Tuesday 31 January 2012

Det blir förskola även nästa år!

Å vad skönt när vissa beslut tar sig själva. Talade just med rektorn om sonens situation. Experterna har ju sagt att han inte klarar sig i vanlig klass, och specialklassen är det enda alternativet i nuläget.
Vi hade tänkt vänta med att besluta oss om ett extra förskoleår tills vi har varit på HAB i mars.
Men nu sa rektorn att hon inte har någon liten klass nästa år för dem som går i ettan och tvåan, dä där inte finns andra elever. Det avgör ju saken. Om vi hamnar välja mellan vanlig klass och förskolan nästa år, så väljer vi absolut förskolan. Trygg miljö, där sonen känner sig som hemma. Bekant personlig assistent, många barn han känner från förr, två terapier som han kan fokusera på. Han får repetera det han har missat i undervisningen detta läsår pga hans dåliga fokus och koncentration.
Och som förälder vill jag inte att han sätts i en vanlig klass, som han är för omogen för. Han skulle bara få negativt från andra klasskamrater och deras föräldrar. Han skulle uppfattas som störig, och inte den goda killen han är.

Det känns bra detta.

Monday 30 January 2012

Varje mammas mardröm

Jag känner att mitt hjärta krackelerar. De brister i små, små bitar. Jag har så länge stoppat alla känslor i en låda, och bara arbetat på. Ibland känner jag att jag har mitt riktiga arbete, och så har jag ett arbete här hemma. Jag känner mig tidvis mer som en anställd än en förälder. Varje aktivitet kräver så mycket, för att barnen skall få positiva upplevelser, speciellt om det är något som är lite mer krävande. Varje måltid försöker jag göra olika maträtter som de skall tycka om, men de bara dissar och fräser. Fast i helgen åt de faktiskt som små oxar, och fyllde på reserverna. Att grädda plättar till morgonmål är ingen dålig idé.
Men tillbaka till lådan med mina känslor. Jag känner att de börjar svälla över kanterna, som en bulldeg som fått stå för länge. Jag känner jag skulle behöva gråta, länge och väl. Men tiden finns inte. Jag kan inte gråta när barnen är hemma, och när de är borta borde jag arbeta.
Förutom många andra tunga besked den senaste tiden, så nåddes jag av beskedet att en annan NPF-mamma mist sin dotter. http://dekallarhennec.blogspot.com/ Det är varje mammas mardröm, att tvinga begrava sitt eget barn. Det som berör mest, är att allting kunde ha hindrats om dottern ifråga hade fått rätt bemötande av behandlande enhet, socialtjänsten och myndigheten. Att mamman fått stöd för sin oro, hade blivit hörd, och att det hade hänt åtgärder till det bättre. Just innan detta hemska hände, förde mamman och jag en diskussion om medicinen hennes dotter fått (Ritalin) faktiskt var det rätta att ge till en person med historia av missbruk, leversjukdom och självskadebeteende.

Det som är skrämmande, är att man själv kan stå i en liknande situation längre fram. Om man möter fel myndigheter, om barnen man har börjar självmedicinera trots all hjälp man erbjuder dem nu, om man själv inte når fram med sitt budskap och sin kunskap om sitt eget barn.
Därför blandas sorgen med flickan och hennes familj med ren och skär skräck. Jag är övertygad om att denna andra mamma var en jättebra förälder, verkar klok och ifrågasättande, var välinsatt osv. Ändå kunde hon inte hjälpa sitt barn. Vad säger då att jag kan det?

Dessa tankar snurrar, likt bollarna i en tombola. Samtidigt så måste jag ju rycka upp mig, för det finns så mycket annat jag måste ta hand om. Vi måste ta slutgiltigt beslut om sonen skall gå om förskolan ett år till innan han börjar skolan. Jag borde få äldsta dottern att ta emot hjälp, och få henne att sitta och arbeta med oss för at förbättra sina kunskaper och kunnande trots den svåra dyslexin.
Mellandottern mår hyfsat tack vare medicinen. Men hela tiden försöker jag skydda henne, så att hon inte halkar ner i den svacka hon var i på hösten.

Ja ja, denna mamma skulle nog behöva lite uppbackning och diskussion och mer stöd, för det är ju inte kul för vännerna när vi har fest någon gång, och jag bara börjar älta allt detta som finns i min låda av känslor. Det verkar liksom vara lite mycket för folk att hantera. ;)

Wednesday 25 January 2012

Sonens medicinutprovning dag 1-4

Jaha, dagarna bara flyger iväg. Tänkte dock ta och lite evaluera hur sonens medicinering har verkat på honom.

