Samtal med neurologen

Igår kväll ringde neurologen. Det är hon som skall skriva rehabiliteringsplanen åt sonen för 2012 och rekommendera att terapierna fortsätter.
Hon ställde lite frågor om sonens styrkor, svagheter, hur han utvecklats mm. Sedan frågade hon vilka mål vi skall sätta för terapierna. Hur skall jag veta det? Vad är över huvudtaget möjligt att uppnå? Skall jag svara, att målet är att sonen blir som alla andra och klarar sig utan assistent? Nej, det kan jag ju inte för det är inte realistiskt. Nåja, jag minns inte ens vad jag svarade till sist, för jag tyckte att det var omöjligt att svara på den frågan.

Sedan lovade neurologen att skicka Conners formulär till oss och förskolan. Vi skall fylla i dem, och sedan i början av nästa år skall även sonen få pröva på medicinering. Det skall bli så spännande, för jag känner på något sätt att jag då äntligen skall få träffa min son och få veta vad han egentligen tänker och känner.

Tidigare igår talade jag även med sonens ergoterapeut. Tillsammans med henne kom vi nog fram till att det vore det bästa om sonen skulle gå om förskolan. Han är inte mogen för skolan, han är nästan ett år yngre än de andra som går där nu, han kommer att ha terapier två gånger i veckan, han behöver få leka och få bra självförtroende i trygg miljö.
Jag hoppas och tror att det är rätt beslut.

Mellandottern mår så mycket bättre

Nu har vi kört med medicin (långverkande)åt dottern i snart två veckor. Matlusten är lite upp och ner, men humöret är mer stabilt.

Jag är så tacksam för att medicin finns. Vår dotter mår tusen gånger bättre, och även hennes ångest har börjat släppa. Nu först har jag börjat inse hur nära vi var stupet. Vi hängde i en skör tråd, hade den gått av, hade dottern varit inlagd på sjukhus nu. Det är jag övertygad om. Hur i allsin dar kan man vänja sig att ha det såsom vi hade det utan att skrika högre efter hjälp? Så om du sitter i en liknande situation som vi gjorde, vänta inte! Sök hjälp, vägra motta annat än konkreta åtgärder.

Veckorna går bättre än veckosluten. Hon behöver rutiner, och när veckosluten saknar fasta tider (fastän vi har rätt fasta tider med mat och sömn), så blir det lite stökigare. Igår fick hon igen en låsning när affären saknade fina klistermärken. Så hon skrek som en siren. Jag hade köpt glasföremål som skall se sådär sprucket ut. Efteråt bekände hon åt mig, att hon trodde att hennes skrik gjort så att glaset spruckit och det blev förstört. Oh lilla vännen. Jag kramade henne och sa att det absolut inte var så, och att så skulle dessa se ut.

Summan av kardemumman är att vi inte klarar en enda dag utan medicin. Hon får medicin varje dag. Den verkar ca 10-12 timmar, men redan vid 7 timmar så brukar hon bli lite mer rastlös. Sedan brukar det bli bättre igen.

Hennes kreativitet blommar nu, då hon orkar arbeta med allt pyssel mycket längre än tidigare. Och vilka alster, jag är så glad för hennes skull.

Julfester - Ingen lätt match

Jag beklagar att jag inte hunnit in och skriva. Det har hänt så mycket som jag borde skriva om, men julen, barnen och arbete har kommit däremellan.

Nu är alla julfester avklarade och det är skönt. Först ut var sonens förskola. Sonen gick på övervarv som heter duga, då han varit hemma på dagen. Han var ju med för fulla muggar, men jag var nog inte lika entusiastisk. Inte ens assistenten fick ordning på honom, då hon hjälpte de andra med julfestprogrammet. Till sist satt jag bakom sonen nästan utan att se programmet för att kunna putta till honom lätt och påminna om koncentration. Han improviserade ett helt nummer i slutet av festen, så galant så en av mammorna trodde att även han går på dansskola. Vilket han då inte gör :)
I hans grupp är det flera andra barn med npf, asperger, adhd, dysfasi etc. Men sonen var nog i sin egen klass. Jag skrev igen ett brev åt neurologen och funderade om det är något vi kunde göra för att hjälpa honom.

Sedan var det dags för döttrarnas julfest i skolan. Äldsta dottern hade godkänt klädseln, men dagen innan ändrade hon sig så det var bara att knalla iväg till stans enda affär med kläder till barn och shoppa nytt.
På morgonen fick båda döttrarna totalt vulkanutbrott. De hade inte rätta skor, 12-åringens frisyr var hemsk, 7-åringen var nervös och fick låsning bara av det.
Till slut släpade jag dem till bilen och åkte iväg. Det var både tårar och tandagnisslan innan vi var framme vid skolan. 7-åringen hade velat ta sina hörselskydd med sig, ifall att ljudnivån skulle bli för hög.
Själva festen var stämningsfull och jättefin. Och båda tjejerna klarade av programmet, sjöng med i allt de skulle, och yngsta behövde inte sätta på hörselkåporna en enda gång. Jag tror att det hjälpte henne att veta, att hon kunde om hon ville.

Tyvärr fick jag ju inga bilder på de festklädda damerna. För när de är sådär uppretade är det värsta jag kan göra att komma med en kamera och trycka den upp i ansiktet. Så jag får hoppas på att de tar på kläderna en gång till på julen och jag då hinner få fram kameran. Men det är inget tvång, de får fast gå omkring i pyjamas hela julen, vi är ju hemma. Och mor- och farföräldrarna har ju sett dem i pyjamas förr ;)

Himmel, vi har fått vår kära dotter tillbaka

Igår var då dag nummer två med medicinen.

Hem från skolan fick jag en lugn och sansad dotter. Inga utbrott. Ok, hon gav sig på storasyster, men då hade systern ryckt Nintendon ur hennes hand. Och hon lugnade sig genast när hon fick den tillbaka.

Och lugnet höll i sig hela kvällen. Och matlusten var tillbaka!

Idag har hon just kommit från skolan. Och hon ser ut att vara lika lugn som igår. Kan detta äntligen vara vändningen för oss? Kan vi se fram emot en skön familjejul med vanliga gräl och lite gnabb men utan de stora utbrotten och skriken? Jag hoppas det, önskar mig inget annat till julklapp.

Medicinbyte

Dotterns medicin började ge effekt när vi började ge piller två gånger per dag. Men när medicinen gick ur så kom det oönskade beteendet tillbaka.
Så i måndags fick vi utskrivet långverkande medicin.
Och igår tog hon den första pillret med medicin nummer två. Först gick det bra, hon lekte med lillebror och hade tålamod. Hon klädde på sig alla kläder för att gå ut utan utbrott över varken vintebyxor eller mössa. Vantarna vägrade hon ta på sig. Men väl därute började hon ligga på marken och vara väldigt nere. Händerna frös ju mycket så det gjorde inte saken bättre.
När hon kom in (eller jag tog in henne, hon kunde ju inte ligga på marken heller) så tjöt hon mer eller mindre i timmar. Inte kunde hon tala om, vad som var fel.
Sedan kom igen en stund med närvaro och lugn. För att igen övergå i nattsvart stämning och ångest samt låsning.
När kvällen kom var jag nog rätt urkramad som en tvätt-trasa. Så imorse gav jag henne pillret med en stor klump i magen. Hur skall det gå i skolan idag? Hoppas hoppas hoppas att det går bättre idag utan stora humörsvängningar.

Hemligt

Nu börjar julen närma sig. Det är ju egentligen hemligt vad som finns i de fina paketen, men jag kan avslöja en av julklapparna i förväg. Det är mellandottern som skall få fina hörselskydd med inbyggd radio och möjlighet att koppla till mp3-spelare.

Jag tror att hon kommer att bli jätteglad över att kunna avskärma sig och stänga ute allt buller. Eller vad tror ni?

Back to school

Tjejen är tillbaka på skolbänken. Gårdagen hade gått bra, och hon hade varit glad och ivrig. Så nu håller vi tummarna, att hon orkar 18 dagar till. Sedan är det nämligen jullov! Och barnen får i år ha över 2 veckor ledigt, vilket de verkligen förtjänar och behöver.
Jag själv har ledigt bara en vecka, men det skall bli skönt det också.

Sonen klarade av tandläkarbesöket

Man kan ibland bli så glatt överraskad. Sonen hade årskontroll av sina tänder. Det visade sig att han hade sitt första hål i en mjölktand (vilket inte är så konstigt när man tänker på hur sällan man får honom att borsta tänderna).
De frågade om man skulle laga tanden genast eller boka ny tid för detta. Sonen överraskade genom att säga, att den gott kunde lagas med en gång.
Tandläkaren var jättebra, för hon berättade allt hon gjorde, och till och med räknade sekunder som hon skulle borra.
Sonen lät henne göra sitt arbete. Vad vi är stolta över vår son. Han fick välja mellan en mjukishund och en bil eftersom han klarat det så bra. Han valde hunden. <3

Läkemedelsutprovning

Dag 1

Hon fick en halv tablett. Sedan kunde hon leka en och samma lek 1,5 timme. Ganska lugn och tyst dotter. 6 timmar efter tabletten klagade hon på huvudvärk (första gången denna dag). Inga strider med lillebror.

Dag 2
Halvt piller klockan 8.30. Rätt lugn morgon, men hennes fras när hon börjar få kaos i skallen är "Jag vet inte vad jag skall göra". Och vad vi än föreslår, så duger det inte.
Inga slag mot lillebror. Bara lite gnabb.

Dag 3
Halv tablett vid klockan nio. Förmiddagen var hemsk. Hon skrek och ville inget göra. Hon skulle inte klä på sig, inte städa, inte äta. Allt var bara dåligt.
Jag gav henne en halv tablett till klockan ett. Lugnet sänkte sig, och hon var igen sitt lillgamla, sakliga jag.
Sedan efter sex på kvällen började hon igen med att få ångest när hon i leken inte lyckades få till det såsom hon ville. Jag fick bygga både tomtens släde och ett släp för julklappar av papperslådor och foliepapper för att få tyst på sirenen. Men kvällen slutade i ett leende, då pappa hjälpte henne att bygga ett mysigt bo i hennes säng.

Matlusten har varierat väldigt. När hon känner av medicinen vill hon inte äta alls. Sedan när den går ur så tankar hon igen mat. Vilket ju är bra, och gör att hon inte går ner i vikt.
Så vad skall man säga såhär långt? Medicinen verkar hjälpa, men kanske dosen borde höjas. Vi får se vad de säger om en vecka, eller om verkningen av medicinen blir bättre under denna vecka.
Mest glad är jag över att medicinen verkar hjälpa hennes impulskontroll. Hon hejdar sig innan något händer.

Idag är hon åter i skolan. Vi får se hur det går där. Och om huvudvärken igen visar sig...

4 liter medusin

Eller faktiskt så är det bara en pytteliten tablett, som dottern dessutom bara får hälften av. I alla fall nästa vecka.
Men nu är vi igång med medicinen i alla fall. Ena läkaren tror jag gick bakom ryggen på ärade psykiatern *spydig en aning* och gav oss medicinen idag. Jag hade inte kunnat vänta en dag till. Inte dottern heller.

Så nu testar vi både veckoslut och veckan, för att sedan evaluera i början av december.

Dottern fick sin halva tablett för en timme sedan. Nu har hon bakat pepparkakor och tittat på barndomsbilder, har inte ännu fått något utbrott. Vi får se hur det blir när lillebror kommer hem.

To be continued...

Mer hjälpmedel i skolan

Det visade sig vid närmare diskussioner med dottern, att hennes anpassning i skolan inte inbegriper några hjälpmedel. Så nu har jag fått löfte om hörlurar och kildyna från och med nästa vecka.
Vi har tagit beslut om att hon inte kommer att gå i eftis mer denna höst. Så nu skall vi aktivera skoltaxi även på eftermiddagarna när hon slutar. Hon kommer inte heller att ha läxor, så det skall minska stressen på eftermiddagarna.

Håller alla tummar och tår att detta gör att hon orkar resten av säsongen. OM hon får medicin också. Men ingen har tagit kontakt med oss om det... Hmmmm.

