Upp och ner i livets berg- och dalbana

Igår var vi och hälsade på våra vänner. De hade en annan familj på besök. På gården sprang 7 barn i åldern 5-11 år. Det blev smärtsamt tydligt hur våra barn har börjat avskärma sig från andra barn. De lekte inte med dem, närmast parallellt. Eller stred med varandra.
Sonen sprang mest runt ensam och spelade munspel.

Dessa stunder kommer den mörka sorgen fram som en skugga och ställer sig framför den värmande solen. Jag kan inte göra så mycket för att få dem att leka med andra om de inte vill. Men jag hoppas att när vi får börja gå i samtal till hösten med psykiatern att vi får konkreta råd hur vi skall kunna bryta ner detta beteende som bara leder till social isolering.

Vi kom med i undersökningen!

Fick redan idag ett samtal från personen som genomför undersökningen om tryckkläder kan underlätta och förbättra barnens koncentration om man har ADHD (se två föregående blogginlägg). Vi kom med i undersökningen!!! De förutsätter dock att vi då senarelägger dotterns medicinering, för man kan inte medicinera under försöksperioden. Inte heller kan de garantera att vi är i den gruppen, som använder de kläder som hjälper. Vi kan vara i kontrollgruppen.
Men vi är med ändå, allt är möjligt och man skall ta de chanser som ges. Kläderna består av en tajt t-shirt och cykelshorts. Man har underkläder under, sedan dessa tryckkläder och vanliga kläder ovanpå.
Försöksperioden är 2-3 månader, där föräldrar och skolpersonal utvärderar resultaten.

Det känns stort att få vara med i främre linjen och pröva något som kan skänka barn med dessa svårigheter lättnader i framtiden. Det kan dessutom medföra att man inte behöver medicinera alls eller mindre doser än annars.

Och kontaktpersonen sa även att hon nog sedan hjälper med konkreta tilläggstips om det finns något som kan göra livet drägligare för dessa barn.

Tryckkläder för barn med ADHD

Många barn med ADHD får hjälp av att sove med tyngdtäcke (kedje- eller bolltäcke) eller att sitta med ett tungt föremål i famnen för att hållas lugna i samlingen mm. Nu skall de undersöka om tryckkläder kunde göra samma sak.
Tryckkläder används redan nu av brandskadepatienter, barn med cp-skada etc. Tryckkläderna måttbeställs för varje individ. Sedan lägger de in extra tryckpunkter på sådana ställen på kroppen som de tänker att skall öka koncentrationen för barnen.

Jag hoppas att mina barn kommer med i undersökningen. Jag kan tänka mig att man har dessa kläder under de vanliga kläderna. Det som gör mig lite fundersam är barnen perceptionsstörningar. Vad om de totalvägrar pga olustkänsla? Jaja, den dagen den sorgen.

Jourdag

Idag känns det nog som om jag har haft jour precis hela dagen. Och idag var det sonen som var mer ADHDig än vanligt. Började morgonen med att rita sitta namn med tusch på rumsdörren. Sedan bestämde han sig för att systern skulle flytta och tömde hennes skåp på alla kläder. Så innan klockan var åtta stod jag och vek kläder för glatta livet innan systern skulle explodera.
Sonen hade även ritat sitt namn samt ritat lite klotter på hela lakanet (som jag märkte först vid nattningen).
Hela dagen fick jag vakta så att han inte åt hela tiden mellis, utan även orkade med riktig mat. Han hade ingen kontroll och var liksom på programmerad på full fart framåt. Och hörseln var definitivt avslagen.

Men nu sover lille prinsen. Och jag tänker äta lite chips och godis. Because I´m worth it.

