Samtal med neurologen

Igår kväll ringde neurologen. Det är hon som skall skriva rehabiliteringsplanen åt sonen för 2012 och rekommendera att terapierna fortsätter.
Hon ställde lite frågor om sonens styrkor, svagheter, hur han utvecklats mm. Sedan frågade hon vilka mål vi skall sätta för terapierna. Hur skall jag veta det? Vad är över huvudtaget möjligt att uppnå? Skall jag svara, att målet är att sonen blir som alla andra och klarar sig utan assistent? Nej, det kan jag ju inte för det är inte realistiskt. Nåja, jag minns inte ens vad jag svarade till sist, för jag tyckte att det var omöjligt att svara på den frågan.

Sedan lovade neurologen att skicka Conners formulär till oss och förskolan. Vi skall fylla i dem, och sedan i början av nästa år skall även sonen få pröva på medicinering. Det skall bli så spännande, för jag känner på något sätt att jag då äntligen skall få träffa min son och få veta vad han egentligen tänker och känner.

Tidigare igår talade jag även med sonens ergoterapeut. Tillsammans med henne kom vi nog fram till att det vore det bästa om sonen skulle gå om förskolan. Han är inte mogen för skolan, han är nästan ett år yngre än de andra som går där nu, han kommer att ha terapier två gånger i veckan, han behöver få leka och få bra självförtroende i trygg miljö.
Jag hoppas och tror att det är rätt beslut.

Mellandottern mår så mycket bättre

Nu har vi kört med medicin (långverkande)åt dottern i snart två veckor. Matlusten är lite upp och ner, men humöret är mer stabilt.

Jag är så tacksam för att medicin finns. Vår dotter mår tusen gånger bättre, och även hennes ångest har börjat släppa. Nu först har jag börjat inse hur nära vi var stupet. Vi hängde i en skör tråd, hade den gått av, hade dottern varit inlagd på sjukhus nu. Det är jag övertygad om. Hur i allsin dar kan man vänja sig att ha det såsom vi hade det utan att skrika högre efter hjälp? Så om du sitter i en liknande situation som vi gjorde, vänta inte! Sök hjälp, vägra motta annat än konkreta åtgärder.

Veckorna går bättre än veckosluten. Hon behöver rutiner, och när veckosluten saknar fasta tider (fastän vi har rätt fasta tider med mat och sömn), så blir det lite stökigare. Igår fick hon igen en låsning när affären saknade fina klistermärken. Så hon skrek som en siren. Jag hade köpt glasföremål som skall se sådär sprucket ut. Efteråt bekände hon åt mig, att hon trodde att hennes skrik gjort så att glaset spruckit och det blev förstört. Oh lilla vännen. Jag kramade henne och sa att det absolut inte var så, och att så skulle dessa se ut.

Summan av kardemumman är att vi inte klarar en enda dag utan medicin. Hon får medicin varje dag. Den verkar ca 10-12 timmar, men redan vid 7 timmar så brukar hon bli lite mer rastlös. Sedan brukar det bli bättre igen.

Hennes kreativitet blommar nu, då hon orkar arbeta med allt pyssel mycket längre än tidigare. Och vilka alster, jag är så glad för hennes skull.

Julfester - Ingen lätt match

Jag beklagar att jag inte hunnit in och skriva. Det har hänt så mycket som jag borde skriva om, men julen, barnen och arbete har kommit däremellan.

Nu är alla julfester avklarade och det är skönt. Först ut var sonens förskola. Sonen gick på övervarv som heter duga, då han varit hemma på dagen. Han var ju med för fulla muggar, men jag var nog inte lika entusiastisk. Inte ens assistenten fick ordning på honom, då hon hjälpte de andra med julfestprogrammet. Till sist satt jag bakom sonen nästan utan att se programmet för att kunna putta till honom lätt och påminna om koncentration. Han improviserade ett helt nummer i slutet av festen, så galant så en av mammorna trodde att även han går på dansskola. Vilket han då inte gör :)
I hans grupp är det flera andra barn med npf, asperger, adhd, dysfasi etc. Men sonen var nog i sin egen klass. Jag skrev igen ett brev åt neurologen och funderade om det är något vi kunde göra för att hjälpa honom.