Nya blanketter

Idag har vi och läraren fyllt i blanketterna SBCL och SDQ-Styrkor och svårigheter. Imorgon skulle de tala med psykiatern igen, så får vi se om han kan komma med något upplägg för situationen.

Dottern mår hyfsat, och verkar lite lugnare nu. Vi fick med oss henne ut i skogen i två omgångar och det verkade göra henne gott. Samtidigt lyckades vi ännu plocka nästan 10 liter svamp. I november, otroligt.

Dottern orkar inte med skolan

Nu har vi mellandottern (7 år) sjukskriven pga att hon inte klarar av att vara i skolan. Det tokiga är att hon gillar skolan, och är duktig. Men den koncentrationen hon har gett skolarbetet har resulterat i huvudvärk, yrsel, orkeslöshet, blekhet. Igår hämtade jag henne för fjärde gången från skolan. Läraren är så orolig för henne och vill att hon inte skall må ännu sämre i skolan. Jag åkte med henne till läkaren direkt. Vi tog prover, för att utesluta fysiska åkommor.
Men nu backar i alla fall de experter, som först ifrågasatte hennes ADHD-diagnos. Så nu går vi och hoppas att de kommer på någon lösning på denna situation.
Dottern är så skör, och mår inte bra. Vi försöker göra det så kravfritt som möjligt.

Hur många psykiatrer krävs för att rasera ett korthus?

Jaha, det verkar faktiskt så att allt vi har arbetat för i 3,5 år raseras av en psykiater som inte orkade läsa papprena om min dotter innan mötet. Han fick för sig att hennes temperament och ev. trots orsakar detta. Han verkade inte tro på något jag förklarade och har talat mig hes om sedan vi började denna resa.
Jag tog kontakt med HAB, och tyvärr verkar de inte heller ha möjlighet att hjälpa oss, då de är en privat tjänsterbjudare och detta skall skötas lokalt. Så nu verkar vi falla mellan stolarna här och rejält. Worst case scenario börjar utspela sig, att dottern konstateras normalstörd, hon får ingen hjälp och sedan börjar hon gradvis må sämre och sämre.

Jag känner mig som om någon skulle ha kapat mina armar och jag skall ta emot min dotter som kastas från ett brinnande hus.

Sonens rehabiliteringsplan skall skrivas för nästa år, och ingen verkar ta tag i det heller. Vi bara bollas mellan instanserna. Vet ni, jag orkar snart inte med detta. Vi skiter i hans terapier, hans vårdbidrag, hennes mående, andra dotterns skolsvårigheter.
Jag är SÅÅÅ trött på detta. När skall vi få vara trygga, och bygga på en bättre framtid för våra barn? Vi orkar snart inte, kvällar är fulla av barnens skrik och negativa agerande. Vi föräldrar blir ju också snart utmattade. Inte en lugn stund.
Jag har gått ner i arbetstid, dottern går inte längre på eftis. Vi gör allt vi kan för att hon skall må bättre och ändå är det såhär. Hon kan ju inte rå för sina reaktioner, hon kan inte rå för att hennes energinivå är låg. Jag älskar henne otroligt mycket, och hon är så smärtsamt medveten om situationen. Inte för att vi skulle påvisa det, utan för att hon inte vill ha det såhär och hon lider av att vara arg och agiterad.

Jag undrar hur någon kan säga att läkare skriver ut ADHD-mediciner lättvindigt, för vi har verkligen inte den upplevelsen? Vi får inga mediciner utskrivna, trots diagnoser och utredningar och anpassningar, och personliga assistenter.

Om jag inte bloggar på en tid, så vet ni att jag ligger under täcket och har tagit avstånd från denna kalla, komplicerade värld.

Upp på barrikaderna igen

Mötet igår med psykiatern var inte lyckad. Han ifrågasatte dotterns diagnos, och antydde att hon bara har temperament. Välkommen till oss att smaka på det temperamentet i en dags tid, säger jag bara.
Så nu tycker han att hon skall utredas igen. Allt skall gås igenom, släktträd, formulär, nätverksmöten, psykologtester etc.
Under tiden är det meningen att hon skall må dåligt och vara utan hjälp.

Upprörd är bara förnamnet för hur jag kände mig igår. Men idag har jag svalt min stolthet. Tagit kontakt med den andra närvarande läkaren, försökt få i stånd snabbt en plan och mötestidtabell. Så att vi i alla fall snabbt kan få detta undanstökat innan dottern dukar under.

Att inte vårdande personal har mer hum om flickor med NPF. Och det är ju en klassiker att barnen skärper sig till 110% i skolan och släpper allt inom hemmets trygga väggar.

Mamma, jag är gjord av Lego

Det fick jag höra igår, när jag skulle krama sonen. Vilket bra sätt att berätta att han är känslig för beröring. Sedan fortsatte han:" Om du drar i mitt huvud så lossnar det" :) Det hoppas jag att det inte gör, men jag tänker inte testa. Och kramen han fick, var väldigt varsam, så det gick bra.

Elevvårdsmöte

Det händer så mycket just nu, så jag hinner inte blogga så mycket som jag skulle vilja. Så ni får ursäkta lite virriga inlägg.

Just nu försöker jag hinna med mitt arbete, förutom allt som är på gång med barnen. Tack och lov att jag nu skall arbeta 80%, det blir ändå lite mer arbete än så.
Farsdagen är på söndag, barnens far fick sin present i förväg, men nu har jag köpt en liten grej till som han skall få tillsammans med barnens fina alster. Våra pappor skall få fina väggkalendrar till nästa år.
Jag har även hunnit köpa de flesta julklapparna i samband med en arbetsresa, så det underlättar förstås allt i december.

På tisdag hade jag mellandotterns elevvårdsmöte i skolan. Detta är något nytt, att föräldrarna bjuds in till möten så här. Med var klassläraren, rektorn, specialläraren, två skolpsykologer samt hälsovårdaren och jag. Skolan berättade hur bra det går i skolan och hur duktig vår dotter är. Hon klarar även av kompisrelationer och allt går som smort. Sedan berättade jag hur dåligt dottern mår på eftermiddagarna och kvällarna. Dessutom har hon jätteofta huvudvärk och är blek. Men så fort hon blir upphämtad från skolan eller eftis är hon hur pigg och frisk som helst. Så jag ser huvudvärken som ett symptom med hur uttröttad hon blir av skolan.
Vi skall ju till läkaren den 17e, och blir då kanske klokare i vad vi kan göra. Rektorn tog dessutom upp att de kan ordna lugnare aktiviteter i eftis såsom ligga på madrasser och lyssna på saga etc. Jättebra initiativ, men jag tror vi minimerar tiden på eftis och ser om det har positiv effekt på hennes ork.

Igår fick pappa hämta henne tidigare, då hon igen klagade på huvudvärk. Idag sa jag direkt på morgonen att jag hämtar henne klockan ett. Så får hon vila i flera timmar innan hobbien på kvällen. Sonens träning skippar vi idag, då både vanliga och hjälptränaren är borta, och vi förmodar att han kommer att bli ur gängorna av detta.

Sonens foton kom hem i brevlådan igår. Vilka underbara bilder på en glad kille. Mammas hjärta smälter. Man ser t.om. skrattgropen i kinden. <3

Tillägg 11.11.11: Idag hade mellantjejen klarat av två timmar i skolan innan orken tog slut. Hon hade fått vila sig i 10 minuter medan andra läste, och det hade hjälpt. Vilket bra beslut att komma efter henne när skoldagen var över (totalt 4 timmar). Nu nynnar hon glatt och pysslar. Mitt kära barn.

Tur att veckan blev bättre mot slutet

Ikväll inledde jag min karriär som min sons assistent i hans nya hobby. Han spelar lagsport, och det är mycket att lära sig, hålla koll på och minnas instruktioner.
Det gick riktigt bra idag. Och jag kände inte att jag behövde styra och ställa så mycket egentligen. Bara påminna lite och peppa honom.
Så idag kom det inga sura miner över att han var med och spelade.

When shit hits the fan...

Igår var ingen trevlig dag. Den var tung, utmattande och tråkig. På alla sätt och vis.

Först hade jag äldsta dotterns utvecklingsmöte på skolan. Med var hennes lärare och specialläraren (som verkade trevlig och kompetent, första gången jag träffade henne). Dottern var inte så väldigt medgörlig. Hon tycker inte att hon har några problem alls. Godkände endast de stödåtgärder där hon inte stämplas på något sätt annorlunda. Specialläraren föreslog att de skall lära henne strategier att lära sig, läsa läxor etc. Det tyckte jag lät bra, då hon totalt misslyckades igen i ett prov som hon läste stenhårt till en vecka. Vi förhörde henne och allt verkade bra.
Sedan på eftermiddagen gick vi då till mötet med psykologen. Hon var ännu mer avig, och ville inte ens ta av sig ytterrocken. Under mötet samtalade vi och hon svarade på frågor. Vi satt in fyra möten till då psykologen skall testa henne på olika sätt. Dottern tycker att allt är mitt fel, och jag försöker svartmåla henne. Vi tog upp detta, och hon kunde t.om. dra på munnen och lite förstå att det inte är bara jag som vill hennes bästa. Även de olika lärarna påtalar hennes brist på koncentration och att hon talar för mycket på timmarna. Hon är ju i sexan och borde behärska sig.

Efter allt detta var jag redan rätt mör. Hämtade de andra barnen och gjorde middag, som de åt med god aptit.

Mellandottern började fråga efter en viss leksak. Den hade hon tidigare sagt att hon inte leker med och vi hade kommit överens om att sälja den på loppis. Nu blev hon totalt rabiat och kunde inte lugna sig. Hon hotade sin syster och försökte flyga på henne (för mig ville hon tydligen inte vara arg på). Hon skrek, grät, bet i dyna, slog i dynan, var bäde högt och lågt. I två timmar gjorde jag inte annat än försökte lugna henne. Till sist kom mannen hem från arbetet och tillsammans fick vi attacken att gå över.
När barnen la sig for jag till gymmet för att svettas ut alla tårar, frustration och sorg. Det gick rätt hyfsat.
Imorse vaknade mellandottern med ilska igen. Nu var det Halloween-dräkten hon hade valt ut i butiken för festen på fredag som var problemet. Hon ville ha en annan. Hon skrek och härjade. Mannen och jag turades om att lugna henne. Till sist for hon till skolan någorlunda lugn.

Vi kan inte ha det såhär. Jag orkar nog, men orkar hon? Hon har så mycket smärta och sorg inuti verkar det som. Jag mailade läraren för att fråga om något speciellt har hänt i skolan, eller är det stressen som blir för stor. Vi lyckades få psykiatertiden till mitten av månaden (kanske jag har nämnt det redan), så får vi diskutera detta.

Detta är jättetungt när barnet inte mår bra. Och man själv skall vara lugn och samlad hela tiden, utan andningspauser. Mannen hemma ännu idag. Sedan är han iväg imorgon igen och kommer om några dagar.
Jag ser inte fram emot veckoslutet precis. :/

Sonens utvecklingssamtal

Så var det då dags för det årliga utvecklingssamtalet (eller kanske vi har det varje halv år, blandar ihop alla möten vi har). Med mig hade jag förskolelärarinnan och hans personliga assistent.
Alla punkter vi gick igenom var ju så bekanta. Han har fortfarande svårigheter både här och där, men vi ser en klar förbättring.
Än så länge så har han kunnat klara av alla uppgifter i förskolan, vilket ju är glädjande.

Sedan halkade diskussionen in på eventuell medicinering, och de var nog av åsikten att Lilleman skulle behöva all hjälp han kan få. Men de var väldigt diplomatiska, för de kan ju inte komma och säga hur vi borde göra. Men jag tyckte det var väldigt bra att de har samma uppfattning som jag. Jag vet ju inte hur det är på dagarna, jag vet bara att jag får hem en glad och nöjd gosse. Men jag har ju nog anat att det uppstår situationer där hela tiden som har med hans koncentration, impulskontroll och motoriska orolighet att göra.

Så nu skall jag grubbla på detta med maken när han kommer hem.

För dottern fick vi en tid till psykiatern i mitten av månaden. Så nu får vi se hur det kommer att se ut för hennes del framöver.

