Wednesday 28 September 2011

Lyckostund när man väntar på skoltaxin

Sonen är inte mycket för att kramas eller pussas (närhet känns lite obehagligt). Men idag när vi väntade på skoltaxin, så hade han lite kallt så jag fick värma honom. Och han klarade av att jag stod och kramade honom närmare 10 minuter. Vad en sån liten grej gör mig glad.

Gnäll lönar sig

Nu har vi fått tid för möte nästa tisdag för äldsta dottern! Så den sista utredningen tog ett steg framåt igen. Kanske vi har diagnosen klar innan jul.

Och den som inte har läst allt jag har skrivit, så måste jag poängtera att jag inte samlar på diagnoser. Helst skulle jag ju se att vi klarade oss utan. MEN, om barnen skall få den hjälp de behöver så krävs utlåtanden och diagnoser och habiliteringsplaner.

Med diagnoserna har vi fått olika former av hjälp:
Talterapi (sonen)
Ergoterapi (sonen)
Personlig assistent (sonen)
Vårdbidrag (sonen)
Kildyna och specialstol i förskolan (sonen)
Bilder både hemma och på förskolan (sonen)
Gruppassistent i klassen (dottern)
Ergoterapikonsultation (dottern)
Får delta i undersökning med tryckkläder (sonen och dottern)
Stressleksak, kildyna, timetimer och hörlurar i skolan (dottern)

Äldsta skulle behöva:

I vissa ämnen muntliga prov
Påminnelse vid inlämning av prov att hon har glömt halva av uppgifterna
Hörlurar
Arbeta i mindre grupp ibland
Stöd i språk
Meddelanden till föräldrar om läxor och prov, så vi kan påminna henne
Ev medicinering

Monday 26 September 2011

Skogsterapi

Mellandottern kan vara krävande och få skrikutbrott på kvällarna och helgerna för att få ut det som stressar henne (hon skärper sig otroligt i skolan). Jag närmar mig detta så att hon får mer mammatid. Idag åker vi till skogen direkt efter skolan och plockar trattisar. Sedan plockar vi upp lillebror från förskolan. Hoppas på två timmar terapi i skogen för oss båda idag =)
Och nästa vecka börjar jag arbeta 80%. Lycka.

Saturday 24 September 2011

Äldsta dotterns utredningar drar ut på tiden

Trots fina ord i våras, så har inte remissen kommit vidare till nästa instans. Nu mailade jag först psykologen, sedan henne och rektorn, nu har jag talat med rektorn och mailat dem båda. Nu hoppas jag att vi äntligen skulle komma vidare i frågan.
För det är ju inte kul att dottern hela tiden missar en massa information pga en inkompetent lärare. Det är ju konstigt att alla andra ämnen där hon har andra lärare, så fungerar det mycket bättre.

Läste igen psykologens utlåtande, och jag tror nog på basen av den att det blir en diagnos. Men kanske då ADD närmast, trots att hon kan vara väldigt hyper också.

Friday 23 September 2011

Arg och frustrerad

Jag har en stor ilska inom mig som jag inte vet vad jag skall göra av. En skola. Två elever. Ena får suverän stöd direkt, den andra har inget fått på 5 år. De är mina döttrar.
På 4 månader kunde inte psykologen skriva remiss vidare, fastän testerna tyder på koncentrationssvårigheter. Rektorn skyller på personalbrist. Nu skall remissen skrivas, och vi skall få reda på prov och förhör i förväg.
Igår kväll var det föräldramöte för alla sexor. Rektorn står och berättar om deras nya åtgärdsprogram, så alla elever får hjälp och fångas upp. Min frustration stiger, då det känns som svammel utan grund.
Värre blir det i klassen när jag lyssnar på min äldsta dotters lärare. Hon har inte gjort något för att hjälpa min dotter under dessa drygt två år. Eller ja, hon har flyttat runt henne i klassen :( Läraren väntar bara på pension, och använder inte ens e-post. Hur det skall gå när de tar i bruk ett elektroniskt elevprogram törs jag inte ens tänka på. Men hennes insinuationer om att jag bara är en hysterisk förälder som fastnar i detaljer, det svider. Och rejält.

