är helt klart ying och yang.






Jag har en känsla av maktlöshet. Nu är jag tvungen att överräcka mina barn till experterna. De skall vända ut och in på dem och komma med sina utlåtanden. Jag vet ju troligen vad de kommer att komma fram till men säker kan jag ju inte vara.
Å varför talade ingen om hur svårt det är att vara mamma och allt man kan tvingas möta och bearbeta? Jag vet nog varför, då skulle ingen vilja ta sig an denna uppgift. Eller nästan ingen.

Det kommer fortfarande dagar när jag tvivlar

De dagar då livet flyter på, barnen fungerar rätt vanligt för sin ålder, ja då funderar jag om alla utredningar verkligen är nödvändiga. Jag känner mig som en oärlig person, då sonen nu får handikappbidrag och han fungerar ändå rätt bra.
Men sedan finns det dagar då jag inte tvivlar alls. Som igår... Båda barnen hade sina utbrott samtidigt och var totalt osamarbetsvilliga. Då kändes det rätt skönt att det var läggdags, och när de somnade pustade jag ut. Och fyllde i dotterns femtillfemtonformulär till HAB.
Så jag har nog godkänt situationen, men man är väl bara mänsklig om man ibland drömmer att verkligheten skulle vara lite lättare att hantera?

Fem till femton-formulären

Jag borde. Jag definitivt borde. Nu är utredningarna nära, och jag har fått hem frågeformulären för barnen. De skall fyllas i efter bästa förmåga. Och jag har ju gjort det otaliga gånger förut, och det gäller ju mina barn, så detta kan jag ju. Men så är det stopp. Det är som en osynlig vägg mellan mig och dessa papper.
De är så att säga den sista etappen för min del innan diagnostiseringen och rehabiliteringsplanerna drar igång på fullt allvar. Är jag rädd? Eller är jag helt enkelt utmattad över tanken att bli tvungen att vända ut och in på mina barn i form av en massa påståenden? Jag vet inte.
Jag skall fylla i Fem till femton-formuläret (mer info här: http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/bedomningsinstrument/barnochfamilj/5-15 )
samt ett annat med mer tomma rader att fylla i.

Var skall jag ta den energin att sätta mig ner med dessa papper? På dagarna arbetar jag, när barnen är hemma går det inte och på kvällen är jag för trött, då kan svaren anta en aning spydig och ironisk nyans *ler*
Men jag vet att jag måste. Och att jag kommer att göra det. För att det måste göras. För barnens skull. Men inte ikväll.

Mer talterapi gör mig lycklig!

Juhuu, sonen kommer att behöva mer talterapi! Knäppt att jubla över en sådan sak, men berättar jag varför så förstår ni kanske min glädje:

Jag pressade rätt mycket på att sonen skulle få talterapi, då alla andra utom utredande talterapeuten tyckte att han var i behov av det. Så till slut fick vi beviljat 25 gånger.

I samma veva lyckades jag byta ut talterapeuten mot en ny, som kommer till daghemmet och ger terapin (det var en fullträff, för sonen hade inte orkat med två terapier i veckan i en annan stad).

Nu frågade jag henne när hon ringde i annat ärende om hon tror att han kan behöva fortsatt talterapi. Och hon sa: Ja. Så detta betyder att jag gjorde rätt i att kräva denna terapi, och att han även i fortsättningen får stöd med att bygga upp sitt språk.

Så idag känner jag mig som en lyckad mamma.

Tala är silver, men tiga är guld. Eller?

Har i mitt liv fått uppleva stor sorg och smärta. På grund av att jag inte ville hänga ut de inblandade så teg jag. Eller ja, jag talade med mina närmaste vänner. Men annars var jag tyst om krisen. Utåt såg säkert ingen eller få hur mycket jag led när allt det hemska pågick. Och jag fick gå igenom det helvetet, inte bara en gång utan två gånger. Tur som är så gick det flera år emellan, så jag hann samla krafterna.

Nu står jag inför liknande frågor. Skall jag hänga ut mina barn och berätta om deras funktionshinder och svårigheter? Eller finns risken, att barnen då blir sina diagnoser och får alltid skulden när det händer något i sociala sammanhang? Jag vill inte börja presentera dem "Hej, detta är Ville och Kajsa och de har ADHD". Samtidigt vill jag ju förklara deras beteende.