När man inte räcker till

Fick ta ny kontakt med läkaren om mellandottern. Hon har haft växande utbrott, och läxorna (som hon ändå upplever som lätta) har varit en utmaning.
Nu i helgen eskalerade det då vi hade nattgäster. Hon klarade inte av situationen, utan skrek och hade utbrott många gånger. Det hjälpte inte med att hon fick möjlighet att gå undan och lugna sig. Allt var hemskt.
Igår kväll hade hon jättesvårt att somna trots melatoninet. Hon var rädd för mardrömmar, ormar. Till slut fick hon ro att somna. Men vaknade även på natten och skrek att hon inte kan sova pga ångesten.
Idag morse vaknade en tjej som lät alla motgångar bli stora som berg. Jag kände en viss lättnad när jag fick henne till skoltaxin, men även en sorg.

Så nu tog jag kontakt med läkaren som skall konsultera psykiatern. Något måste bli annorlunda. Hon kan inte ha det såhär, annars kommer hon att bli deprimerad och utåtagerande i ännu större utsträckning än nu.

Ridterapin är beviljad!

Idag hade de nog någon form av genomgång av våra barn, dedär experterna. För först ringde psykologen och sa att nu inleds följande fas i äldsta dotterns undersökningar. Redan nästa vecka skall vi dit och han skall utföra vissa tester på henne under 4-5 gånger. Sedan skall vi väl ha någon form av genomgång av testerna och få svar.

Sedan ringde den hjälpsamma damen en timme senare. Hon sa att mellandottern nu är beviljad 20 gånger ridterapi. Jag hade lite hoppats på 40 gånger, men det är ju bra också. Och kanske hon kan få förlängning om hon svarar bra på terapin. Och hon hinner kanske ha tryckkläderna både innan och efter att ridningen inletts. Så ser man om det gör någon skillnad.

Imorgon skall jag få träffa en härlig mamma på lunchen. Tack vare henne har jag kommit i kontakt med många andra i samma situation. Jag tror att vi kommer att ha mycket att tala om.

Upp som en sol och ner som en pannkaka

Igår åkte jag och maken med barnen till ett ställe vi hade besökt för några år sedan. Denna resa var betydligt angenämare. Barnen klarade resan dit och tillbaka genom att titta på filmer på DVD. Väl framme badade vi. Dotter är nästan simkunnig så hon dök och tränade på olika tekniker. Och sonen var först lite rädd men snart åkte han i vattenrutchkanan gång på gång.
Mannen och jag kunde t.om gå och sitta i bastun turvis, medan den andra tittade på barnen som åkte ner och sprang upp igen.
Även maten på de två matställen vi åt på slank ner jättebra. För finns det något jag inte tål är att betala för flera svindyra barnportioner som ingen sedan äter.

Och vi var överens med mannen att det var riktigt kul att resa med barnen och att man kan uppskatta det speciellt mycket när man kan jämföra med tidigare upplevelser.

Men idag kom sedan lite kallduschar och påminnelser om att allt ändå inte kan lyckas alla gånger.

Först idag skulle vi på marknad. Mellandottern var väldigt motsträvig till detta. Och orsaken kröp fram när vi gått lite på marknaden. Hon viskade till mig "vad bra, ingen har rört vid mig ännu". Jag frågade om det är obehagligt om någon okänd rör eller knuffar till, och hon nickade. O min gulliga tjej, och till en sådan plats tar vi henne. Men jag förklarade också att vi valt en sådan tidpunkt att det inte ännu var mycket folk där och att vi nog skulle klara detta utan kontakter med andra människor. Och det gjorde vi. Hon tyckte efteråt att det hade varit riktigt kul där. Speciellt då vi köpte en massa läckerheter :)

På kvällen var det dags för deras träningar. Sonen spelar en lagsport och har nyss bytt lag. Och idag hade inte varit någon lyckad träning. En besviken pappa kom och berättade hur sonen inte alls lyssnat på tränaren, inte velat släppa bollen och hur de andra killarna sagt att de inte längre ville spela med vår son :´(
Killarnas kommentarer kan jag i och för sig förstå, när de har kommit längre i sina träningar och fattar spelet. Men mannens oförmåga att förstå att detta att lyssna och följa instruktioner är just en del av sonens funktionshinder. Men jag fick i alla fall mannen att ta ett seriesamtal med sonen om vad sporten går ut på och vad man skall tänka på. Jag har en känsla av att vi kommer att ha flera liknande samtal framöver.
Måste väl ta kontakt med tränaren och diskutera vad vi kan göra. För jag vill inte ge upp denna viktiga träning ännu. Sonen älskar ju det. Och det tränar så mycket annat, som han behöver träna på. Men vi måste ju även lösa det, så att andra inte tycker han bara förstör övningen. Tränaren har jag redan tidigare informerat om att han har koncentrationssvårigheter.

Så lite melankolisk sitter jag ikväll och funderar på livets vändningar än hit och än dit.

Diagnosland, i vilken vagn sitter du?

Det är rätt ofta jag råkar på en mammor som visar sig sitta i samma tåg på väg in i Diagnosland. Och då slås jag av hur olika skeden som man måste gå igenom som förälder. Och vissa av dessa mammor sitter långt bak i tåget, för man får först sitta längst bak. Sedan blir man uppflyttad vartefter som man får kunskap och tar sig igenom olika känslomässiga berg- och dalbanor.
Och jag kan inte fatta att jag sitter så långt fram. Jag sitter ingalunda ännu i första klass, men restaurangvagnen har jag så nära att jag inte behöver gå hungrig eller törstig.
Ork har jag dessutom att försöka hjälpa dessa mammor att få en bättre plats på tåget. Och det jag kan erbjuda är ett lyssnande öra, en skuldra, litteratur samt berätta om hur vi har löst detta. Ge synpunkter på hur de kan få sina utredningar slutförda, vilka experter som är att föredra etc.

Jag är inte så verbal, men snart kommer jag nog att sätta mig ner och skriva en bok om resan. Det är nämligen en bit som man inte tar upp så mycket.

Alla barn är olika- även i en syskonskara

Alla barn är olika. Blev påmind av detta när jag tittade på ICD-10 diagnoskoderna på svenska.

Här ett utdrag:

Beteendestörningar och emotionella störningar med debut vanligen under barndom och ungdomstid (F90-F98)

- Hyperaktivitetsstörningar (F90)

- F90.0: Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning

- F90.0A: DAMP

- F90.0B: ADHD

- F90.0C: ADD


Så om man tittar på denna diagnoslista, så uppfyller sonen diagnoskriterierna för 90.0A, mellandottern 90.0B samt den förstfödda dottern 90.0C. Jag sitter faktiskt och fnissar (man får en rätt speciell humor på resan in i diagnosland), för det betyder att mitt arbete som uppfostrare lär väl inte bli tråkigt under resans gång.

Alla rätt på matteprovet- det ni!

Mellandotterns första år i skolan har ju börjat fenomenalt bra, som jag har skrivit om tidigare. Vilken skillnad förberedelse, anpassning och en smart lärare kan göra.
Så nu i fredags kom en glad jänta hem med sitt första prov. Och hon hade alla rätt på matematikprovet. Det var inte helt otippat, eftersom hon är en fena på att räkna. Men oron i kroppen kan ju inverka på provresultatet. Hon har ingen medicin i dagsläget, inte heller undersökningen med tryckkläder är inledd. Så detta resultat har hon åstadkommit utan hjälp. Helt själv.

Vad vi berömde henne, och den äldre generationen med.

Ridterapin ett steg närmare

De ringde redan på torsdagen och meddelade, att dottern nu snart troligen får börja sin ridterapi. Hon står i kön för att börja, terapeuten vill träffa hennen innan dess. Dessutom sa de att finansieringen hade fixat sig från deras medel så vi behöver inte ansöka om pengar.

Jag är så sprickfärdig. Vill gärna berätta åt dottern redan nu att hon skall få börja rida. Men vill inte berätta innan allt är klart.

Läs mer här: http://www.ridterapi-novalis.se/lpr.html
Detta är aalltså inte stallet vi skall rida på, men berättar lite mer om terapin.

Lite generad

Idag var vi och träffade teamet här i staden som skall hjälpa våra barn (alla tre) vad de kan tänkas behöva.
Med var läkaren, två sjuksköterskor samt skolpsykologen.

Först diskuterade vi äldsta dottern, och nu skall utredningen för ev. ADD eller ADHD göras klar innan jul. Samtidigt utförs test för ev. dyslexi. Men redan nu sa psykologen att lärarna skall bete sig som om hon har dyslexi och få muntliga prov ibland. Samt annat stöd för att förstå frågorna i proven.

För mellandotterns del gick jag igenom det som hänt hittills och vad vi gör hemma för att stävja utbrotten. Då föreslog de att hon skall få ridterapi! Vilken fullträff, då hon redan ett år väntat på att få börja rida och står i riridkön. De lovade att skaffa fram betalningsförbindelsen, så hon kan börja rida med en lärare i januari.

Sedan diskuterades sonen. För hans del tyckte de att vi gör redan allt och mer därtill, så inga följdåtgärder gjordes upp.

Lite generad blev jag ju när de åter igen prisade det jag har gjort och åstadkommit för att få en fungerande vardag för våra barn. När mannen också tog upp hur mycket jag har gjort för familjen och hur han uppskattar det började jag nästan gråta.
Men jag har bara gjort vad varje mamma skulle ha gjort. Eller hur?

Lyckostund när man väntar på skoltaxin

Sonen är inte mycket för att kramas eller pussas (närhet känns lite obehagligt). Men idag när vi väntade på skoltaxin, så hade han lite kallt så jag fick värma honom. Och han klarade av att jag stod och kramade honom närmare 10 minuter. Vad en sån liten grej gör mig glad.

Gnäll lönar sig

Nu har vi fått tid för möte nästa tisdag för äldsta dottern! Så den sista utredningen tog ett steg framåt igen. Kanske vi har diagnosen klar innan jul.

Och den som inte har läst allt jag har skrivit, så måste jag poängtera att jag inte samlar på diagnoser. Helst skulle jag ju se att vi klarade oss utan. MEN, om barnen skall få den hjälp de behöver så krävs utlåtanden och diagnoser och habiliteringsplaner.

Med diagnoserna har vi fått olika former av hjälp:
Talterapi (sonen)
Ergoterapi (sonen)
Personlig assistent (sonen)
Vårdbidrag (sonen)
Kildyna och specialstol i förskolan (sonen)
Bilder både hemma och på förskolan (sonen)
Gruppassistent i klassen (dottern)
Ergoterapikonsultation (dottern)
Får delta i undersökning med tryckkläder (sonen och dottern)
Stressleksak, kildyna, timetimer och hörlurar i skolan (dottern)

Äldsta skulle behöva:

I vissa ämnen muntliga prov
Påminnelse vid inlämning av prov att hon har glömt halva av uppgifterna
Hörlurar
Arbeta i mindre grupp ibland
Stöd i språk
Meddelanden till föräldrar om läxor och prov, så vi kan påminna henne
Ev medicinering

Skogsterapi

Mellandottern kan vara krävande och få skrikutbrott på kvällarna och helgerna för att få ut det som stressar henne (hon skärper sig otroligt i skolan). Jag närmar mig detta så att hon får mer mammatid. Idag åker vi till skogen direkt efter skolan och plockar trattisar. Sedan plockar vi upp lillebror från förskolan. Hoppas på två timmar terapi i skogen för oss båda idag =)
Och nästa vecka börjar jag arbeta 80%. Lycka.

Äldsta dotterns utredningar drar ut på tiden

Trots fina ord i våras, så har inte remissen kommit vidare till nästa instans. Nu mailade jag först psykologen, sedan henne och rektorn, nu har jag talat med rektorn och mailat dem båda. Nu hoppas jag att vi äntligen skulle komma vidare i frågan.
För det är ju inte kul att dottern hela tiden missar en massa information pga en inkompetent lärare. Det är ju konstigt att alla andra ämnen där hon har andra lärare, så fungerar det mycket bättre.

Läste igen psykologens utlåtande, och jag tror nog på basen av den att det blir en diagnos. Men kanske då ADD närmast, trots att hon kan vara väldigt hyper också.