Sedan var det dags för döttrarnas julfest i skolan. Äldsta dottern hade godkänt klädseln, men dagen innan ändrade hon sig så det var bara att knalla iväg till stans enda affär med kläder till barn och shoppa nytt.
På morgonen fick båda döttrarna totalt vulkanutbrott. De hade inte rätta skor, 12-åringens frisyr var hemsk, 7-åringen var nervös och fick låsning bara av det.
Till slut släpade jag dem till bilen och åkte iväg. Det var både tårar och tandagnisslan innan vi var framme vid skolan. 7-åringen hade velat ta sina hörselskydd med sig, ifall att ljudnivån skulle bli för hög.
Själva festen var stämningsfull och jättefin. Och båda tjejerna klarade av programmet, sjöng med i allt de skulle, och yngsta behövde inte sätta på hörselkåporna en enda gång. Jag tror att det hjälpte henne att veta, att hon kunde om hon ville.

Tyvärr fick jag ju inga bilder på de festklädda damerna. För när de är sådär uppretade är det värsta jag kan göra att komma med en kamera och trycka den upp i ansiktet. Så jag får hoppas på att de tar på kläderna en gång till på julen och jag då hinner få fram kameran. Men det är inget tvång, de får fast gå omkring i pyjamas hela julen, vi är ju hemma. Och mor- och farföräldrarna har ju sett dem i pyjamas förr ;)

Himmel, vi har fått vår kära dotter tillbaka

Igår var då dag nummer två med medicinen.

Hem från skolan fick jag en lugn och sansad dotter. Inga utbrott. Ok, hon gav sig på storasyster, men då hade systern ryckt Nintendon ur hennes hand. Och hon lugnade sig genast när hon fick den tillbaka.

Och lugnet höll i sig hela kvällen. Och matlusten var tillbaka!

Idag har hon just kommit från skolan. Och hon ser ut att vara lika lugn som igår. Kan detta äntligen vara vändningen för oss? Kan vi se fram emot en skön familjejul med vanliga gräl och lite gnabb men utan de stora utbrotten och skriken? Jag hoppas det, önskar mig inget annat till julklapp.

Medicinbyte

Dotterns medicin började ge effekt när vi började ge piller två gånger per dag. Men när medicinen gick ur så kom det oönskade beteendet tillbaka.
Så i måndags fick vi utskrivet långverkande medicin.
Och igår tog hon den första pillret med medicin nummer två. Först gick det bra, hon lekte med lillebror och hade tålamod. Hon klädde på sig alla kläder för att gå ut utan utbrott över varken vintebyxor eller mössa. Vantarna vägrade hon ta på sig. Men väl därute började hon ligga på marken och vara väldigt nere. Händerna frös ju mycket så det gjorde inte saken bättre.
När hon kom in (eller jag tog in henne, hon kunde ju inte ligga på marken heller) så tjöt hon mer eller mindre i timmar. Inte kunde hon tala om, vad som var fel.
Sedan kom igen en stund med närvaro och lugn. För att igen övergå i nattsvart stämning och ångest samt låsning.
När kvällen kom var jag nog rätt urkramad som en tvätt-trasa. Så imorse gav jag henne pillret med en stor klump i magen. Hur skall det gå i skolan idag? Hoppas hoppas hoppas att det går bättre idag utan stora humörsvängningar.

Hemligt

Nu börjar julen närma sig. Det är ju egentligen hemligt vad som finns i de fina paketen, men jag kan avslöja en av julklapparna i förväg. Det är mellandottern som skall få fina hörselskydd med inbyggd radio och möjlighet att koppla till mp3-spelare.

Jag tror att hon kommer att bli jätteglad över att kunna avskärma sig och stänga ute allt buller. Eller vad tror ni?