Dag 1: Väldigt sömnig. Ni vet som då när barnen är sjuka och de bara ligger på ett och samma ställe hela dagen och tittar på tv/spelar spel? Så var sonen hela dagen. Hans matlust var även som bortblåst. Han somnade lätt på kvällen (har ju melatonin), men vaknade halv tolv och var vaken en timme, vilket inte är likt honom.

Dag 2: Sonen var lite piggare, och orkade bra komma ut och åka med Stiga i backen. Han var lugn hela dagen, även fast vi hade besök. Inte ett enda gräl eller dispyt med systrarna på hela dagen.

Dag 3: Sonen hade haft extra aktivitet i förskolan, och då hade det varit stökigare i förskolan. Detta är ju normalt för honom, att när något är besvärligt och svårt att lära sig, då slår han bakut. På kvällen när medicinen gick ur kroppen för både honom och syrran, kom de lite igång igen. De triggar ju igång varann och varvar upp tempot. De är i sin egna bubbla, och det är svårt att få fram några instruktioner. Då blev jag påmind om hur det varit tidigare och om hur mycket som har ändrat under dessa dagar.

Dag 4: Idag var det terapidag för sonen, den första efter jullovspausen. Terapeuten var lyrisk och berättade vilken koncentration sonen hade. Och att de äntligen kunde öva på att öva upp hans kroppsuppfattning och ställning, för han kunde sitta stilla. Han orkade hela timmen och slutade inte uppgifterna i förtid. Härligt.
Det jag även noterade var att även om medicinen går ur kroppen efter max 8 timmar, så är sonen lugnare efter det. Han har energi kvar, då aktiviteterna inte tagit musten ur honom under dagen.
En annan sak jag la märke till är att vi har mycket som vi kan öva (och behöver upprepa) med honom. Han har ju missat en hel del innan, och har inte haft orken och kunskapen hur man skall bete sig i olika situationer. Nu kan han kanske ta till sig det. Jag tänker på att lära honom vänta i kö, sitta i matbordet och ha koncentrationen att slutföra måltiden, sådana saker.

Men nu känner jag äntligen att vi är på väg åt rätt håll.

Saturday 21 January 2012

Spänningen stiger

Idag började sonen med sin medicin. Jag öppnade kapseln och strödde innehållet över lite sylt. Precis som man kan göra. Han tog det lätt, och sköljde ner det med lite saft.
Han har varit riktigt lugn, nu ligger han i sängen och spelar. Trötthet kan vara en av sidoverkningarna, men jag följer med hur det fortsätter. Borde kanske testa att ta barnen till butiken och se hur vi lyckas? :)

Jag väntar så på att vi skall få beslut om bidraget för dotterns del. De förkastade ju vår ansökan, då de inte väntade på våra kompletteringar. Så jag besvärade mig över beslutet. För det är knäppt att man får bidrag pga astma (och det kan många dagar handla om att ta medicin 2 x 1 minut, inget annat), men är man fast med ett barn och dess utbrott flera timmar per dag så erkänner de att det är merarbete, men inga bidrag.

Nu är vintern och snön här, så vi skall ta oss ut och leka idag. Igår gjorde barnen snögubbe på gården.

Nästa fredag skall jag få lite egentid. En kompis har förfest och sedan skall vi ut på stan. Vi blir ca 10 stycken, så det kommer att bli väldigt roligt. Jag har lyckats få barnen placerade på olika övernattningsställen, vilket är en bedrift. Jag tror att alla kommer att få det jätteroligt.

Wednesday 18 January 2012

2012 är nog året jag gör rekord i antalet möten

Det rullar på med möten. Det är så mycket som skall gås igenom med diverse personer, hälsovårdspersonal, terapeuter, läkare, rektorn, förskolefröken, psykologen, psykiatern etc.etc.

Vad har hänt sedan sist? Jo, vi har diskuterat sonens skolstart. Jag är nog av åsikten att vi skall vänta ett år och låta honom mogna. Men slutliga beslutet tar vi när vi varit på HAB på utvärdering i mars.
HAB-perioden är 4 dagar och då skall vi i princip träffa samma specialister som sist.
Sonen har nu fått medicin utskrivet och vi skall börja i slutet av veckan. Det är ADHD-medicin, som man kan hälla i maten och den skall verka ca 8 timmar.