Arg och frustrerad

Jag har en stor ilska inom mig som jag inte vet vad jag skall göra av. En skola. Två elever. Ena får suverän stöd direkt, den andra har inget fått på 5 år. De är mina döttrar.
På 4 månader kunde inte psykologen skriva remiss vidare, fastän testerna tyder på koncentrationssvårigheter. Rektorn skyller på personalbrist. Nu skall remissen skrivas, och vi skall få reda på prov och förhör i förväg.
Igår kväll var det föräldramöte för alla sexor. Rektorn står och berättar om deras nya åtgärdsprogram, så alla elever får hjälp och fångas upp. Min frustration stiger, då det känns som svammel utan grund.
Värre blir det i klassen när jag lyssnar på min äldsta dotters lärare. Hon har inte gjort något för att hjälpa min dotter under dessa drygt två år. Eller ja, hon har flyttat runt henne i klassen :( Läraren väntar bara på pension, och använder inte ens e-post. Hur det skall gå när de tar i bruk ett elektroniskt elevprogram törs jag inte ens tänka på. Men hennes insinuationer om att jag bara är en hysterisk förälder som fastnar i detaljer, det svider. Och rejält.

Så mitt dilemma är: Dottern skall nu få hjälp, men jag upplever att de har gjort många fel i hennes fall genom åren. Kompetensen om NPF är så låg, så man klarar inte av vardagen i klassen som med små medel kunde avhjälpas. Dessutom talade rektorn om medicinering, men dottern har ju ingen diagnos???! Man måste ju utreda klart först.

Jag kan inte kritisera dem, för då blir de avigt inställda, och jag har ju två ADHD-barn till som skall gå i den skolan. En på ettan och en i förskolan. Jag måste vara konstruktiv, för de kommer att behöva ännu mer hjälp än äldsta dottern.

Så jag är arg, och frustrerad. Har lust att gå några rundor med en säck. Boxa säcken tills jag inte längre är arg.

Jag förstår att mina känslor inte stämmer överens med livssituationen, då vi är hela tiden på väg mot rätt mål. Men det är väl mänskligt att gråta över år, som har gått till spillo då dottern har missat en del eller allt av undervisningen?

Från en förtvivlad mamma

Jag vill dela med mig av ett brev som en förtvivlad mamma har skrivit. Tyvärr är hon inte ensam…



”För två år sedan…


Min son mår inte bra, han går i vanlig klass, förskoleklass med assistent på några timmar om dagen. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en lärare som inte förstår hans funktionshinder. Min son mår inte bra i sin stora klass, han har börjat kissa på sig, 20 gånger om dagen, trots att han varit torr i flera år tidigare. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en assistent som inte kan hantera hans funktionshinder och tappar tålamodet med honom. Min son mår inte bra, hans assistent har slagit honom vid två tillfällen. Min son går i vanlig förskoleklass och stor fritidsgrupp med 45 barn och 2 vuxna och har slutat äta.


Min son mår inte bra, han har blivit alltmer utåtagerande, bits och slåss, kastar saxar och möbler omkring sig för att ingen förstår honom. Min son mår inte bra, för han får bara höra hur elak han är och hur mycket han förstör för alla andra. Min son mår inte bra, för han går i vanlig förskoleklass utan nån som vill eller kan förstå och hjälpa honom. Min son kommer hem varje dag och säger att han inte vill leva längre, han är 6 år och går i vanlig förskoleklass, utan anpassning till sina funktionshinder, trots handledning en gång i veckan av specialpedagogen i kommunen.


Min son mår inte bra i vanlig förskoleklass, för han är begåvad med Asperger syndrom, ADHD med uppmärksamhetsstörning och trotssyndrom. Personalen på min sons gamla dagis känner inte igen honom längre, för han är som förbytt eftersom han går i vanlig förskoleklass…och jag har gått i väggen, utmattningssyndrom och är heltidssjukskriven för min son får inte den hjälp han har laglig rätt till.


Så här har vi det nu…


Nu är min son glad och vill leva för han har personal som förstår vad hans handikapp innebär. Min son mår bra, för han går i Aspergerklass med bra pedagoger. Min son mår bra och har redan gjort färdigt andra klassens matematik, för han har anpassad skolgång utifrån hans förmågor. Min son kan leka, för han får handledning av personalen å fritids som vet vad autism innebär. Min son har börjat äta igen och är inte längre underviktig för skolans omgivning är anpassad efter hans förmåga. Min son mår bra för han känner sig inte längre misslyckad eftersom han går i Aspergerklass.


Min son får vara med på skolans aktiviteter eftersom det finns pedagoger som vet hur de ska hjälpa honom när han inte förstår vad som händer. Min son kan koncentrera sig och lära nya ämnen eftersom hans klass är anpassad efter den ljudnivå han klarar av. Min son är lycklig för han är kär i en tjej på skolan där han går. Min son ser ljust på framtiden eftersom han har fått rätt stöd i sin Aspergerklass. Min son har svenska i ”vanlig” klass en gång i veckan eftersom han har en assistent med sig som förstår hans nyanser av svårigheter i klassrummet. Min son mår bra på fritids eftersom hans skola har anpassat aktiviteterna efter hans specialintressen. Min son har en glad mamma som har förtröstan inför framtiden och är inte längre sjukskriven eftersom hennes son mår bra i sin anpassade Aspergerskola.


Idag kom slaget som däckade och raserade hela vår tillvaro…


Sonens skola och alla andra liknande skolor i kommunen ska upplösas, detta fick jag veta via vår lokala tidning idag. Jag vet inte hur vi ska orka börja om från början igen, hur ska min son någonsin igen kunna våga hoppas på att det han har som han mår bra av ska bestå. Hur ska jag kunna förklara att allt detta beror på hur våra kommunpolitiker tolkat en lag, då andra kommuner har tolkat densamma med att starta resursskolor för att ge barn i samma sits som min son en möjlighet att lyckas i livet.


Hur ska jag någonsin våga luta mig tillbaka och våga tro att min son ska få den rätten han har via både lagar och via barnkonventionen som vi skrivit under i detta land? Hur är det möjligt att osynliga handikappades hjälpmedel och anpassning kan tas bort, jag skulle vilja se de politiker som beslutade att alla som behöver rullstol och ramper för att kunna få tillgång till skolans lokaler skulle tas bort….


Mitt mammahjärta är på väg att brista på nytt!”

Sonens operation

Sonen opererades på sjukhus, och det är ju alltid lite nervöst och spännande. Jag förberedde honom genom att rita bilder på allt som skulle hända den dagen.

Det visade sig vara en jättebra metod, för han bad ofta att se på schemat för att veta hur långt vi hade kommit och när han skulle få åka hem.
Och han var så duktig hela dagen.

Systern har adderat de gröna delarna på teckningen, och jag undanber mig kommentarerna om min förmåga att rita gubbar när jag berättar samtidigt :D

Dottern hade en tung helg

Pga olycklig planering, så hade mellandottern ett späckat schema precis hela helgen. Två kalas, samt en nattgäst och hobbyverksamhet på fredag.
Redan idag på dagen så exploderade hon en gång över en oförrätt som hon upplevde att hennes storasyster hade utsatt henne för.
Och ikväll innan hon skulle gå lägga sig rann det över igen. Men hon lugnade faktiskt ner sig sedan, och somnade snart.

Tänk att alla roliga händelser blir för mycket för dem. Vad trist att jag nästa gång detta händer faktiskt blir tvungen att sålla bort något, för att jag vet att hon inte kommer att orka. Och denna helg var kul, men rena rama arbetet för mig med. Så vi får väl se om jag orkar se hela True Talent-avsnittet eller om jag somnar mitt i showen.

Jag har kommit ut ur NPF-skåpet :)

För första gången har jag gått ut allmänt med att sonen inte är som alla andra. Det var förskolefröken som bad mig tala på föräldramötet. Och jag gjorde det, med 1000 fjärilar som dansade i magen. Och det gick jättebra, jag tog upp vissa viktiga saker vad som kan vara bra att tänka på.
Samt att det inte är privilegier när han alltid får sitta bredvid tanterna eller har en egen myshörna.
Sedan kunde jag inte låta bli att förklara hur viktigt det är med kalas och att passa in samt att det inte är krångligare att bjuda honom. Kanske han får extra mycket inbjudningar till kalas detta år, eller inte ett enda. Men han har redan varit på två kalas, så det är ett superbra saldo det med.

En pappa tackade mig efteråt för att jag delat med mig. Ingen annan sa något, men jag tyckte mig läsa i deras ögon att de var glada över att ha normalstörda barn, men samtidigt liten tanke om att "Varför skall mitt barn vara i samma grupp som dessa barn med funktionshinder" (det är i alla fall 3 sådana barn i den gruppen som sammanlagt är 11 barn). Men det kanske är okunskap, och kanske de inte alls tänkte så, jag kanske inbillar mig. Men på ett sätt var det skönt att vara öppen om saken.


Och idag fick jag bilder av talterapeuten, så nu skall vi köra bildschema här hemma fullt ut. Både veckoschema och schema för morgon/eftermiddagsrutiner.

Sonen gjorde mig så stolt idag

Idag var vi till läkaren, och hon var sen. Vi hamnade vänta på vår tur rätt länge, då vi var dom tredje de kallade in.

När vi väl kom in till mottagningen, så var sonen verkligen duktig och suverän. Jag försökte stödja honom, men han klarade allt så bra. "Jag har det bra, mamma" sa han när jag undrade om jag skulle hålla honom i handen under undersökningen. Han börjar bli så stor han också. Nu blir jag nästan lite sentimental och tårögd.

Sedan fick han sin hörsel kontrollerad, och han klarade av den undersökningen också. Han orkade 1,5 öra, så de kunde utläsa hans nivå på basen av det.

Han fick en lejonunge (mjukis) från BR-leksaker för att han varit så duktig och klarat det så bra.

VAB-tider var det ja

Först fick äldsta dotterns snuva, sedan började mellandottern hosta. Vi fick börja med astmamedicinen igen.
Sedan blev mannen krasslig och nu har sjukan spritt sig till sonen. Han är hostig, snuvig, hade feber igår samt sedan sätter det sig på lungorna.

Så nu sitter jag hemma och vabbar samt försöker arbeta samtidigt. Ingen bra kombination, men vill inte vara borta så mycket från arbetet. Sonen är dessutom rätt pigg, för att vara sjuk.

På eftermiddagen skall vi till läkaren så får vi se vad de säger.

Och jag hoppas innerligt att jag hålls frisk, då mannen åter är utomlands och arbetar.

Melatoninpaus

Barnen har nu paus i melatoninätandet. Det verkar gå bra. Melatoninet har justerat deras dygnsrytm, så de somnar så bra på kvällarna(mestadels i alla fall).

Tryckklädesundersökningen startar denna månad (mer om den kan du läsa i tidigare blogginlägg), det skall bli spännande att se om sonen godkänner tryckkläderna på sig varje dag. Sedan avslutas undersökningen, och vi får ta ställning till om tryckkläderna hjälpte oss eller om det blir aktuellt med ev. medicinering. För tillfället klarar båda barnen av sin skola så bra, så jag tycker faktiskt att de kanske kommer klara sig utan en tid framöver.
Men äldsta dottern skulle nog troligen bli hjälpt av att få något som hjälper henne fokusera. Hon satt med läxorna över 3 timmar igår, och då tyckte jag att hon arbetade bra utan att flamsa omkring alltför mycket.

Och sonen blev bjuden på ytterligare ett kalas! Till en tjej, som han tycker mycket om. Så jag skall gå och köpa något extra fint åt denna flicka idag, som han får ge som present.

Sonens båda terapier har inletts och han verkar nöjd med dem. Och varför skulle han inte det, han har underbara terapeuter som arbetar med honom? Jag fick bara så roligt när sonen berättade vad han hade sagt åt talterapeuten som frågat om hans sommar. Han hade sovit, vilat och lyssnat på de vuxna. FNISS.
Alla roliga aktiviteter hade han glömt bort, alla fisketurer, besök på djurpark och aktivitetspark, cyklandet, kaninskötsel, alla vänner, all simning, stugan, båtturerna osv.