Så mitt dilemma är: Dottern skall nu få hjälp, men jag upplever att de har gjort många fel i hennes fall genom åren. Kompetensen om NPF är så låg, så man klarar inte av vardagen i klassen som med små medel kunde avhjälpas. Dessutom talade rektorn om medicinering, men dottern har ju ingen diagnos???! Man måste ju utreda klart först.

Jag kan inte kritisera dem, för då blir de avigt inställda, och jag har ju två ADHD-barn till som skall gå i den skolan. En på ettan och en i förskolan. Jag måste vara konstruktiv, för de kommer att behöva ännu mer hjälp än äldsta dottern.

Så jag är arg, och frustrerad. Har lust att gå några rundor med en säck. Boxa säcken tills jag inte längre är arg.

Jag förstår att mina känslor inte stämmer överens med livssituationen, då vi är hela tiden på väg mot rätt mål. Men det är väl mänskligt att gråta över år, som har gått till spillo då dottern har missat en del eller allt av undervisningen?

Thursday 22 September 2011

Från en förtvivlad mamma

Jag vill dela med mig av ett brev som en förtvivlad mamma har skrivit. Tyvärr är hon inte ensam…



”För två år sedan…


Min son mår inte bra, han går i vanlig klass, förskoleklass med assistent på några timmar om dagen. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en lärare som inte förstår hans funktionshinder. Min son mår inte bra i sin stora klass, han har börjat kissa på sig, 20 gånger om dagen, trots att han varit torr i flera år tidigare. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en assistent som inte kan hantera hans funktionshinder och tappar tålamodet med honom. Min son mår inte bra, hans assistent har slagit honom vid två tillfällen. Min son går i vanlig förskoleklass och stor fritidsgrupp med 45 barn och 2 vuxna och har slutat äta.


Min son mår inte bra, han har blivit alltmer utåtagerande, bits och slåss, kastar saxar och möbler omkring sig för att ingen förstår honom. Min son mår inte bra, för han får bara höra hur elak han är och hur mycket han förstör för alla andra. Min son mår inte bra, för han går i vanlig förskoleklass utan nån som vill eller kan förstå och hjälpa honom. Min son kommer hem varje dag och säger att han inte vill leva längre, han är 6 år och går i vanlig förskoleklass, utan anpassning till sina funktionshinder, trots handledning en gång i veckan av specialpedagogen i kommunen.


Min son mår inte bra i vanlig förskoleklass, för han är begåvad med Asperger syndrom, ADHD med uppmärksamhetsstörning och trotssyndrom. Personalen på min sons gamla dagis känner inte igen honom längre, för han är som förbytt eftersom han går i vanlig förskoleklass…och jag har gått i väggen, utmattningssyndrom och är heltidssjukskriven för min son får inte den hjälp han har laglig rätt till.


Så här har vi det nu…


Nu är min son glad och vill leva för han har personal som förstår vad hans handikapp innebär. Min son mår bra, för han går i Aspergerklass med bra pedagoger. Min son mår bra och har redan gjort färdigt andra klassens matematik, för han har anpassad skolgång utifrån hans förmågor. Min son kan leka, för han får handledning av personalen å fritids som vet vad autism innebär. Min son har börjat äta igen och är inte längre underviktig för skolans omgivning är anpassad efter hans förmåga. Min son mår bra för han känner sig inte längre misslyckad eftersom han går i Aspergerklass.


Min son får vara med på skolans aktiviteter eftersom det finns pedagoger som vet hur de ska hjälpa honom när han inte förstår vad som händer. Min son kan koncentrera sig och lära nya ämnen eftersom hans klass är anpassad efter den ljudnivå han klarar av. Min son är lycklig för han är kär i en tjej på skolan där han går. Min son ser ljust på framtiden eftersom han har fått rätt stöd i sin Aspergerklass. Min son har svenska i ”vanlig” klass en gång i veckan eftersom han har en assistent med sig som förstår hans nyanser av svårigheter i klassrummet. Min son mår bra på fritids eftersom hans skola har anpassat aktiviteterna efter hans specialintressen. Min son har en glad mamma som har förtröstan inför framtiden och är inte längre sjukskriven eftersom hennes son mår bra i sin anpassade Aspergerskola.