Mellandottern äter sin ADHD-medicin och klarar sig utmärkt. Hon är glad och orkar med sitt liv igen. Tur att vi har en veckas lov om några veckor, för jag tror nog att skolan tar ut sin rätt. Och hon älskar ridterapin, har redan fått trava med hästen.

Äldsta dottern hade jag ett möte med tillsammans med skolrepresentanterna. Vi diskuterade möjlighet till muntliga prov (dottern är inte intresserad) samt att få Robomemo-programmet för att utveckla arbetsminnet. Rektorn och jag skall tala vidare om det, om skolan kan skaffa det.
Sedan i början av nästa månad skall vi träffa psykiatern (honom som jag inte kommer överens med, men denna gång har jag mannen med som stöd) för att diskutera 12-åringens medicinering. Jag har rent ut sagt mutat henne, så att hon är villig att präva medicinen. :)

Och idag fick vi äntligen beslut på att sonens vårdbidrag beviljades för två år framåt OCH alla terapier som vi ansökte om blev beviljade.

Dotterns ansökan om vårdbidrag har ännu inte behandlats.

Monday 9 January 2012

Triss i ADHD/ADD

Är just hemkommen från avslutande mötet med psykologen. Äldsta dottern har problem med arbetsminnet (muntliga instruktioner), koncentrationssvårigheter (ADD) och läs- samt skrivsvårigheter (dyslexi). Nu skall vi ha möte med skolan och sedan med psykiatern för att få medicinering.
Så nu sitter jag och smälter det jag nog egentligen visste: Vi har tre barn med ADHD/ADD och snart medicinerar vi alla tre, då sonen också skall inleda sitt medicinförsök.

Thursday 5 January 2012

Hästar är lycka

Igår kunde mellersta dottern knappt somna på kvällen. Hon såg så fram emot att få börja rida idag. Idag är hennes första lektion.
Vi förberedde genom att ta fram allt som hon skulle behöva ha på sig: ridbyxor, ridjacka, ridhanskar, ridstövlar, hjälm, mössa som ryms under hjälmen.

Idag när jag for till arbetet så log hon från öra till öra.

Skall bli roligt att få höra vad hon har gjort med terapeuten idag. För hennes ridning är ju ridterapi, så det blir inte bara att sitta på hästryggen.

Monday 2 January 2012

HAB vill se oss igen

Jaha, då ringde de från HAB och vill se sonen igen hos dem vecka 13. Så då skall vi åka till huvudstaden och tillbringa 4-5 dagar där. Det är underbar personal, och man får så mycket mer vetskap när man är där, så jag ser fram emot det. Veckoslutet innan skall jag på ett möte med ett femtiotal föräldrar i samma situation eller personer som lever med NPF. Det kommer att bli så intressant och underbart att träffa dessa personer och sitta och prata om det som ligger oss så nära om hjärtat.

Vilken NPF-månad mars kommer att bli!

Gott Nytt År 2012 till er alla

Jag har nu ansökt om terapierna för sonen för ett år framåt. Håller tummarna att de snart gör beslut om det, så att han kan fortsätta utan avbrott.

Sedan har jag fyllt i blanketten för hans vårdbidrag för 2012. Måste säga att hans neurolog skrev nog ett sådant intyg, att det inte borde vara något problem. Jag tycker ju nog att det hon skriver stämmer, men ändå känner jag inte igen killen i utlåtandet. Man blir väl så van att ha det som man har det, att man inte sitter och ältar det.

Dotterns bidrag avslogs, för de väntade inte på mina kompletteringar, eller på det nya läkarintyget som inte var lätt att få (då allt tar sin tid). Men nu har jag skrivit besväran och fått läkarintyget, så denna vecka skall det in. Sedan är det bara att vänta på beslutet - igen.

Jul och nyår gick faktiskt riktigt bra. Lite spänning och utbrott, men mestadels riktigt skönt. Och vi var tillsammans lediga hela veckan, vilket verkade vara behövligt för allihop. Nu har dock dygnsrytmerna blivit lite förvridna, så dem måste vi få bukt på innan skolan börjar nästa vecka.

Dotterns julklapp (hörselskydden med inbyggd radio) blev en riktig hit. Hon älskade den. Nu kommer hon med en rad svåra frågor, då hon har hört något på radion. Som att hon undrade över att man kan köpa julklapparna från nätbutikerna. :D Hon tror ju ännu på tomten, fastän samtidigt vet hon ju nog att flera andra bidrar till julklappshögen.

Äldsta dotterns sammanfattningsmöte om hennes undersökningar är nästa vecka. Få se om det framkommer något nytt kring detta.

Ha det så bra alla därute.