Kalaslördag

Jag berättade ju tidigare om att sonen fick inbjudan till kalas. Jag kontrollerade och fick veta att de skulle vara fyra vuxna och under 10 barn, samt att de skulle hålla extra koll på honom. Då kunde jag inte längre bromsa, utan kunde berätta för sonen att han var bjuden på kalaset. Vilken lycka!
Så fort sonen vaknade idag, så ville han iväg på kalaset. Det blev långa timmar innan det var dags att sätta sig i bilen och åka iväg.
Vid stranden samlades sedan alla kalasdeltagare, och sonens favorittjej var också bjuden vilket fick honom att le extramycket.
När förbindelsebåten kom så for då min son iväg så kavat med alla de andra.

Och medan han var borta så hade jag några härliga timmar med hans syster. Vi var och handlade lite nya kläder för hösten och hade det bra hela tiden.

Vi hämtade upp honom från båten, och han sken som sen sol. Men jag märkte genast att han var supersprallig. Och fick veta att han druckit cocacola. De som ordnade kalaset kunde ju inte veta att sonen blir totalt speedad av cola, och skall helst inte dricka det (för jag hade glömt att informera om detta). Men verkningen av colan ebbade tack och lov ut ganska snart.

Så nu har jag tre verkligen nöjda barn hemma, för äldsta dottern var över natten hos en kompis och hade haft det jättekul hon med.

Mer sådana här dagar, tack. Man skulle kunna vänja sig vid att öronen får vila och man får se glatt folk omkring sig.

Uppfostra de vanliga barnen istället

Jag tycker att det pågår, i alla fall i Sverige och dess media, en klimatförändring mot ADHD och NPF i allmänhet. Man talar om näthat, om föräldrar till NPF-barn ifrågasätter kommentarer kring NPF som verkar tagna ur luften. Dessa allmänna kommentarer från andra baserar sig på åsikter, utan verklighetsförankring.
Man talar om inkompetenta föräldrar som slipper sitt föräldraansvar genom att trycka igenom en diagnos för sina barn och sedan medicinera dem. Jag tror att betydligt flera barn skulle äta ADHD-medicin, om det skulle hjälpa mot inkompetenta föräldrar.

Och om man utgår från att föräldrarna till barn med ADHD bara är lata, saknar rutiner, inte kan vara bestämda osv. så kanske vi skall skicka bollen till dessa föräldrar som klarar uppfostran så bra.
Barn med ADHD mår nämligen otroligt mycket bättre i en anpassad miljö, och denna miljö kan de få genom att omgivningen med olika åtgärder underlättar deras liv -> trivsammare för alla.

För ett barn är inbjudan till kalas en bekräftelse på att det passar in och att andra barn vill vara med den. Alltför ofta minskar antalet inbjudningar för NPF-barn, eller uteblir totalt, år efter år. Detta går att råda bot på, genom att föräldrarna uppmanar sina barn att bjuda alla i en grupp. Eller alla flickor eller pojkar. Inte utelämna någon.
Jag har hört flera gånger detta "Men jag kan ju inte tvinga mitt barn att bjuda någon den inte vill bjuda. Mitt barn måste få välja själv" I dagens samhälle så ger vi väldigt mycket ansvar åt ett barn. Barnet kan inte ana, att om man ger tid och lär känna någon mer så kan man faktiskt lära sig tycka om den personen. Om man bara sållar bort någon för att den har annorlunda kläder, skrattar vid fel tidpunkter, ger för hårdhänta kramar, talar för lite osv. så går man miste om många vänskaper.

Alex Schulman vill bespara sin dotter från Tommys hemska skratt (Pippi Långstrump), så han vill sensurera vad hon tittar på i TV. Det kallas inte att curla, det kallas att sålla bort allt det som inte är önskvärt. Och för man över en sådan människosyn till sina barn, att bara visst beteende och utseende är godkänt, ja då uppfostrar man barn med väldigt lite empati.
Och i ett sådant samhälle så platsar nästan inga barn. För alla barn beter sig icke önskvärt ibland. Men ännu mindre finns det plats och förståelse för våra NPF-barn.
Så istället för att peka finger till hur vi uppfostrar våra barn (som ni för övrigt inte vet så mycket om, men ni gör en massa slutsatser på basen av hur våra barn är), så hjälp till genom att uppfostra era barn till tolerans, gott kamratskap, till att tycka det är okej att vara annorlunda, ta med alla barn i lekarna och inte lämna någon utanför, inte mobba andra eller använda skällsord och/eller fysisk våld.
Jag är då övertygad om att alla miljöer skulle bli lugnare, mer harmoniska och vi alla skulle ha lyckligare barn.

Sonen har blivit bjuden på kalas

Det är extra roligt när barnen får inbjudan till kalas, då det är så viktigt för dem. Sonen fick idag en sådan inbjudan. Men nu kan jag inte berätta om det åt honom än. För kalaset innebär att barnen åker med förbindelsebåt ut till en ö och antagligen tillbringar mycket tid med att springa i skogen etc. Faromomenten är alltså många, speciellt för min lilla spelevink som på en båt eller brygga är en av de starkaste kandidaterna att falla i sjön.
Nu ska jag alltså ringa pojkens mamma och höra mig för om hur många vuxna som är med, och om de kan titta efter vår son speciellt mycket. En möjlighet är också att pappa följer med, men han hade annat program den dagen. Och jag kan ju inte ta med systern också och åka ut. Då gör jag inte annat under de timmarna än springer åt olika håll. Vi får väl se vad mamman säger när jag ringer henne.

Personliga assistenten gör pojkens förskola lättare

Det är underbart att följa med den utveckling som sonen visar just nu. Personliga assistenten gör att jag inte behöver oroa mig att det blir konflikter och utbrott så att det blir stora problem för sonen. De har inrett en mjuk hörna med madrasser, dynor och täcken där han kan ligga med assistenten efter lunch och läsa eller prata och bara varva ner. Bara en sådan sak hade varit omöjlig utan extra resurs.
Sonen kan även avsluta sina lekar i lugn och ro, och sedan klä på sig för att gå ut utan stoj och stim i kapprummet. Han får göra det ensam med assistenten, som gör all skillnad i världen.
Sonen ville hemma planera en trädkoja, så jag sa att han kan ju rita hur han vill ha det. Vilken teckning det blev. Massor med detaljer, ett rum var bl.a. inrett som terapirummet i ergoterapin :-) Han och systern hade separata rum i kojan, och han hade t.o.m. funderat ut olika sätt att öppna dörren beroende på människans längd. Detta kan jag säga att han inte hade klarat av innan att strukturera en planering på denna detaljerade nivå.
Skall se om jag klarar av att skanna bilden hit, då det visar hans fina arbete.

Nu när jag har följt även förstaklassarens liv kan jag bara avsluta med, att sonen nog kommer att behöva sin personliga assistent även i skolan. Så det finns på min lista över saker, som jag skall arbeta för nästa vår. Och då få igenom min önskan att samma assistent följer med honom dit.

Förstaklassaren gillar skolan

Tjejen är nöjd med sin skola, klass och lärare. Hon tycker att det är skönare i skolan, än i förskolan, för att det är mindre regler. Vad jag tror att hon menar är att man inte är så efterpassad som man är i dagvården. Ingen som hela tiden är och förmanar, man har mer ansvar.
Och det verkar hon tycka om. Hon har lekt med flera på rasterna. Läraren har mailat och sagt att allt har gått jättebra.
Men man märker nog att skolstarten tar på. T.ex. har hon varit lite explosiv, när vi skall göra läxan tillsammans. Man får som mamma trippa som på en minbana och undvika minorna. Men själva uppgifterna tycker hon är lätta och går som en dans.
Läraren har lagt ut en blogg, där man kan följa livet i klassen. Dessutom får de som fyller år välja en låt som läggs ut där. Min dotter fyller först 2012, men hon sitter redan nu och funderar vilken låt hon skall välja.

Fredagen är solig

Imorse var taxin så tidig, så när vi kom ut stannade han precis vid vägskälet. Han hade reserverat två platser för barnen precis som vi kommit överens om. Jag hann tyvärr inte hojta åt honom att han även skulle plocka upp grannens barn vid samma hållplats. Så han åkte iväg och efter en stund kom grannens gäng gående. Så chaffisen får lite latläxa med att hålla koll på sina listor.
Sedan hade han kört sonen först till förskolan, så att han inte behöver åka ensam i bilen sista biten. Tummen upp för det. Och då blir det mindre tid för dottern att stå på skolgården innan timmen börjar.

Nu är det min sista lediga dag, och jag skall njuta av solen. Och snart kommer ju barnen hem igen, då äldsta slutar redan vid tolv på fredagar.

Ny chaufför

Staden vågade inte ha den gamla chauffören kvar (kanske de var rädda att jag skulle slita honom i bitar) så imorse möttes vi av en kompetent, erfaren chaufför.

Han talade svenska, fast det inte var hans modersmål. Han lärde sig barnens namn, och kontrollerade detta när han släppte av dem.
Sonen blir ju hysterisk om han inte får sitta bredvid sin syster, så chauffören lovade att han reserverar två platser direkt bakom honom varje morgon.
Om sonen har svårt att sitta ensam sista biten så sa han även att han kan köra till förskolan först men jag tror inte det blir ett problem.

Så nu rullar det på som det ska. Vad skönt. Varje morgon för vi barnen till taxin, så ifall denna chaufför inte är och kör, så kan vi åka med igen och se att det börjar fungera. Men han skall nu köra taxin framöver.

Skolan och förskolan är toppen

Men skoltaxifiaskot har fått mig att glömma att rapportera om skolans och förskolans start. Dottern hade haft en toppendag i skolan och eftis. Läraren och assistenten där verkar bra och kompetenta. Hon hade lekt med sina vänner på rasterna, och gjorde läxan så lätt igår.

Sonens förskola hade igår varit lite upp och ner, men glad var han när han kom hem igår.

Så jag kan ju säga att bara taxieländet börjar fungera, så kan jag pusta ut lite och njuta av att allt rullar på :D

Skoltaxi, dag 2

Imorse gick jag åter med barnen till vägskälet för att vänta på taxin. Och det var åter igen samma chaufför, som bara kan tala med mig eftersom han inte kan svenska.
Denna gång talade han inte i telefon och kom ihåg vart barnen skulle. Sonen tänkte få utbrott när han märkte att han inte skulle få sitta med sin syster. Men jag fick en annan att byta plats, så det ordnade sig. Jag åkte efter taxin till skolan. Idag var inte längre skolgångsbiträden på plats för att ta emot taxin, men dottern klarade det bra och jag var ju med.
Sedan åkte jag till förskolan. Ingen son och taxi syntes till, så jag gick in på avdelningen för att vänta. Då kommer sonen ensam in genom dörren.
Det visar sig att taxin BÅDE igår och idag lämnat av sonen på en parkeringsplats 200 meter från avdelningen och åkt iväg!!!!
Min son är 5 år, har ADHD plus andra svårigheter i utvecklingen, har personlig assistent och jag kan inte lämna honom ensamm ens på vår hemgård. Denna pojke släppte chauffören av taxin åt sitt eget öde.
Nu var ju sonen otroligt duktig som genast sprang till förskolan båda dagarna, men han hade kunnat springa åt andra hållet, ut på gatan där alla hämtar sina barn till skolan och daghemmet.
Förskolan har inte gjort något galet, de väntade ju på min son utanför deras dörr. Hade taxin bara kört dit så hade allt gått som smort.

När jag fick denna information åkte jag raka vägen till stadshuset och skoltaxiansvariga. Jag talade om att såhär kan det inte gå till. Taxibolaget säger att det är en vikarie som kör denna vecka. Så vi måste följa upp detta även nästa vecka.

Imorgon åker jag med i taxin, för en gång till åker inte min son ensam dit.

Skoltaxin

Jag har ju hört många historier och kommentarer om skoltaxin, och idag fick jag bekanta mig med den "verksamheten". Skoltaxin kördes av en man som inte kunde svenska. Han talade i mobilen. Jag gick till min bil, men gick tillbaka då taxin inte startade. Då avbröt han samtalet så mycket att han frågade" Vart skall dessa köras?" Jag sa skolans och förskolans namn. Då visste han inte var förskolan låg! Han hade en PAPPERSKARTA på golvet.
Jag körde efter taxin med en stor klump i halsen. Han försökte släppa av min förstaklassare två gånger utanför HÖGstadiet. Till sist kom han till rätt skola. Jag tog emot min förstaklassare och försökte förklara åt chauffören hur han skulle köra till förskolan. Och iväg för denna man med min 5-åring utan gemensamt språk! Jag förstod inte ens i min chock att jag kunde ha tagit ut min son ur taxin och kört honom själv.