Jag har hört att många föräldrar får försvara barnens diagnoser "Din son/dotter kan ju inte vara autistisk, AS, HFA, ADHD, ADD eller DAMP, för h*n är ju si och så." Jag vill inte höra detta.
Så om du, kära läsare, har i din omgivning vänner eller släktingar som har barn med funktionshinder: Vi vill hellre höra "Vad ni har anpassat miljön bra för er son/dotter, funktionshindret märks inte när man träffar er såhär sporadiskt och korta stunder" och "Jag kan inte tänka mig hur mycket det kräver av er föräldrar att leva med detta, men om det är något vi kan hjälpa med så säg bara till". Vi vill ha stöd och förståelse, inte fördömande ord och misstro.

Tilllbaka till mina egna barn. Vi har varit väldigt öppna om detta med dagvårdspersonalen och den kommande skolan. De har fått ta del av utredningar, vi har samtalat mycket om anpassning samt de olika berörda instanserna för en aktiv dialog. Jag blev speciellt glad över att terapeuten kommer att besöka sonens daghem och komma med råd till daghemspersonalen. Det är så det skall vara!

Men hur jag skall göra med alla andra i vår närhet har jag inte riktigt bestämt. Jag har talat om barnens utredningar med mina bästa vänner. Sedan har jag aktiverat kontakten med de föräldrar som har barn med funktionshinder. Så sist och slutligen har jag talat med rätt många *ler*. Òch de andra kanske inte har behov av att veta. Men jag vill samtidigt tala om detta. Det hjälper mig att bearbeta och bli en bättre förälder till mina barn.

Så tack vare internet och slutna grupper kring dessa frågor så känner jag mig inte ensam. De som är aktiva och orkar samtidigt stöda andra i kampen är Vardagens hjältar. De kanske till och med räddar liv, då de ger en livlina åt dem som kämpar med orkeslösheten.

Jag känner mig stark, jag är redo för kampen. Ha en solig dag.

Utredningarnas tidtabell drar ut på tiden, i all oändlighet

Idag har jag kommunicerat med huvudläkaren i vår kommun och dem som skall utreda våra barn. Och utredande instans är av åsikten att de måste få betalningsförbindelse innan de kan ge en tid åt oss. Läkaren i sin tur var av åsikten att han måste veta deras utredningsplan för att godkänna betalningsförbindelsen.

Vad jag börjar vara trött på detta. Beslutet om remiss och betalningsförbindelse togs innan jul, men tidigare ville de ha remissen som de inte fått. Då ringde jag i min tur psykologen och fick remissen iväg från läkarna. Suck, varför kan de inte ha klara rutiner för detta?

Till saken hör att ifall vi inte får en tid i mars så blir det maj i så fall. Och det är väldigt sent för att hinna sätta in insatserna innan skolstarten. För att inte tala om ansökningen om skoltaxi, som skall vara inskickad i mars. Och den kan jag ju inte skicka utan ha resultatet för utredningen.

Dessutom borde jag boka in en arbetsresa i mars och den vågar jag ju inte sätta in i kalendern innan jag vet när utredningen eventuellt blir. Jag gillar inte att ha en massa lösa ändar i mitt liv, så det är en aning frustrerande.

Får väl sitta ner och lära mig tålamod, igen.

Jag har fått ett arbete jag inte har ansökt om

Jag ser många föräldrar omkring mig som kämpar med att acceptera sitt barns funktionshinder. Samtidigt möts de av omvärldens misstro mot diagnoserna, uppfostringssätt, metoder osv. Ryggen kroknar och föräldrarna saknar ett tillräckligt stöd för att orka. När skall samhället vakna och erbjuda tillräckligt stöd så att föräldrarna orkar? Jag har läst om mammor och pappor som funderar på att skilja sig, bara för att hinna vila upp sig och orka med den tunga föräldrarollen som det faktiskt innebär att vara förälder till ett barn med funktionshinder. Så skall det ju inte behöva vara, att man måste avstå från familjen för att orka.

Jag själv har gått en lång väg med dessa frågor. När dagispersonalen gjorde oss uppmärksamma på att allt inte var som det skulle med våra barn, gjorde jag en utförlig självrannsakan. Jag gick igenom precis allt jag gjort som förälder och funderade om det var något jag gjort galet. Det var en tung process. Samtidigt funderade jag på allt som våra barn gjort, och funderade vad som eventuellt kunde vara symptom på funktionshinder och vad som var barnets natur och lynne. Det var en spiral som jag till slut tog mig ur. Jag var tvungen att se framåt för att överleva.