Sedan råkade jag annars läsa idag om att de skall starta en ny undersökning med tryckkläder för ADHD-barn. Man får måttsydda kläder (sådana som används bla åt brandskadade och cp-skadade), som man sedan skall bära varje dag i några månader. Så jag anmälde de två yngsta till undersökningen. Få se om de blir utvalda att delta i undersökningen. Börjar känna mig lite som mamman i filmen "Lorenzos oil", som är redo att pröva allt :)

Storhandlat på Bokus - NPF-biblioteket utökas

Fick några tips på nya böcker, som kunde vara bra att läsa (närmast när man har ett barn med perceptionsstörningar). Så jag tittade in hos Bokus och gjorde en stor beställning. Dessa böcker beställde jag:

ADHD - att leva utan bromsar : en praktisk vägledning
av Kutscher, Martin L.
ISBN 9789127121560

Barn med överlappande diagnoser : ADHD, inlärningssvårigheter, Asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera
av Kutscher, Martin L

Growing an In-Sync Child: Simple, Fun Activities to Help Every Child Develop, Learn, and Grow
av Newman, Joye/Kranowitz, Carol Stock

The Out-of-Sync Child Has Fun
av Kranowitz, Carol Stock
ISBN 9780399528439

Speciellt ovannämnda hoppas jag skall ge inspiration till aktiviteter för våra två yngsta.

Sedan tänkte jag att jag skulle lätta upp läsningen lite, så jag beställde även dessa romaner:

Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann
av Jonasson, Jonas

samt

Livet deluxe
av Lapidus, Jens


Men för att ännu nämna några ord om NPF-biblioteket jag bygger upp (och sedan lånar eller rekommenderar till daghems- och skolpersonal), så har jag hittills läst eller har hemma:

Explosiva barn av Ross Greene
Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder av Bo Hejlskov Elven
Ayres böcker handlar mest om Sensory Integration Disorder och är lätt tunglästa
Barn som väcker funderingar : se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gerland, Gunilla / Aspeflo, Ulrika

Och har ni läsare ytterligare bra boktips, så kan jag utöka listan.

Andnöd

Inatt hade sonen stora svårigheter med andningen nästan hela natten. Jag hittade inte den lungöppnande medicinen, så fick till slut ringa maken på arbetet klockan fyra på natten. Till sist lyckade jag lokalisera medicinen, och sonen fick lite lättare att andas.

Men han mår nog inte så bra. Vi är båda trötta som urvridna disktrasor. Och hans andning är fortfarande ytligt. Jag ger maxdoser av medicinen och hoppas att vi slipper åka in för att andas i spira ikväll.

Uppdatering 13:54: Vi är nog tvungna att åka in till HVC om några timmar, då han talar hackigt pga för lite luft. Stackars lilla killen min. Astma är verkligen inget att leka med när den sätter in med full kraft. Vad som orsakat detta vet jag inte, det kan vara något som blommar just nu. Eller virus eller bakterie. Feber har han också lite.

Uppdatering 19:00: Nu är läget under kontroll igen. Han hade en infektion som inverkade på luftvägarna. Nu hoppas vi på en lång och lugn natt...

Operation tuggummi

Idag var sonens sista dag på dagis innan semestern. Han önskade sig tuggummi till kvällen av ett speciellt märke för att fira detta. Lättvindigt lovade jag honom detta, då jag skulle ta en tur till butiken under dagen. Men sedan glömde jag detta.

O ve och fasa. Det var inget annat att göra än att försöka klara detta på ett smidigt sätt när alla är i butiken dagen innan midsommarafton och handlar. Jag valde en liten butik i stan som brukar ha lite kunder. Men då hade de inte rätt tuggummi! Vi körde iväg till kiosken som inte heller hade tuggummit! Vid dethär laget var jag tvungen att åka hem med en väldigt upprörd son.
Efter en stund satt vi oss i bilen och åkte till en butik. Men nu hade vi tur, och just denna tidpunkt var det ingen kö till kassan. Dessutom hade de godsaken som sonen längtade efter.

Så slutet gott, allting gott. För honom.

Dottern har varit borta en natt på läger, och har just nu ett utbrott pga trötthet. Hoppas melatoninet snart hjälper henne varva ner och somna.