Jag var i upplösningstillstånd när jag eskorterade min dotter till skolklassen. När allt var klart där måste jag köra i racerfart till förskolan för att kolla att min son kommit fram. Och det hade han, och han hade varit så stolt och kavat. Så det var mamma som fick bära oron idag. Men får det gå till på detta vis?

Nervös

Ja, alltså barnen är inte ett dugg nervösa inför skolstarten, närmast förväntansfulla. Det är jag som är nervös, otroligt nervös. Fastän jag tror att allt kommer att gå bra, men ändå. Det är ju inte alla dagar som ens barn börjar i första klass.

Förra gången det hände att mitt barn började skolan så var syskonen så små, så jag hade liksom inte orken att stressa upp mig. Jag hade inte sovit på 8 månader vid det laget. Jag skickade henne till skolan med min pappa och hoppades allt skulle gå bra. Och det gjorde det ju.

Men nu är det en helt annan femma känns det som. Och än värre blir det nästa år när lillingen skall börja i skolan. O vilken pinsam morsa jag har blivit. Bäst jag går och lägger mig snart, så jag orkar upp imorgon i tid. Det kan ju hända att barnen har en tuff morgon, trots eller tack vare sin förväntan.

Kommunikationsträning

Sonen är ju väldigt förtjust i mat och vill helst äta hela tiden. Jag tyckte då att han skulle lära sig att fråga om lov innan han tar något från kylskåpet. Satt upp en bild på kylskåpet som skall påminna honom om detta. Efter en stund kommer han mycket riktigt och frågar om han får öppna kylskåpet. Jag svarar nej, då vi skall äta middag om en halvtimme. Han börjar storgråta: "Men jag frågade ju". O lilla vän, jag är så stolt över dig för det. Men jag tror att jag måste lära dig följande steg, och det är att du kan få ett Ja eller Nej på den frågan.

Idag var vi ute och gick. Tjejerna sprang före, och sonen klagade över att han inte hann med. Då sa jag att flickorna har lite spring i benen. Nej, sa sonen, det är ju jag som har spring i benen. Det (springet) har fastnat där. Hur härliga kommentarer man kan få när man minst anar det. :D

Vi har fått en frisk son-igen

Kromosomtesterna visade inga avvikelser, så sonen är frisk. Han har sina svårigheter, men han kommer att lära sig allt viktigt, i sin egen takt.

Mitt hjärta är så tacksamt just nu.

Vilket möte! Jag är kär.

Man är så van vid dethär laget, att man får strida för sina barns rättigheter och rätt stöd. Så man blir nästan perplex när man möter förståelse och samarbetsvilja.

Jag har idag haft möte med min dotters kommande lärarinna och rektorn för skolan. Lärarinnan är underbar. När lärarinnan försynt funderade om de kunde ordna med en mjuk och lugn hörna i klassen för dottern för de stunder som hon behöver varva ner, började jag nästan gråta av lycka.
Allt jag sa skrev de ner så pennan rykte och kom med många bra synpunkter. De sa att jag kom med så mycket information, att skolan säkert kommer att gå jättebra för vår mellandotter. Och det tror jag med. Lärarinnan lovade ha aktiv korrespondens via mail med oss. T.om informera om de dagar som dottern haft det jobbigt, så att vi kan hämta henne tidigare från eftis.

I klassen kommer det att vara två vuxna vid alla tider. Eftis ligger två klassrum från dotterns klass. I eftis finns 5 vuxna på 30 barn.

O vad glad jag är. Och jag tror dottern kommer att jubla när hon hör att en flicka som hon tidigare har lekt med kommer att gå i samma klass. Samt en annan som hon gått i förskolan med samtidigt.

Staten bekostar sonens terapier

Tidigare var det kommunen som stod för fiolerna, men nu fick vi ansöka av staten att de skall bekosta sonens tal- och verksamhetsterapi.

Idag kom beslutet för höstterminen och de beviljade allt. Sedan skall jag ju ansöka om handikappbidraget igen före årsskiftet och sedan tittar de på terapiernas beviljande igen. Man blir i alla fall inte sysslolös.

Men idag skall vi fira med blåbärspaj. Sonen har fått träffa sin nya assistent idag, och jag väntar med spänning hur det har gått. Nästa vecka börjar ju förskolan.

Nu får jag äntligen läsa godnattsaga till mina barn

En av de saker som jag har sörjt har haft att göra med att läsa godnattsagor till barnen. Alla är ju så rörande överens hur bra det är att man läser för barnet, och att det hjälper barnet i skolan senare.
Så redan innan jag fick barn kunde jag se framför mig hur jag skulle sitta i den stora vita fåtöljen och läsa för mina barn varje kväll.
Barnen kom och det blev inte riktigt så. Den äldsta ville inte höra några sagor, och när hon ville det så hade vi en baby i huset. Så hon fick lyssna på sagor på dvd istället.

Mest har det ändå handlat om att sonen inte kan fokusera och sitta stilla för att lyssna på en saga. Men nu plötsligt insåg jag att jag läser för mina barn igen. Men inte i den vita stolen, utan på min dotters säng. De ligger i sina sängar. Sonen bläddrar i böcker och jag läser för dottern, som orkar lyssna. Sonen lyssnar med halvt öra, kanske han en dag lyssnar mer.

Detta är en sådan stor grej att den fyller mitt hjärta, så jag nästan befinner mig i vakuum. Den tar andan ur mig, på ett bra sätt. Och kanske vi en dag sitter och läser sagor i den vita fåtöljen, som faktisk redan är omklädd och är numera blå. Men då tror jag nästan det är dottern som läser för mig <3

Konsolspel som hjälpmedel vid ADHD

Jag börjar snart tycka att de kunde bekosta vårt nya konsolspel som hjälpmedel, för en så stor succé har den blivit.
Dels lär sonen sig balans och rör sig med den, men dottern kom på det bästa med spelen.

Hon kom till mig och sa, att "Kan jag snälla mamma få spela fäktning när jag blir arg, så slår jag inte någon på riktigt?" Vilken underbar och smart dotter jag har, som själv söker strategier för att förbättra sin egen impulskontroll. Och få utlopp för sin aggressivitet med hjälp av fäktningsspelet, där hon får banka skiten ur motståndaren.

Sonens saker rullar på

Nu fick jag veta att en möjlig assistent varit på arbetsintervju igår. O, jag hoppas den personen är bra och får arbetet som sonens personliga assistent. Dessutom var hans förskolefröken också glad över att de skulle anställa assistenten på fulltid, fast sonen behöver endast halvtid. Då får de hjälp av assistenten med annat när sonen inte är där.

Sonens hörsel är rätt dålig pga limöra, och nu skall han åter få nya tuber i september. Skönt att ha fått tiden angiven för det. Fast jag inte gillar tanken att han skall sövas för femte gången.

Sonens kromosomtestsvar skall komma nästa vecka. Jag börjar ha lite fjärilar i magen om detta, men varför vet jag inte. Jag vet inte ens vilket svar jag vill ha. Det att han har en kromosomstörning, eller att han inte har det. Lite osorterat i hjärnkontoret just nu verkar det som. ;D

Han väntar annars väldigt på att förskolan skall börja. Varje dag vill han att det skall vara dagen D. Men han får ge sig till tåls en vecka till.

Assistentbehov

Sonen skulle ha behövt personlig assistent sedan han började dagis, men nu verkar det som han äntligen skulle få en i förskolan (bättre sent än aldrig, right?). Men inget är klart än och förskolan startar om två veckor.
Jag hoppas verkligen att de kan namnge personen (och att den personen har erfarenhet av NPF) så snart som möjligt, då sonen alltid är på sin vakt mot nya personer. Det tar tid att få samarbetet att fungera. Man måste dessutom känna lilleman bra, för att kunna förutspå reaktioner och följder av händelser med honom. Annars går första tiden till eftersläckning istället för förebyggande arbete.

Med skoltaxin hade vi tur. Samma taxi alla morgnar samma tid, och systern åker med i samma taxi. Kan inte bli bättre. Dessutom plockas de upp 10 meter från vårt hus. Suveränt.

Skolförberedelser

Nu närmar sig skolstarten med storsteg. Barnen har semester ännu denna vecka, men sedan har de dagvård tills skolan och förskolan börjar.

Så nu börjar jag beta i skåpen och titta hur det ser ut på klädfronten. Jag befarar att de växt ur en hel massa kläder. Men jag har även laddat upp med byxor av större storlek på förhand. Men lite nytt skall det väl bli.

Och sedan till det viktigaste, dvs skolväskan. Dottern skall få välja ut en, och sonen skall också få en tuff väska.

För mina kära små barn skall börja åka taxiskjuts om två veckor. Vi fick hem tidtabellen för sonens taxiturer häromdagen. Det känns i en mammas maggrop kan jag säga. Mest på ett bra sätt, med ett sting av nostalgi och det rycker i navelsträngen.

Bearbeta sorgen

Jag märker (och min man påpekade detta) att jag har låtit ADHD:n dominera mitt liv en längre tid. Jag har tänkt på den, våra barn, habilitering, hjälpmedel osv. dygnet runt.
Jag tänker på de sakerna t.o.m. när jag tränar. Men jag tycker att det kan vara ett bonus att samtidigt bygga upp konditionen medan jag bearbetar detta.

Men nu tänker jag faktiskt trappa ner tankarna. Jag skall intala mig själv att barnen kommer att klara sig i livet. De kommer att behöva lite mer hjälp med läxor kanske, och jag kommer att höra mer skrik än medeltalet.
Men annars så har vi det rätt bra, faktiskt. Sonen har sina terapier. Vi har god kontakt med HAB och neurologen. Och jag skall tillåta mig att vara ledsen och ge mig tid att sörja innan jag går vidare. Men det är inte så lätt som det låter, för jag vill ju inte visa min sorg till barnen. De kan ju tro att det är deras fel eller något fel på dem, och så är det ju inte. Jag måste bara få sörja det Drömda barnet.

Stugliv

Nu är vi tillbaka från en semester i villan. Det har varit skönt och avkopplande för hela familjen.
På villan utsätts barnen inte för krav av omgivningen och kan bara njuta av sommar, sol och bad.
Vi hade spelkonsolerna med, och alltid ibland ville de spela istället för andra aktiviteter man kan ta sig till på en ö. Och det lät vi dem göra, för det gjorde dem gott och gav dem chans att återhämta sig.
Barnen hade betydligt lägre stressnivå, och de största grälen uteblev helt. Skönt.

Tack för idag, slut för idag

Jag vet inte hur länge jag skall fortsätta att slå mitt huvud i väggen? Hur länge skall det ta innan jag godkänner mina barns diagnoser till 100% och slutar utsätta dem (och mig) för aktiviteter vi inte klarar av?
Idag fick jag den briljanta idén att ta barnen först till McDonalds, sedan lite shopping innan maten skulle inhandlas.

Suck.

Sedan blir jag den mamman jag inte vill vara. Som hamnar höja rösten, stå och hålla en sprattlande unge medan jag försöker fånga den andra, bära ut en skrikande unge från butiken, bli den som får en crocs rakt i nyllet, försöka rida ut utbrott på en parkering osv.

Så nu är alla tre barnen arga på mig, och inte är jag väl den gladaste i hela universum. Känner mig bara allmänt misslyckad. Dumma idiot, som inte kan inse att shopping inte när något jag skall göra med dessa tre, och speciellt inte ensam.