Nu har jag kommit så långt att jag kan tänka att jag har blivit utvald att utföra ett mer komplicerat och krävande föräldraskap en många andra. Det är en hedersuppgift och jag kommer att göra mitt allra bästa. Barnflickor åt små kungligheter har också fått en ärofylld uppgift, men uppgifterna är ju inte så glamorösa trots det. Lika mycket blöjbyte, kräk, och skrik samt gråt innebär det i alla fall.
Jag har fått mer än min beskärda del av de två sist nämnda. Tänk om jag hade fått en slant för varje felaktig strumpa, utbrott, skrik och tår. Jag vore rik som ett troll.
Jag vill dock fokusera på allt det som faktiskt fungerar i vardagen. Och om barnen kallar mig för dumma mamma (eller något annat i den stilen), så låter jag det gå in genom ena örat och ut genom det andra. Jag är en mamma med ett hemligt uppdrag. Jag skall göra vardagen dräglig för hela familjen. Jag klär på mig rollen som anpassare och uppfostrare. Jag läser alla böcker som kan hjälpa till att underlätta vår vardag. Ett efter ett får jag olika saker att fungera.
Då är anpassa det viktigaste. Våra barn mår bra av rutiner. Även stora helger går våra barn och lägger sig i tid. De orkar inte med stojet och det extra. Jag köper kläder som är sköna och har så lite sömmar som skaver som möjligt. Jag förbereder dem de dagar som det händer något utöver det vanliga. Det som inte ännu fungerar är måltiderna. Men det skall nog komma en dag då vi alla sitter till bords samtidigt och njuter av maten.

Egen tid är också nyckeln till att orka. Många år gav jag till min familj 24/7, tills jag insåg att det inte skulle fungera. För att jag skall må bra behöver jag även sköta om mig själv. Tänk att denna insikt också satt så djupt inne. Så tack vare mina speciellt härliga barn har jag lärt att ta hand om mig själv. Och det var inte en dag för tidigt skall jag säga er. Var nog och vände vid avgrunden. ;)

Jag har fått ett arbete jag inte ansökt om. Ingen kontrollerade mina kvalifikationer. Någon trodde att jag skulle klara denna uppgift. Ingen lön får jag. Arbetstiderna är väldigt ojämna och i mitt arbetslag arbetar även min man 2/3 av tiden. Jag lever på beröm. Men de kärleksförklaringarna kommer väldigt sällan. Men man kan leva länge på ett "Jag älskar dig mamma".

Solsken. Löfte om vår.

Vilken underbar dag. Solen lyser från molnfri himmel och snön gnistrar. Det är endast några grader minus, så vädret är härligt.

Jag längtar till våren, så idag är jag extraglad.

Toalettdoft

Jag gick rätt länge och lät bli att skaffa en toalettdoft till badrummen (ni vet en sådan som man trycker på för att få en spray med fräsh doft). Jag trodde att sonen skulle trycka så länge på den att den tog slut på en dag. Men vad fel jag hade!
Han har genast lagt till toalettdoften till sina toalettrutiner. Uträtta behoven, spola, trycka en gång på doften och tvätta händerna samt desinfiera dem. Så nu har vi det betydligt behagligare där.
Sonen blev sjuk inatt, så det är extra viktigt med goda dofter.

Hoppas ni alla andra håller er friska. Nu skall jag sköta om sjuklingen. Lite mer saft, coming right up!

Fredag är ingen bra dag för hobbies

I alla fall inte när det är fråga om min dotter. Hon är sååå trött på fredagarna. Så även idag. Hon ville inte gå, fast hon trivs där. Vi är medvetna om att hon inte riktigt klarar sig där, men eftersom många av hennes vänner går dit, så tycker vi att det är viktig social träning.
Men vi tvingar inte henne, så nu tittar hon på tv istället och laddar sina batterier.

Hur allt började, tillbakablick

De två yngsta föddes tätt, inte långt mellan födelsedagarna. Bebistiden med dem gick i ett töcken, tyckte att det var en intensiv tid. Så varje gång jag hörde att någon hade en liten en hemma och en till på gång tyckte jag de var galna. Man kunde inte vara riktigt klok som gjorde detta frivilligt.
Under den här tiden var jag tvungen att vara alert hela tiden, dygnen runt. Gick jag på toaletten fick jag ta med bebisen så att systern inte gjorde något med honom under tiden. Ifall jag inte hade ögonen i ryggen så fick vi dörrar och väggar målade. Shampon och fuktighetskrämerna var alltid slut för att någon tryckt  ut tubernas innehåll. Toan var igenstockad med en rulle papper. Alla frukter och bröd och allt man kom åt åts upp. Och allt detta trots att jag vaktade som en hök, aktiverade med trevliga aktiviteter, spelade, lekte, läste sagor, var ut med dem, tog dem till olika aktiviteter som församlingens mammabarnklubb etc.
Jag insåg ju inte att våra barn kunde vara något utöver det vanliga. Jag trodde att allas  barn var likadana. Och att det bara var jag som var oduglig som blev så totalt trött av att sköta dem. Ibland kunde jag börja räknar timmar tills de skulle lägga sig. Jag började räkna halv åtta på morgonen...