Mindre önskvärda souvenirer

Jag har alltid klarat mig på resorna, och inte fått något värre än bränt mig lite i solen. Men nu lyckades jag tydligen snappa åt mig en trevlig liten maginfluensa under min resa. Det är inget kul alls. Jag är ensam med barnen under två veckor, så jag är tvungen att klara det.
Det är ingen superintensiv grej, så jag klarar ju mig bara jag håller mig lagom nära en toalett. Försöker arbeta, men det är lite klurigt när det bränner i magen.

Men trots allt önskar jag alla en riktigt trevlig midsommar!

Pengar till terapierna från ny ficka

Sonens terapier har tidigare bekostats av kommunen, men nu ansökte vi om att staten skall stå för kostnaderna. Idag ringde en väldigt vänlig dam, och ville ha utförligare uppgifter om vad jag egentligen ville att de skulle bekosta. Allt gick riktigt bra, men beslutet kan ta tills augusti. Det gör inget, för terapierna inleds i mitten av augusti.

Så nu är jag tillbaka i min roll som manager för barnen. Skall kontrollera att alla våra ansökningar är gjorda för hösten. Sedan skall jag ta ytterligare ett samtal om sonens personliga assistent med kommunen.

Vi beslöt i ett samtal med neurologen igår att sonen inleder sin förskola utan medicinering. Men ifall vi märker omgående att det inte fungerar, så tar vi kontakt igen. Detta tyckte förskolelärarinnan att lät som en bra plan.

Kromosomtestet är taget

Sonen har nu tagit kromosomprov, som kommer att visa om det är orsaken till hans ADHD.
Svaret får vi innan månaden är slut. Jag vet inte riktigt hur jag skall förhålla mig till denna information, så det är väl dags att vända sig till Mr. Google och utreda vad testet kan innebära för vår familj.

Själv har jag under en vecka njutit av en tillvaro som var så långt från livet hemma som man kan komma. Äta mat i lugn och ro, inga skrik, massage, dansa halva natten, skratta och gråta med vänner. Simma i poolen och havet. Helt enkelt laddat batterierna och njutit av att finnas till utan att någon behöver mig.

Men nu är jag så lycklig även att vara hemma med dem igen. Jag har saknat deras sällskap, kramar, närhet. Vad jag älskar mina barn. Och nu skall de få så mycket mammatid de vill ha, hela midsommaren. Tror vi skall grilla något gott och hitta på något kul spel att spela ute på gården.

Uppdatering 27.6.2011: De ringde från sjukhuset. Kromosomtestsvaren kommer att dra ut på tiden pga semestrar, så vi kommer att få svaret först 10.8. Lång väntan alltså. Men inget att göra åt. Vi har ju levt 5,5 år utan den vetskapen :)

Franska flätor är total lycka - för mamma

Idag är en historisk dag. Idag har mellandottern låtit mig göra franska flätor i hennes hår. Det är första gången hon klarade av smärtan att man tar i håret på detta sätta. Visst blev det lite yl, men vi kom i mål. Vad fin hon blev när luggen inte skymde de vackra ögonen.

Kanske hon klarar av min frisörssalong någon annan gång igen.

Men nu skall vi fara och bada. Värmen har gjort hela högen lite stingsliga, och dopp i det kalla havet är bästa medicinen.

Nedräkningen har börjat

Min vän har bett mig komma med henne på en resa tillsammans med två andra vänner. Vi beställde resan redan i oktober.

Under vintern har jag haft denna resa som en karamell i min ficka. När det har varit tufft har jag tänkt att bara jag orkar till juni, så får jag min belöning.

Och nu är det endast två nätter kvar! Jag skall vara borta en hel vecka. Mannen tar hand om barnen under tiden jag är borta.