Jag skall bli en Latte-mamma

Ok, rubriken är kanske lite ironisk, men jag har blivit beviljad 80 % arbetstid. Så jag skall minska antalet arbetstimmar på hösten. Det skall bli otroligt skönt att ha mer tid för barnens alla saker.
Två yngsta börjar ju skolan respektive förskolan. De har blivit beviljade skolskjuts, så vi måste ju träna in den biten. Sedan får jag se om de åker hem också med taxi, eller om jag hämtar dem.
Vi har även eftisverksamhet för dottern och 2,5 timme dagvård för sonen förutom själv skolverksamheten. Så jag pussla ihop lite om jag vill göra läxor med yngsta dottern i fred innan vi hämtar sonen, till exempel.
Lägg sedan till en sjätteklassare i ekvationen och jag börjar ha tillräckligt att göra dygnen runt. Men när mannen är hemma kan jag arbeta mer och han kan ta hand om barnens läxor och behov.


Sedan fick jag verkligen tråkiga nyheter på posten idag. Anpassningskursen som jag hade sett fram emot har blivit inhiberad pga för lågt deltagarantal. Usch, jag hade sett fram emot det, att få behandla detta med barnen i lugn och ro. Nu hamnar jag ju ta den biten ensam. :(

Upp och ner i livets berg- och dalbana

Igår var vi och hälsade på våra vänner. De hade en annan familj på besök. På gården sprang 7 barn i åldern 5-11 år. Det blev smärtsamt tydligt hur våra barn har börjat avskärma sig från andra barn. De lekte inte med dem, närmast parallellt. Eller stred med varandra.
Sonen sprang mest runt ensam och spelade munspel.

Dessa stunder kommer den mörka sorgen fram som en skugga och ställer sig framför den värmande solen. Jag kan inte göra så mycket för att få dem att leka med andra om de inte vill. Men jag hoppas att när vi får börja gå i samtal till hösten med psykiatern att vi får konkreta råd hur vi skall kunna bryta ner detta beteende som bara leder till social isolering.

Vi kom med i undersökningen!

Fick redan idag ett samtal från personen som genomför undersökningen om tryckkläder kan underlätta och förbättra barnens koncentration om man har ADHD (se två föregående blogginlägg). Vi kom med i undersökningen!!! De förutsätter dock att vi då senarelägger dotterns medicinering, för man kan inte medicinera under försöksperioden. Inte heller kan de garantera att vi är i den gruppen, som använder de kläder som hjälper. Vi kan vara i kontrollgruppen.
Men vi är med ändå, allt är möjligt och man skall ta de chanser som ges. Kläderna består av en tajt t-shirt och cykelshorts. Man har underkläder under, sedan dessa tryckkläder och vanliga kläder ovanpå.
Försöksperioden är 2-3 månader, där föräldrar och skolpersonal utvärderar resultaten.

Det känns stort att få vara med i främre linjen och pröva något som kan skänka barn med dessa svårigheter lättnader i framtiden. Det kan dessutom medföra att man inte behöver medicinera alls eller mindre doser än annars.

Och kontaktpersonen sa även att hon nog sedan hjälper med konkreta tilläggstips om det finns något som kan göra livet drägligare för dessa barn.

Tryckkläder för barn med ADHD

Många barn med ADHD får hjälp av att sove med tyngdtäcke (kedje- eller bolltäcke) eller att sitta med ett tungt föremål i famnen för att hållas lugna i samlingen mm. Nu skall de undersöka om tryckkläder kunde göra samma sak.
Tryckkläder används redan nu av brandskadepatienter, barn med cp-skada etc. Tryckkläderna måttbeställs för varje individ. Sedan lägger de in extra tryckpunkter på sådana ställen på kroppen som de tänker att skall öka koncentrationen för barnen.

Jag hoppas att mina barn kommer med i undersökningen. Jag kan tänka mig att man har dessa kläder under de vanliga kläderna. Det som gör mig lite fundersam är barnen perceptionsstörningar. Vad om de totalvägrar pga olustkänsla? Jaja, den dagen den sorgen.

Jourdag

Idag känns det nog som om jag har haft jour precis hela dagen. Och idag var det sonen som var mer ADHDig än vanligt. Började morgonen med att rita sitta namn med tusch på rumsdörren. Sedan bestämde han sig för att systern skulle flytta och tömde hennes skåp på alla kläder. Så innan klockan var åtta stod jag och vek kläder för glatta livet innan systern skulle explodera.
Sonen hade även ritat sitt namn samt ritat lite klotter på hela lakanet (som jag märkte först vid nattningen).
Hela dagen fick jag vakta så att han inte åt hela tiden mellis, utan även orkade med riktig mat. Han hade ingen kontroll och var liksom på programmerad på full fart framåt. Och hörseln var definitivt avslagen.

Men nu sover lille prinsen. Och jag tänker äta lite chips och godis. Because I´m worth it.

Sedan råkade jag annars läsa idag om att de skall starta en ny undersökning med tryckkläder för ADHD-barn. Man får måttsydda kläder (sådana som används bla åt brandskadade och cp-skadade), som man sedan skall bära varje dag i några månader. Så jag anmälde de två yngsta till undersökningen. Få se om de blir utvalda att delta i undersökningen. Börjar känna mig lite som mamman i filmen "Lorenzos oil", som är redo att pröva allt :)

Storhandlat på Bokus - NPF-biblioteket utökas

Fick några tips på nya böcker, som kunde vara bra att läsa (närmast när man har ett barn med perceptionsstörningar). Så jag tittade in hos Bokus och gjorde en stor beställning. Dessa böcker beställde jag:

ADHD - att leva utan bromsar : en praktisk vägledning
av Kutscher, Martin L.
ISBN 9789127121560

Barn med överlappande diagnoser : ADHD, inlärningssvårigheter, Asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera
av Kutscher, Martin L

Growing an In-Sync Child: Simple, Fun Activities to Help Every Child Develop, Learn, and Grow
av Newman, Joye/Kranowitz, Carol Stock

The Out-of-Sync Child Has Fun
av Kranowitz, Carol Stock
ISBN 9780399528439

Speciellt ovannämnda hoppas jag skall ge inspiration till aktiviteter för våra två yngsta.

Sedan tänkte jag att jag skulle lätta upp läsningen lite, så jag beställde även dessa romaner:

Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann
av Jonasson, Jonas

samt

Livet deluxe
av Lapidus, Jens


Men för att ännu nämna några ord om NPF-biblioteket jag bygger upp (och sedan lånar eller rekommenderar till daghems- och skolpersonal), så har jag hittills läst eller har hemma:

Explosiva barn av Ross Greene
Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder av Bo Hejlskov Elven
Ayres böcker handlar mest om Sensory Integration Disorder och är lätt tunglästa
Barn som väcker funderingar : se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gerland, Gunilla / Aspeflo, Ulrika

Och har ni läsare ytterligare bra boktips, så kan jag utöka listan.

Andnöd

Inatt hade sonen stora svårigheter med andningen nästan hela natten. Jag hittade inte den lungöppnande medicinen, så fick till slut ringa maken på arbetet klockan fyra på natten. Till sist lyckade jag lokalisera medicinen, och sonen fick lite lättare att andas.

Men han mår nog inte så bra. Vi är båda trötta som urvridna disktrasor. Och hans andning är fortfarande ytligt. Jag ger maxdoser av medicinen och hoppas att vi slipper åka in för att andas i spira ikväll.

Uppdatering 13:54: Vi är nog tvungna att åka in till HVC om några timmar, då han talar hackigt pga för lite luft. Stackars lilla killen min. Astma är verkligen inget att leka med när den sätter in med full kraft. Vad som orsakat detta vet jag inte, det kan vara något som blommar just nu. Eller virus eller bakterie. Feber har han också lite.

Uppdatering 19:00: Nu är läget under kontroll igen. Han hade en infektion som inverkade på luftvägarna. Nu hoppas vi på en lång och lugn natt...

Operation tuggummi

Idag var sonens sista dag på dagis innan semestern. Han önskade sig tuggummi till kvällen av ett speciellt märke för att fira detta. Lättvindigt lovade jag honom detta, då jag skulle ta en tur till butiken under dagen. Men sedan glömde jag detta.

O ve och fasa. Det var inget annat att göra än att försöka klara detta på ett smidigt sätt när alla är i butiken dagen innan midsommarafton och handlar. Jag valde en liten butik i stan som brukar ha lite kunder. Men då hade de inte rätt tuggummi! Vi körde iväg till kiosken som inte heller hade tuggummit! Vid dethär laget var jag tvungen att åka hem med en väldigt upprörd son.
Efter en stund satt vi oss i bilen och åkte till en butik. Men nu hade vi tur, och just denna tidpunkt var det ingen kö till kassan. Dessutom hade de godsaken som sonen längtade efter.

Så slutet gott, allting gott. För honom.

Dottern har varit borta en natt på läger, och har just nu ett utbrott pga trötthet. Hoppas melatoninet snart hjälper henne varva ner och somna.

Mindre önskvärda souvenirer

Jag har alltid klarat mig på resorna, och inte fått något värre än bränt mig lite i solen. Men nu lyckades jag tydligen snappa åt mig en trevlig liten maginfluensa under min resa. Det är inget kul alls. Jag är ensam med barnen under två veckor, så jag är tvungen att klara det.
Det är ingen superintensiv grej, så jag klarar ju mig bara jag håller mig lagom nära en toalett. Försöker arbeta, men det är lite klurigt när det bränner i magen.

Men trots allt önskar jag alla en riktigt trevlig midsommar!

Pengar till terapierna från ny ficka

Sonens terapier har tidigare bekostats av kommunen, men nu ansökte vi om att staten skall stå för kostnaderna. Idag ringde en väldigt vänlig dam, och ville ha utförligare uppgifter om vad jag egentligen ville att de skulle bekosta. Allt gick riktigt bra, men beslutet kan ta tills augusti. Det gör inget, för terapierna inleds i mitten av augusti.

Så nu är jag tillbaka i min roll som manager för barnen. Skall kontrollera att alla våra ansökningar är gjorda för hösten. Sedan skall jag ta ytterligare ett samtal om sonens personliga assistent med kommunen.

Vi beslöt i ett samtal med neurologen igår att sonen inleder sin förskola utan medicinering. Men ifall vi märker omgående att det inte fungerar, så tar vi kontakt igen. Detta tyckte förskolelärarinnan att lät som en bra plan.

Kromosomtestet är taget

Sonen har nu tagit kromosomprov, som kommer att visa om det är orsaken till hans ADHD.
Svaret får vi innan månaden är slut. Jag vet inte riktigt hur jag skall förhålla mig till denna information, så det är väl dags att vända sig till Mr. Google och utreda vad testet kan innebära för vår familj.

Själv har jag under en vecka njutit av en tillvaro som var så långt från livet hemma som man kan komma. Äta mat i lugn och ro, inga skrik, massage, dansa halva natten, skratta och gråta med vänner. Simma i poolen och havet. Helt enkelt laddat batterierna och njutit av att finnas till utan att någon behöver mig.

Men nu är jag så lycklig även att vara hemma med dem igen. Jag har saknat deras sällskap, kramar, närhet. Vad jag älskar mina barn. Och nu skall de få så mycket mammatid de vill ha, hela midsommaren. Tror vi skall grilla något gott och hitta på något kul spel att spela ute på gården.

Uppdatering 27.6.2011: De ringde från sjukhuset. Kromosomtestsvaren kommer att dra ut på tiden pga semestrar, så vi kommer att få svaret först 10.8. Lång väntan alltså. Men inget att göra åt. Vi har ju levt 5,5 år utan den vetskapen :)

Franska flätor är total lycka - för mamma

Idag är en historisk dag. Idag har mellandottern låtit mig göra franska flätor i hennes hår. Det är första gången hon klarade av smärtan att man tar i håret på detta sätta. Visst blev det lite yl, men vi kom i mål. Vad fin hon blev när luggen inte skymde de vackra ögonen.

Kanske hon klarar av min frisörssalong någon annan gång igen.

Men nu skall vi fara och bada. Värmen har gjort hela högen lite stingsliga, och dopp i det kalla havet är bästa medicinen.

Nedräkningen har börjat

Min vän har bett mig komma med henne på en resa tillsammans med två andra vänner. Vi beställde resan redan i oktober.

Under vintern har jag haft denna resa som en karamell i min ficka. När det har varit tufft har jag tänkt att bara jag orkar till juni, så får jag min belöning.

Och nu är det endast två nätter kvar! Jag skall vara borta en hel vecka. Mannen tar hand om barnen under tiden jag är borta.