Så när det var dags för mig att återgå till arbetet och för barnen att börja i daghemmet hade jag väldigt motstridiga känslor. Visst var jag lättad över att ha dagarna för mig själv, äta lunch med andra vuxna och inte behöva vakta hela tiden. Men samtidigt var jag ju orolig hur dagispersonalen skulle orka med våra barn.

Inskolningen var väldigt arbetsam. Pga arbetets natur kunde inte pappan delta, så det låg på mig att skola in dem. Jag sprang mellan de olika avdelningarna, och hörde alltid den andra skrika och gråta längre bort på den andra sidan. Jag hade reserverat två veckor för detta, men hade nog behövt två månader.


Det tog inte så länge innan de negativa rapporterna började trilla in. Sonen hade bitit någon, skuffat, skrikit, vägrat att köa osv. Och hade något annat barn bitit sonen, så var det pga att han orsakat det med sitt beteende. Till sist började jag vara totalt less på dagispersonalen, då de inte kunde säga något positivt om vår son.
Dottern hade inte heller det så roligt på sin avdelning. Hon hittade på en massa hyss, vår lilla Emil, och fick då rätt mycket tillsägelser. Hon ville hela tiden aktiveras med en massa intressant, och kunde inte daghemmet erbjuda det, så hittade hon på något själv.
Våren 2008 tog de äntligen upp, att vi kanske skulle kunna gynnas av att ta både sonen och dottern till en psykolog pga deras svårigheter. De och psykologen trodde nog att det var något fel på oss föräldrar och våra uppfostringsmetoder. Fastän vi hade ett äldre barn som fungerade i skolmiljön. Efter att de vänt ut och in på oss kom de fram till att det kanske inte var det som var problemet.

Idag tycker jag att den samma personalen i daghemmet är toppen. De som alltid kritiserade våra barn har tagit till sig att våra barn behöver ett annat sätt att arbeta på för att man skall få en lugn miljö och barnen mår bra (både våra och andras). De är väldigt lyhörda och de frågar mycket hur vi löser olika konflikter hemma och vilka metoder som varit bra. De använder bildschema för sonen och jag tror att han alltid har en vuxen som en skugga i hälarna när han skall göra något mer krävande i daghemmet. Gruppen har dessutom mer vuxna än vad som är allmänt.
Dotterns situation är lite mer knivig. Hon skärper sig i förskoleklassen. Men krashar när hon kommer hem.Då är det många utbrott och konflikter. Det är alltså ingen behaglig tillvaro för henne just nu. Men även hennes fröknar tar väl hand om henne och är medvetna om hennes känslighet. Det kan räcka med en liten incident för att hon skall vara ledsen resten av dagen.

Vårdbidrag

Vi har gått en lång väg på väg in i diagnoslandet, vår familj och våra barn. De två yngsta har genomgått en del tester, möten med läkare och psykologer. Hittills har vår son fått konstaterat en aktivitets- och uppmärksamhetsstörning, motoriska svårigheter samt problem med att förstå verbala instruktioner.

Utredningarna är inte ännu klara, men vi kan ju konstatera att det är inom NPF och det sociala samspelet som svårigheterna ligger.

På uppmaning av neurologen sökte vi vårdbidrag för vår son. Nu kom beslutet och vi blev beviljade bidrag.
Det kändes skönt att få bidrag, men samtidigt var det ju en sorg. En sorg över att nu har även landet vi bor i vetskap om sonens svårigheter och har bekräftat det. Det är en milstolpe ännu djupare in i diagnosland. Det bekräftar ju endast det vi har vetat länge. Men dock är det ju en påminnelse att vi inte är lika som alla andra familjer.

Men sonen och de andra barnen är fortfarande de underbara barn som vi har älskat från första stund. De skänker oss så otroligt mycket glädje. De uppfostrar oss föräldrar. Inget blev som vi hade tänkt oss, men ändå håller livet på att bli riktigt bra.

Man oroar sig ju för framtiden, men det är något jag försöker låta bli att tänka på. En strid åt gången.

Nu har vi fått vårdbidrag och kan köpa fler hjälpmedel åt sonen. En kildyna och en specialsax står på inköpslistan. Skall ta mig tid att åka till staden någon dag för att handla dessa. Ifall kildynan även passar för dottern skall hon också få en sådan.

Ny blogg! Uusi Blogi!

Mitt livs första egna blogg. Välkommen hit för att läsa.