Kan man verkligen vänja sig med att ha det såhär?

Jag är med i några slutna grupper där mammor (i huvudsak) skriver och vi alla sitter i princip samma sits. Vi har barn med funktionshinder.
Jag läser och nickar, kommenterar, peppar, stöttar alla där. Känslorna svallar i gruppen.

Men sedan slog det mig att jag inte har behov just nu att skriva ett eget inlägg. Min vardag liksom lunkar på. Jag kontaktar myndigheter angående ersättningar för skjutsar till och från terapin. Jag mailar rektor angående psykologmöten, jag ser till att sonen har rätt kontakthäfte med sig på morgonen beroende på vilken terapi han skall ha den dagen. Jag väntar på mer information från HAB angående vår vistelse där i maj. Jag ansöker om skjuts till och från skolan för de två yngsta för nästa år.
Varje morgon försöker jag vara stöttande, och klär på strumpor ibland 8 gånger, ibland kalsongerna mer än så. Försöker påminna barnen om följande göromål. När jag får iväg dem pustar jag ut, sedan sätter jag igång med mitt arbete (det jag får betalt för).
Ikväll vill jag gärna till gymmet. Det beror på barnens humör om jag kommer dit alls. Man ser det på barnens beteende när jag hämtar dem på dagis om det ens är lönt att försöka. Men jag hoppas att det går, vill rensa hjärnan lite.

Men vad jag försöker förklara är att jag inte kan fatta att jag är så lugn mitt i allt detta. Dottern har en humör-ring som bevisar detta. När jag sätter ringen på mitt finger så blir ringen alltid grön, vilket betyder ingen stress, lugn.
Hur kan jag tycka att det är normalt att hela tiden ringa och tala om mina barns svårigheter? Skriva ansökningar, se till att vi får det stöd vi behöver? Att varje dag tampas med samma utmaningar i vardagen? Ja, säg det. Och jag är inte den enda mamman som har det såhär. Vi är många. Och jag är ändå lyckligt lottad: mina barn kan tala, äta själv, gå, springa, uträtta sina behov själva, sover om nätterna (mer eller mindre nu när vi har melatonin). Så framtiden ser ändå ljus ut: Mina barn får stöd tidigt och kan växa upp och bli vad de önskar när de blir stora. Vår lillkille vill bli ROCKstjärna. Han får bli precis vad han vill, bara han blir lycklig.

Dottern har gjort tester idag

Jag var rädd för att en arg dotter skulle komma hem från skolan när rektorn meddelade per mail att dotterns tester inletts redan idag.
Men dottern var riktigt nöjd och glad när hon kom hem. Hon beskrev så bra hon kunde vilka tester som gjorts. Nästa vecka fortsätter testerna.

Rektorn sa att de testar koncentrationen, gestaltning, minnet mm. Sedan skall en annan mäta läs- och skrivförmågan.

Jag känner en sådan lättnad över att det har gått så bra. Men jag inser också att testerna gjordes en bra dag. En dålig dag hade jag fått hem en granat som detonerat direkt.

Äldsta dottern skall också utredas

Fick e-post av rektorn idag. Skolan upplever också att det vore skäl att göra tester på dottern och eventuellt skicka remiss vidare.

Så nu är dagsläget såhär:
Sonen har ADHD-diagnos, två terapier i veckan (tal- och verksamhetsterapi) och skall utredas ännu noggrannare i maj. Jag misstänker även något inom autismspektrum. Eller utvecklingsfördröjning/-störning.
Mellandottern har troligen ADHD och skall utredas i maj.
Äldsta dottern har koncentrationssvårigheter och svårt med impulskontroll, precis som sina syskon. Skall alltså först till skolpsykologen för tester. Vi misstänker dyslexi i främmande språk, då modersmålet fungerar bra.