Inatt drömde jag redan första mardrömmen att jag tappade bort sonen, och han hade senast setts till vid vattnet i en roddbåt. :´(

Men trots mardrömmar och känslor så tänker jag njuta av en vecka utan förpliktelser. Bara ta hand om mig själv och göra det som känns skönt. Hela året har jag sett till att alla i familjen har det bra, och skött kontakter till myndigheter, dagvård, sjukvård, habilitering etc. Nu är det dags att ladda batterierna för nästa år. Då börjar tjejen skolan, sonen förskolan och äldsta kommer att behöva mer hjälp med läxorna.

Ifall vädret tillåter tänker jag ligga i en solstol och läppja på en svalkande dryck, shejka loss med tjejerna på discot, äta god mat, vandra längs stranden, shoppa samt skratta mig fördärvad åt tjejernas härliga humor.

Hoppas även ni har en bra vecka, för jag kommer inte att ta datorn med. Man måste ju klara av en vecka utan den manicken, tycker jag. :))

Kram.

Skönt att få svar från vården snabbt

Jag skrev ett brev till sonens neurolog och frågade lite om dittan och dattan. Samtidigt skrev jag och undrade varför sonen inte får melatonin utskriven.

Nu hade hon lämnat meddelande på min mobil att sonen också får melatonin utskrivet om en vecka! Vad skönt, då han nu stör dottern som vill somna i tid med hjälp av melatoninen.
Så nu kan vi ge honom melatoninen som systern har redan idag.

Och jag hade en underbar arbetsdag i huvudstaden med mina kolleger dessutom. Hela dagen var intensiv, men innehöll ena goda nyheten efter den andra. Nu sitter jag bara och funderar vilka arbetsuppgifter jag skulle vilja byta till om mina arbetsuppgfter försvinner inom konsernen. Det fanns nämligen så många nya idér som intresserade. Huvudet fick riktigt bränsle över alla otroliga visioner.
Det enda tråkiga var att jag var tvungen att skippa festen och ta mig hem till min familj. Jag tror att de kommer att ha en kanonkväll, då temat var skolavslutning. :)

Man börjar se diagnoser överallt, och ibland har man rätt

En bekant till mig var väldigt stolt över en webbsida som hennes son gjort. Hon skickade länken till sidan. Direkt jag öppnade sidan så slog tanken mig: Denna gosse har något inom NPF. Sidan var väldigt fint gjord och jag förstår att mamman var stolt.

Sedan i ett annat sammanhang visade sig att jag hade rätt, då mamman berättade vilken skola pojken går i. Skolan är anpassad. Nu väntar jag med spänning, om jäg även prickat rätt hans diagnos.

Men konstigt detta att man har känselspröten ute på detta sätt och "känner" igen dessa barn på helt annat sätt än tidigare. Då när jag var i barnfabriksvängen så kunde jag ana när någon var gravid innan de nästan visste det själva. Jag var som en hund som sniffade rätt på babyhormonerna ;)
Men kanske är det så att man vill sniffa rätt på de personer som är i samma situation. Stödet från dem som går genom samma sak är ju enormt. Jag själv hoppas även kunna stöda andra, genom denna blogg eller på andra sätt.

Sorgen kom smygande och slog sedan till

Idag var egentligen en verkligt fin dag. Sonen och jag gick på terapiverksamhetens fest. Det var gardenparty med många uppträdanden, sol, servering. Sonen trivdes. Kände sig hemmastadd, trots alla okända personer, då gården var bekant.
Men mitt i allt detta slog SORGEN sina klor i mig. En kille i rullstol sjöng en sång och jag blev väldigt berörd. Och vilka tudelade känslor jag hade. För jag såg mig omkring och såg vanliga familjer med sina unika barn, vi alla hade på ett eller annat sätt fått en beröring av trollspöet som delar ut funktionshinder på ett eller annat sätt. Jag tyckte alla såg ut att trivas. Sonen var faktiskt så lugn och sansad, så i denna skara verkade han faktiskt utmärka sig till sin fördel.
Samtidigt kände jag en stark känsla inom mig som bara växte och växte. Och den mörka känslan sa: "Jag vill inte ha något gemensamt med dessa människor. Varför skall jag förpassas till en sådan skara människor?" Den tanken var helt absurd, men mitt hjärta bara värkte.
Efter en stund gick det över, och jag kunde åter njuta av den värdefulla tumistiden med sonen. Jag var faktiskt glad över att mellandottern hade totalvägrat komma med. För jag tror att vi hade mer kul med lillkillen, då vi inte behövde ta hänsyn till systrarnas humör.