Idag kom slaget som däckade och raserade hela vår tillvaro…


Sonens skola och alla andra liknande skolor i kommunen ska upplösas, detta fick jag veta via vår lokala tidning idag. Jag vet inte hur vi ska orka börja om från början igen, hur ska min son någonsin igen kunna våga hoppas på att det han har som han mår bra av ska bestå. Hur ska jag kunna förklara att allt detta beror på hur våra kommunpolitiker tolkat en lag, då andra kommuner har tolkat densamma med att starta resursskolor för att ge barn i samma sits som min son en möjlighet att lyckas i livet.


Hur ska jag någonsin våga luta mig tillbaka och våga tro att min son ska få den rätten han har via både lagar och via barnkonventionen som vi skrivit under i detta land? Hur är det möjligt att osynliga handikappades hjälpmedel och anpassning kan tas bort, jag skulle vilja se de politiker som beslutade att alla som behöver rullstol och ramper för att kunna få tillgång till skolans lokaler skulle tas bort….


Mitt mammahjärta är på väg att brista på nytt!”

Wednesday 21 September 2011

Sonens operation

Sonen opererades på sjukhus, och det är ju alltid lite nervöst och spännande. Jag förberedde honom genom att rita bilder på allt som skulle hända den dagen.


Det visade sig vara en jättebra metod, för han bad ofta att se på schemat för att veta hur långt vi hade kommit och när han skulle få åka hem.
Och han var så duktig hela dagen.

Systern har adderat de gröna delarna på teckningen, och jag undanber mig kommentarerna om min förmåga att rita gubbar när jag berättar samtidigt :D

Sunday 18 September 2011

Dottern hade en tung helg

Pga olycklig planering, så hade mellandottern ett späckat schema precis hela helgen. Två kalas, samt en nattgäst och hobbyverksamhet på fredag.
Redan idag på dagen så exploderade hon en gång över en oförrätt som hon upplevde att hennes storasyster hade utsatt henne för.
Och ikväll innan hon skulle gå lägga sig rann det över igen. Men hon lugnade faktiskt ner sig sedan, och somnade snart.

Tänk att alla roliga händelser blir för mycket för dem. Vad trist att jag nästa gång detta händer faktiskt blir tvungen att sålla bort något, för att jag vet att hon inte kommer att orka. Och denna helg var kul, men rena rama arbetet för mig med. Så vi får väl se om jag orkar se hela True Talent-avsnittet eller om jag somnar mitt i showen.

Friday 16 September 2011

Jag har kommit ut ur NPF-skåpet :)

För första gången har jag gått ut allmänt med att sonen inte är som alla andra. Det var förskolefröken som bad mig tala på föräldramötet. Och jag gjorde det, med 1000 fjärilar som dansade i magen. Och det gick jättebra, jag tog upp vissa viktiga saker vad som kan vara bra att tänka på.
Samt att det inte är privilegier när han alltid får sitta bredvid tanterna eller har en egen myshörna.
Sedan kunde jag inte låta bli att förklara hur viktigt det är med kalas och att passa in samt att det inte är krångligare att bjuda honom. Kanske han får extra mycket inbjudningar till kalas detta år, eller inte ett enda. Men han har redan varit på två kalas, så det är ett superbra saldo det med.

En pappa tackade mig efteråt för att jag delat med mig. Ingen annan sa något, men jag tyckte mig läsa i deras ögon att de var glada över att ha normalstörda barn, men samtidigt liten tanke om att "Varför skall mitt barn vara i samma grupp som dessa barn med funktionshinder" (det är i alla fall 3 sådana barn i den gruppen som sammanlagt är 11 barn). Men det kanske är okunskap, och kanske de inte alls tänkte så, jag kanske inbillar mig. Men på ett sätt var det skönt att vara öppen om saken.