Man kan ju inte säga annat än att barnen har tygligen fått lite misslyckad coctail gener. Deras mamma (jag) och pappa är ju utbildade, har varit i arbetslivet i snart 20 år. Vi har yrken med stort ansvar och utmaningar. Vi har en strukturerad vardag med rutiner, klara regler och stor uppbackning. Vi kramar mycket (sonen vill inte alltid ha kramar, och då låter vi bli), är mycket närvarande (alltid någon av föräldrarna närvarande, ibland båda). Vi tränar barnen i vardagen genom spel, utfärder, roligheter, övningar. Så även om utgångsläget inte är det bästa möjliga, så kommer barnen att få allt stöd de behöver.

Jag älskar mina barn över allt annat, och de är så underbara just för att de är som de är. Men livet är intensivt och ibland kan det kännas att musten och orken tryter lite för mig. Men det gäller bara att orka.

Förhöjt vårdbidrag åt sonen!

Ja tänk, ibland kan myndigheterna överraska. Jag överklagade inte ens beslutet om vårdbidraget (fick det lägsta), tänkte bara komplettera deras papper med intyg över talterapin och rehabiliteringsplanen som neurologen har gjort.
Så idag kom det ett brev där de meddelade att de höjer vårdbidraget pga det merarbete som vi just nu har.

Härligt.

Så myndigheterna krånglar inte alltid till det...

Det känns bättre idag

Solen skiner så man kan inte vara allför ledsen. Jag har lite lugnat ner mig, och tror att äldsta dotterns situation kan förbättras genom diskussioner med lärare och rektor. Nu skall jag bara hitta energin för det. Tänker även kontakta specialpsykologen för att utreda dyslexi och ev. funktionshinder.

Dottern var ju inte så väldigt pigg på några tester. Hon vill inte vara annorlunda sa hon. Vi sa att hon inte behöver berätta för någon om testerna, och sedan ser vi vad testerna visar. Och har hon svårigheter, så är hon ju annorlunda i varje fall.
Hon är i så känslig ålder, så allt sådant här får henne ängslig. Jag märker en tydlig skillnad med att utreda och få hjälp innan skolåldern. De yngre barnen bara tackar och tar emot. De verkar tro att psykologer, neurologer och terapeuter är lektanter, som vi har anställt för att leka med dem. Mellandottern har t o m bett att få gå till psykologen och leka igen. Och det skall hon få, men inte samma psykolog...

Förtonåren går ju dessutom att hormonerna aktiveras och känsligheten når oanade höjder. Det känns som om jag som mamma vandrar på ett minfält när jag talar med dottern. Samtidigt är hon ju fortfarande den lilla flickan som måste få krama om mamma, hårt och länge. Min älskade förstfödda.

Vilka är oddsen? Jag ger snart upp!

Min man och jag har funderat hit och dit över äldsta barnets situation under många år. Är hon tillräckligt välfungerande, eller behöver hon hjälp? Eftersom skolan inte har rapporterat något (och även lugnat oss per telefonkontakt ca 2 år sedan), så har vi trott att allt är bra.
Men så är det inte. Läraren har bara gett upp hoppet för vår dotter, och situationen är allt annat än bra. Dottern kan inte koncentrera sig, inte sitta stilla. Skall hela tiden berätta för hela klassen i tid och otid om allt annat än relevanta saker. Läraren sa dock att om hon inte kan skärpa sin koncentration så kan inget göras.

För det FÖRSTA, så kan mycket göras för en orolig elev. Det enda kan inte vara att flytta dottern längst bak i klassen tre meter från de andra, som lärarens lösning hade varit.
För det ANDRA, om dotterns arbete är sådant här i klassen skall det finnas rutiner för läraren: Ta kontakt med föräldrarna, kontakta andra grupper inom skolan för expertis, göra upp en plan osv.
För det TREDJE, om man har vetskap om ADHD-problematik med syskonen skall man vara speciellt uppmärksam.

Så nu är mitt mammahjärta i bitar. Jag vet inte hur mycket jag skall orka mer. Måste dock orka, för barnens skull. Igen en ny psykologkontakt, strida för remisser till utredningar, orka höra, orka berätta och förklara, om och om igen.

Detta tar ju aldrig slut!!!!!!