Nu när jag åter är hemma så funderar jag över om jag trots allt är tvungen att ta itu med sorgen på något sätt? Sörjer jag att snart alla mina barn har diagnosen ADHD? Borde jag göra det? Varför är jag då ledsen?

Kanske det bara är så att när utredningarna är över, och man har mer tid att tänka, så kommer känslorna ikapp...

Skolpsykologmöte avklarad

Mannen och jag hade möte med skolpsykologen. Vi gick igenom resultaten av WISC och det andra testet. Och det var verkligen otroligt vad ojämn dottern var i dem. Psykologen berättade att man oftast presterar lågt eller högt i en kategori jämnt, men dottern hade så varierande resultat. Det var t.ex. ett test där man skulle dela av meningar i ord (skrevs ihop). Hon klarade inte av att identifiera orden.
Psykologen var av åsikten att dottern även kan ha läs- och skrivsvårigheter förutom koncentrationsproblem. Det tror jag med.
Sedan fyllde jag i 5-15 formuläret och svarade på psykologens frågor.

Jag försökte fråga flera gånger vad som händer efter detta, men det blev lite oklart. Remissen skickas vidare till psykiatern och neurologen. Sedan besluter de, vem dottern kommer att få träffa. Semestertider kan ställa till det, så jag är inte alltför optimistisk om snabbheten i denna utredning.

Men vi avvaktar. Vi har även haft en första lång diskussion om detta med dottern. Hon godkänner dyslexi, men inte eventuell ADHD. Hon vill inte vara annorlunda än andra, fast minst 4 i klassen har timmar i anpassade klassen eller timmar med speciallärare. Hon godtar endast medicin, inte andra eventuell hjälp som hon kan få. Detta kommer att bli en utdragen kamp har jag på känn. Det är lättare med de yngre, som tar det naturligt.

En toppenfamiljedag

Vi hade en suverän dag tillsammans med familjen idag. Hade planerat in en utfärd, det fick mellandottern att bli riktigt nervös. Hon hade sin enmansshow i bilen, men när vi kom fram lugnade det sig, och hon njöt av dagen. Hon tog ju sin medicin idag, så man vet inte om det inverkade.
Solen sken, och vi tappade inte bort barnen. Inte för att vi brukar göra det annars heller, men är man inte observant så skulle det ju kunna hända.
Idag kändes det säkert så som det känns för de flesta familjer när de är ute tillsammans. Det blev inga kriser, inga sura miner. Sonen var sprudlande glad, och t.om den äldsta kunde ta det lugnt fast stället var mer för yngre barn.

Fler sådana här dagar, tack. Och värmen skall fortsätta imorgon. Underbart. Vi har möte med skolpsykologen på förmiddagen, men sedan skall jag njuta av sol och värme.

Äldsta dottern är en kämpe

Dottern hade skolavslutning igår. Och så glad hon kom hem från betygutdelningen. Och vad stolta och glada vi blev när vi såg betyget. Här är en med koncentrationsproblem och inget intresse för de ämnen som är knepiga. Hon hade ändå lyckats förbättra vitsorden i båda språken samt mnk. Samt förbättrat utvärderingen för hur hon arbetar i skolan.
Jag skall säga er, att ni får hålla i hattarna och er själva nästa år. Ni kommer att flyga av stolarna av förvåning hur bra det går för denna tjej när hon dessutom får hjälp och stöd med det som är svårt.