Och idag fick jag bilder av talterapeuten, så nu skall vi köra bildschema här hemma fullt ut. Både veckoschema och schema för morgon/eftermiddagsrutiner.

Wednesday 14 September 2011

Sonen gjorde mig så stolt idag

Idag var vi till läkaren, och hon var sen. Vi hamnade vänta på vår tur rätt länge, då vi var dom tredje de kallade in.

När vi väl kom in till mottagningen, så var sonen verkligen duktig och suverän. Jag försökte stödja honom, men han klarade allt så bra. "Jag har det bra, mamma" sa han när jag undrade om jag skulle hålla honom i handen under undersökningen. Han börjar bli så stor han också. Nu blir jag nästan lite sentimental och tårögd.

Sedan fick han sin hörsel kontrollerad, och han klarade av den undersökningen också. Han orkade 1,5 öra, så de kunde utläsa hans nivå på basen av det.

Han fick en lejonunge (mjukis) från BR-leksaker för att han varit så duktig och klarat det så bra.

VAB-tider var det ja

Först fick äldsta dotterns snuva, sedan började mellandottern hosta. Vi fick börja med astmamedicinen igen.
Sedan blev mannen krasslig och nu har sjukan spritt sig till sonen. Han är hostig, snuvig, hade feber igår samt sedan sätter det sig på lungorna.

Så nu sitter jag hemma och vabbar samt försöker arbeta samtidigt. Ingen bra kombination, men vill inte vara borta så mycket från arbetet. Sonen är dessutom rätt pigg, för att vara sjuk.

På eftermiddagen skall vi till läkaren så får vi se vad de säger.

Och jag hoppas innerligt att jag hålls frisk, då mannen åter är utomlands och arbetar.

Thursday 8 September 2011

Melatoninpaus

Barnen har nu paus i melatoninätandet. Det verkar gå bra. Melatoninet har justerat deras dygnsrytm, så de somnar så bra på kvällarna(mestadels i alla fall).

Tryckklädesundersökningen startar denna månad (mer om den kan du läsa i tidigare blogginlägg), det skall bli spännande att se om sonen godkänner tryckkläderna på sig varje dag. Sedan avslutas undersökningen, och vi får ta ställning till om tryckkläderna hjälpte oss eller om det blir aktuellt med ev. medicinering. För tillfället klarar båda barnen av sin skola så bra, så jag tycker faktiskt att de kanske kommer klara sig utan en tid framöver.
Men äldsta dottern skulle nog troligen bli hjälpt av att få något som hjälper henne fokusera. Hon satt med läxorna över 3 timmar igår, och då tyckte jag att hon arbetade bra utan att flamsa omkring alltför mycket.

Och sonen blev bjuden på ytterligare ett kalas! Till en tjej, som han tycker mycket om. Så jag skall gå och köpa något extra fint åt denna flicka idag, som han får ge som present.

Sonens båda terapier har inletts och han verkar nöjd med dem. Och varför skulle han inte det, han har underbara terapeuter som arbetar med honom? Jag fick bara så roligt när sonen berättade vad han hade sagt åt talterapeuten som frågat om hans sommar. Han hade sovit, vilat och lyssnat på de vuxna. FNISS.
Alla roliga aktiviteter hade han glömt bort, alla fisketurer, besök på djurpark och aktivitetspark, cyklandet, kaninskötsel, alla vänner, all simning, stugan, båtturerna osv.

Saturday 3 September 2011

Kalaslördag

Jag berättade ju tidigare om att sonen fick inbjudan till kalas. Jag kontrollerade och fick veta att de skulle vara fyra vuxna och under 10 barn, samt att de skulle hålla extra koll på honom. Då kunde jag inte längre bromsa, utan kunde berätta för sonen att han var bjuden på kalaset. Vilken lycka!
Så fort sonen vaknade idag, så ville han iväg på kalaset. Det blev långa timmar innan det var dags att sätta sig i bilen och åka iväg.
Vid stranden samlades sedan alla kalasdeltagare, och sonens favorittjej var också bjuden vilket fick honom att le extramycket.
När förbindelsebåten kom så for då min son iväg så kavat med alla de andra.