När mamma mår bra inverkar det även på barnens mående

Ibland behöver man som mamma lite andrum och få egen tid. Speciellt viktigt är det för att orka med den vilda vardagen i en familj.
Så förra helgen tillbringades med ett gäng kära vänner på en stuga uppe i norr. Inga måsten, inga tidtabeller, inget ansvar ;), bara suveränt sällskap.
Dessa vänner är så viktiga för mig. Man kan sitta tyst med dem och njuta av tystnaden, eller tala om allt mellan himmel och jord samt skratta sig halvt fördärvad. Det blev mest av det senare.
Våra träffar brukar även innehålla bastubad och god mat och god dryck. Så även denna gång. Jag tyckte inte jag gjorde något annat under helgen än åt, bastade, drack och satt i vildmarksbadet.
Vi lämnade vår stuga endast för korta promenader längs skogsvägen.

Fast det var skönt att återse barnen när jag kom tillbaka, är jag nog i mina tankar länge kvar i stugan med mina vänner.

Batterierna är åter laddade så nu kan vardagen ta tag i en igen.

Melatonin - Guds gåva till människorna

Jag brukar inte dra in Gud i diskussionerna, men nu är vi urlyckliga här. Vi fick förslaget att börja med melatonin för mellandottern direkt och inte vänta på utredningen.
Vår dotter har lidit av insomningssvårigheter i över 5 år (hon är 6 år nu). Hon har så mycket spring i benen, så hon upplever det svårt att varva ner. Varje muskel rycker och knycker när hon ligger. De andra två barnen somnar lättare. Men eftersom hon delar rum med sin bror, så försöker hon oftast aktivera honom för att inte behöva vaka ensam.
När brodern har somnat stiger hon upp och berättar om att hon inte kan somna. Eller ligger i sin säng och är förtvivlad. Ibland vakar hon till halv elva på detta sätt. Vilket såklart inverkar på sömnen samt hur utvilad (eller trött) hon är på morgonen.
Vi har försökt allt, från att aktivera henne mycket under en dag, bestämda kvällsrutiner, varva ner på kvällen osv.osv.
Men nu började vi alltså med melatonin. Och resultatet är över alla förväntningar. Hon blir trött en halv timme efter att hon tagit tabletten (man ser på henne att ögonlocken blir lite tunga). Hon ligger lugnt i sin säng, springet i benen är borta, hon somnar utan jobbigheter för henne själv.
Detta kommer att innebära en stor förändring till det bättre i hennes livskvalitet. God sömn -> Gladare barn.

Mer information om melatonin nedan.


Taget från sidan ww.sbu.se :

Kan melatonin användas för att behandla insomni/sömnproblem hos barn med Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD)?


BakgrundMelatonin är ett kroppseget hormon. Dess utsöndring från tallkottkörteln är inblandad i regleringen av människans dygnsrytm och vaken-sömn mönster. Melatoninproduktion och insöndring ökar normalt med mörkret på kvällen och minskar med dagsljus.

Enligt en HTA*  från AHRQ [1], saknar melatonin effekt vid korttids behandling av de flesta primära sömnstörningar. Däremot finns, enligt denna översikt, vissa bevis för att melatonin är effektivt för korttids behandling av försenad sömnfas (Delayed Sleep Phase Syndrome, DSPS) hos barn och vuxna.

Barn med ADHD har en hög prevalens av sömnstörningar [2]. Ökad diagnostik av barn med neuropsykiatriska funktionshinder, bland annat ADHD, har lett till ökad förskrivning av melatonin till svenska barn under de senaste åren.

I Sverige fanns melatonin tidigare endast som licenspreparat. 2007 registrerades Circadin, vilket är en slow-release beredning av melatonin. Circadin är godkänt av Läkemedelsverket som läkemedel med ”modest effekt hos patienter 55 år och äldre med diagnosen primär insomni.”


Upplysningstjänstens svar
SBU:s Upplysningstjänst har endast funnit två randomiserade, kontrollerade studier över effekten av melatonin på sömnmönster hos barn med ADHD [3, 4]. Båda studierna var gjorda på fast-release beredningar och inkluderade 105 [3] respektive 19 barn [4]. I den större studien var inga barn medicinerade, samtidigt som alla barn i den mindre studien behandlades med centralstimulerande medel. I båda studierna rapporterades minskad tid för insomnande i behandlingsgruppen (24 respektive 16 minuter) jämfört med placebogruppen. Den större studien rapporterade även ökad total sömntid i behandlingsgruppen (33 minuter) jämfört med kontrollgruppen. I studierna fann man dock ingen förbättring i beteende, kognition, livskvalitet eller ADHD symptom. Biverkningarna var fler i melatoningruppen men beskrivs som milda.

På Läkemedelsverkets webbsida står ”Övertygande bevis för effekt av melatonin på barn saknas. Läkemedelsverket anser att behandling av barn i första hand bör ske inom ramen för en klinisk läkemedelsprövning.”
(se vidare http://www.lakemedelsverket.se/Tpl/NewsPage.aspx?id=7438).

Under hösten 2008 debatterades förskrivningen av melatonin och Circadin till barn och ungdomar i Läkartidningen [5-8]. Dessa artiklar utgör inte något vetenskapligt underlag men bidrar med mer information från Läkemedelsverket'

Vi har fått datum för utredningen!

Nu har vi äntligen kunnat ringa in vissa datum i våra kalendrar. Då skall vi spendera en vecka i huvudstaden och barnen skall utredas.

Det är så skönt att vi har fått det, för det är igen ett steg framåt. Samtidigt känns tiden lång, för jag vill ju åka dit med en gång och få det överstökat.

Kära läsare, jag blir jätteglad om ni kommenterar mina inlägg. Och kommer med synpunkter eller åsikter kring det jag bloggar om.
Mitt liv handlar ju inte bara om NPF, men det känns som att det är något jag vill skriva om och sprida ev. information. Det är en stor process att samtidigt bearbeta att ens barn kan ha funktionshinder, sköta om vardagen, stöda och underlätta för barnen och undvika total kollaps. Hittills har jag klarat mig, men det finns en förhöjd risk för att man som förälder blir utmattad, utbränd och totalt orkeslös.
Min ventil är att röra på mig. Jag var tidigare en soffpotatis av stora mått, men nu hittar man mig på gymmet 2-4 ggr per vecka. Det är inte alltid jag klarar av att stänga av tankarna där heller, men ofta lyckas jag uppleva en timme av total avslappning för hjärnan, medan kroppen får arbeta.

Mina barn gillar inte kläder

Mina barn gillar inte kläder, man kan nog kanske lugnt påstå att de hatar kläder. De har nog fötts till helt fel klimat, när de hamnar stå ut med de fyra årstiderna här i Norden.
Vinterkläder är hemska. Overaller, halsskydd, mössor, vantar, yllesockor, vinterstövlar, dem skulle barnen bränna på bål om jag lämnade dem oövervakade med lite bensin och tändstickor.
Inte är det mycket bättre med innekläder heller. Strumpor och underkläder bara korvar sig, har skavande sömmar och etiketter. Min dotter klippte sönder sina strumpbyxor tills jag slutade köpa dem. Nu använder hon leggins, men dem använder hon istället för byxor. Legginsarna skall vara tighta, men inte för spända. Byxor skall inte vara lösa heller, för då kan de kännas obehagliga.
Kläderna skall vara precis rätt storlek, vilket betyder att när man just hittat passande plagg så är de för små inom några månader.
Sonen älskar att klä ut sig, och de kläderna går alltid på hur lätt som helst. Fast de stannar inte på om de inte känns bra.
Så jag verkligen längtar till sommaren, när vi kan slänga alla yllterkläder i en hög, glömma sockor, dottern kan dra på sig en skön Me&I-klänning och sonen en vild Spiderman T-shirt och shorts. Då ler vi alla ikapp med solen.

Kildynan har kommit och middagen blev uppäten

Nu har kildynan kommit, den kom snabbt så den webbutiken kan man anlita igen. Den är av märket Movin´sit Junior.

Sonen har ju använt kildynan i daghemmet, så han är van med den. Dottern vill också ha en egen, men hon får vänta lite till.

Så ikväll invigdes då dynan och det var en stor succé. Sonen åt två omgångar mat vackert vid bordet och sprang bort bara en gång. Härligt!