Och medan han var borta så hade jag några härliga timmar med hans syster. Vi var och handlade lite nya kläder för hösten och hade det bra hela tiden.

Vi hämtade upp honom från båten, och han sken som sen sol. Men jag märkte genast att han var supersprallig. Och fick veta att han druckit cocacola. De som ordnade kalaset kunde ju inte veta att sonen blir totalt speedad av cola, och skall helst inte dricka det (för jag hade glömt att informera om detta). Men verkningen av colan ebbade tack och lov ut ganska snart.

Så nu har jag tre verkligen nöjda barn hemma, för äldsta dottern var över natten hos en kompis och hade haft det jättekul hon med.

Mer sådana här dagar, tack. Man skulle kunna vänja sig vid att öronen får vila och man får se glatt folk omkring sig.

Thursday 1 September 2011

Uppfostra de vanliga barnen istället

Jag tycker att det pågår, i alla fall i Sverige och dess media, en klimatförändring mot ADHD och NPF i allmänhet. Man talar om näthat, om föräldrar till NPF-barn ifrågasätter kommentarer kring NPF som verkar tagna ur luften. Dessa allmänna kommentarer från andra baserar sig på åsikter, utan verklighetsförankring.
Man talar om inkompetenta föräldrar som slipper sitt föräldraansvar genom att trycka igenom en diagnos för sina barn och sedan medicinera dem. Jag tror att betydligt flera barn skulle äta ADHD-medicin, om det skulle hjälpa mot inkompetenta föräldrar.

Och om man utgår från att föräldrarna till barn med ADHD bara är lata, saknar rutiner, inte kan vara bestämda osv. så kanske vi skall skicka bollen till dessa föräldrar som klarar uppfostran så bra.
Barn med ADHD mår nämligen otroligt mycket bättre i en anpassad miljö, och denna miljö kan de få genom att omgivningen med olika åtgärder underlättar deras liv -> trivsammare för alla.

För ett barn är inbjudan till kalas en bekräftelse på att det passar in och att andra barn vill vara med den. Alltför ofta minskar antalet inbjudningar för NPF-barn, eller uteblir totalt, år efter år. Detta går att råda bot på, genom att föräldrarna uppmanar sina barn att bjuda alla i en grupp. Eller alla flickor eller pojkar. Inte utelämna någon.
Jag har hört flera gånger detta "Men jag kan ju inte tvinga mitt barn att bjuda någon den inte vill bjuda. Mitt barn måste få välja själv" I dagens samhälle så ger vi väldigt mycket ansvar åt ett barn. Barnet kan inte ana, att om man ger tid och lär känna någon mer så kan man faktiskt lära sig tycka om den personen. Om man bara sållar bort någon för att den har annorlunda kläder, skrattar vid fel tidpunkter, ger för hårdhänta kramar, talar för lite osv. så går man miste om många vänskaper.

Alex Schulman vill bespara sin dotter från Tommys hemska skratt (Pippi Långstrump), så han vill sensurera vad hon tittar på i TV. Det kallas inte att curla, det kallas att sålla bort allt det som inte är önskvärt. Och för man över en sådan människosyn till sina barn, att bara visst beteende och utseende är godkänt, ja då uppfostrar man barn med väldigt lite empati.
Och i ett sådant samhälle så platsar nästan inga barn. För alla barn beter sig icke önskvärt ibland. Men ännu mindre finns det plats och förståelse för våra NPF-barn.
Så istället för att peka finger till hur vi uppfostrar våra barn (som ni för övrigt inte vet så mycket om, men ni gör en massa slutsatser på basen av hur våra barn är), så hjälp till genom att uppfostra era barn till tolerans, gott kamratskap, till att tycka det är okej att vara annorlunda, ta med alla barn i lekarna och inte lämna någon utanför, inte mobba andra eller använda skällsord och/eller fysisk våld.
Jag är då övertygad om att alla miljöer skulle bli lugnare, mer harmoniska och vi alla skulle ha lyckligare barn.