Inatt drömde jag redan första mardrömmen att jag tappade bort sonen, och han hade senast setts till vid vattnet i en roddbåt. :´(

Men trots mardrömmar och känslor så tänker jag njuta av en vecka utan förpliktelser. Bara ta hand om mig själv och göra det som känns skönt. Hela året har jag sett till att alla i familjen har det bra, och skött kontakter till myndigheter, dagvård, sjukvård, habilitering etc. Nu är det dags att ladda batterierna för nästa år. Då börjar tjejen skolan, sonen förskolan och äldsta kommer att behöva mer hjälp med läxorna.

Ifall vädret tillåter tänker jag ligga i en solstol och läppja på en svalkande dryck, shejka loss med tjejerna på discot, äta god mat, vandra längs stranden, shoppa samt skratta mig fördärvad åt tjejernas härliga humor.

Hoppas även ni har en bra vecka, för jag kommer inte att ta datorn med. Man måste ju klara av en vecka utan den manicken, tycker jag. :))

Kram.

Skönt att få svar från vården snabbt

Jag skrev ett brev till sonens neurolog och frågade lite om dittan och dattan. Samtidigt skrev jag och undrade varför sonen inte får melatonin utskriven.

Nu hade hon lämnat meddelande på min mobil att sonen också får melatonin utskrivet om en vecka! Vad skönt, då han nu stör dottern som vill somna i tid med hjälp av melatoninen.
Så nu kan vi ge honom melatoninen som systern har redan idag.

Och jag hade en underbar arbetsdag i huvudstaden med mina kolleger dessutom. Hela dagen var intensiv, men innehöll ena goda nyheten efter den andra. Nu sitter jag bara och funderar vilka arbetsuppgifter jag skulle vilja byta till om mina arbetsuppgfter försvinner inom konsernen. Det fanns nämligen så många nya idér som intresserade. Huvudet fick riktigt bränsle över alla otroliga visioner.
Det enda tråkiga var att jag var tvungen att skippa festen och ta mig hem till min familj. Jag tror att de kommer att ha en kanonkväll, då temat var skolavslutning. :)

Man börjar se diagnoser överallt, och ibland har man rätt

En bekant till mig var väldigt stolt över en webbsida som hennes son gjort. Hon skickade länken till sidan. Direkt jag öppnade sidan så slog tanken mig: Denna gosse har något inom NPF. Sidan var väldigt fint gjord och jag förstår att mamman var stolt.

Sedan i ett annat sammanhang visade sig att jag hade rätt, då mamman berättade vilken skola pojken går i. Skolan är anpassad. Nu väntar jag med spänning, om jäg även prickat rätt hans diagnos.

Men konstigt detta att man har känselspröten ute på detta sätt och "känner" igen dessa barn på helt annat sätt än tidigare. Då när jag var i barnfabriksvängen så kunde jag ana när någon var gravid innan de nästan visste det själva. Jag var som en hund som sniffade rätt på babyhormonerna ;)
Men kanske är det så att man vill sniffa rätt på de personer som är i samma situation. Stödet från dem som går genom samma sak är ju enormt. Jag själv hoppas även kunna stöda andra, genom denna blogg eller på andra sätt.

Sorgen kom smygande och slog sedan till

Idag var egentligen en verkligt fin dag. Sonen och jag gick på terapiverksamhetens fest. Det var gardenparty med många uppträdanden, sol, servering. Sonen trivdes. Kände sig hemmastadd, trots alla okända personer, då gården var bekant.
Men mitt i allt detta slog SORGEN sina klor i mig. En kille i rullstol sjöng en sång och jag blev väldigt berörd. Och vilka tudelade känslor jag hade. För jag såg mig omkring och såg vanliga familjer med sina unika barn, vi alla hade på ett eller annat sätt fått en beröring av trollspöet som delar ut funktionshinder på ett eller annat sätt. Jag tyckte alla såg ut att trivas. Sonen var faktiskt så lugn och sansad, så i denna skara verkade han faktiskt utmärka sig till sin fördel.
Samtidigt kände jag en stark känsla inom mig som bara växte och växte. Och den mörka känslan sa: "Jag vill inte ha något gemensamt med dessa människor. Varför skall jag förpassas till en sådan skara människor?" Den tanken var helt absurd, men mitt hjärta bara värkte.
Efter en stund gick det över, och jag kunde åter njuta av den värdefulla tumistiden med sonen. Jag var faktiskt glad över att mellandottern hade totalvägrat komma med. För jag tror att vi hade mer kul med lillkillen, då vi inte behövde ta hänsyn till systrarnas humör.

Nu när jag åter är hemma så funderar jag över om jag trots allt är tvungen att ta itu med sorgen på något sätt? Sörjer jag att snart alla mina barn har diagnosen ADHD? Borde jag göra det? Varför är jag då ledsen?

Kanske det bara är så att när utredningarna är över, och man har mer tid att tänka, så kommer känslorna ikapp...

Skolpsykologmöte avklarad

Mannen och jag hade möte med skolpsykologen. Vi gick igenom resultaten av WISC och det andra testet. Och det var verkligen otroligt vad ojämn dottern var i dem. Psykologen berättade att man oftast presterar lågt eller högt i en kategori jämnt, men dottern hade så varierande resultat. Det var t.ex. ett test där man skulle dela av meningar i ord (skrevs ihop). Hon klarade inte av att identifiera orden.
Psykologen var av åsikten att dottern även kan ha läs- och skrivsvårigheter förutom koncentrationsproblem. Det tror jag med.
Sedan fyllde jag i 5-15 formuläret och svarade på psykologens frågor.

Jag försökte fråga flera gånger vad som händer efter detta, men det blev lite oklart. Remissen skickas vidare till psykiatern och neurologen. Sedan besluter de, vem dottern kommer att få träffa. Semestertider kan ställa till det, så jag är inte alltför optimistisk om snabbheten i denna utredning.

Men vi avvaktar. Vi har även haft en första lång diskussion om detta med dottern. Hon godkänner dyslexi, men inte eventuell ADHD. Hon vill inte vara annorlunda än andra, fast minst 4 i klassen har timmar i anpassade klassen eller timmar med speciallärare. Hon godtar endast medicin, inte andra eventuell hjälp som hon kan få. Detta kommer att bli en utdragen kamp har jag på känn. Det är lättare med de yngre, som tar det naturligt.

En toppenfamiljedag

Vi hade en suverän dag tillsammans med familjen idag. Hade planerat in en utfärd, det fick mellandottern att bli riktigt nervös. Hon hade sin enmansshow i bilen, men när vi kom fram lugnade det sig, och hon njöt av dagen. Hon tog ju sin medicin idag, så man vet inte om det inverkade.
Solen sken, och vi tappade inte bort barnen. Inte för att vi brukar göra det annars heller, men är man inte observant så skulle det ju kunna hända.
Idag kändes det säkert så som det känns för de flesta familjer när de är ute tillsammans. Det blev inga kriser, inga sura miner. Sonen var sprudlande glad, och t.om den äldsta kunde ta det lugnt fast stället var mer för yngre barn.

Fler sådana här dagar, tack. Och värmen skall fortsätta imorgon. Underbart. Vi har möte med skolpsykologen på förmiddagen, men sedan skall jag njuta av sol och värme.

Äldsta dottern är en kämpe

Dottern hade skolavslutning igår. Och så glad hon kom hem från betygutdelningen. Och vad stolta och glada vi blev när vi såg betyget. Här är en med koncentrationsproblem och inget intresse för de ämnen som är knepiga. Hon hade ändå lyckats förbättra vitsorden i båda språken samt mnk. Samt förbättrat utvärderingen för hur hon arbetar i skolan.
Jag skall säga er, att ni får hålla i hattarna och er själva nästa år. Ni kommer att flyga av stolarna av förvåning hur bra det går för denna tjej när hon dessutom får hjälp och stöd med det som är svårt.

Google-accounts suger men nu är jag här igen!

Nu ser jag kommentarerna igen, och kunde logga in med mitt ursprungliga användarnamn. Men jag vet inte hur länge, då jag använder en icke-verifierad e-postadress.

Så tack till Superkexet för dina fina kommentarer. Samt till M, som jag önskar en skön och avkopplande resa.

Tänkte även passa på att säga att nu är bollen i rullning för äldsta barnets del också. Skolpsykologen misstänker ADHD eller ADD, remiss skickas till neurologen. Jag hoppas innerligt att vi kan få utlåtande om utredningen redan innan hösten. Här en del av vad psykologen skrev: "De undersökningar jag gjort tyder nog på uppmärksamhetssvårigheter (hon presterar väldigt ojämt på WISC) och har svårt på NEPSY (på sådant som handlar om uppmärksamhet)."
Tjoho, sånt är livet.

Tre plantor

Tre plantor

Så länge jag kunde minnas hade jag önskat mig en trädgård. Till slut beställde jag en planta. Men ingen kom. Det var tydligen fel i leveranserna eller något. Men till sist efter tre år fick jag hämta den första plantan. Eftersom jag inte hade någon erfarenhet, så tänkte jag mig en lätt sort, som med rätt bevattning skulle grönska och må bra.

Ganska snart hämtade jag upp två plantor till av den Stora Trädgårdsmästaren. Jag ville igen ha samma sort, då en lättskött variant skulle vara bäst tänkte jag mig, speciellt som jag nu hade tre plantor. Men den Stora Trädgårsmästaren hade andra planer. Han gav mig tre väldigt speciella plantor, utan att skicka med några skötselråd.

När tiden gick så märkte jag snart att mina plantor var väldigt känsliga. De tålde inte nattfrost, attacker av skadeinsekter, ogräs. De reagerade inte heller alltid bra på solsken och bevattning, utan kunde se väldigt misskötta ut fastän jag försökte reglera, och ge dem växtnäring.

Jag var förtvivlad. Vad hade jag gjort för fel, och vilka plantor hade jag egentligen fått? Jag stod och bankade och skrek utanför den Stora Trädgårdsmästarens dörr, men han öppnade inte och han svarade inte fast jag krävde att få svar. Ibland skickade han dock hortonomer, arborister och andra trädgårdsexperter till min gård. Tillsammans med dem försökte vi komma underfund med vilken art de tre plantorna var, och hur jag skulle sköta dem för att de skulle må bra och inte vissna.

Ja la ner all min tid på mina plantor. Jag hade ju drömmen om en trädgård. Jag tänkte inte ge upp, för om jag lät dessa tre plantor gå till spillo, så skulle jag ju står där utan den drömmen och utan de tre plantor, som jag hade blivit så fäst vid.

Jag insåg att de tre plantorna behövde lite olika vård. Till slut insåg jag även hur mycket de behövde mig, så jag flyttade ut från mitt hus och ut i trädgården för att ge dem det de behövde, 24 timmar i dygnet. Jag la upp mitt tält, och var dem nära. När jag campade därute, märkte jag ljud i naturen som de omgärdande väggarna dämpat tidigare. Jag kände dofter mycket starkare, jag såg vackra stjärnhimlar och soluppgångar som tog andan ur en. Så genom att flytta ut i trädgården upplevde jag allt med mina fem sinnen och la märkte till ting som tidigare gått mig förbi.

Men fortfarande så växte plantorna lite som de ville, och inga blomknoppar tittade fram. Jag kunde gå förbi andras trädgårdar och känna ett sting av sorg när jag såg deras prunkande rabatter. Jag visste nu att jag kunde vara glad om mina plantor någon gång fick knoppar.

Jag besökte åter den Stora Trädgårdsmästaren, som bestämt att jag skulle få börja med dessa unika, svåra växtarter i min nystartade trädgård. Han hade lämnat lite insektsgift på trappan. Jag gick hem, och började en intensiv kampanj. Jag talade till mina plantor, jag förklarade, jag ympade, visade riktningen vart de kunde växa, sprutade gift på all ohyra som försökte angripa de försvarslösa plantorna. Jag skyddade dem med skyddsnät om natten och gav dem lite skugga om dagen.

Nu har mina plantor knoppar. Det är inte säkert om de kommer att blomma nu, eller om några år. Men redan knopparna är ett löfte. Jag är nöjd med knopparna, då de är resultatet av hårt arbete.

I och med mina plantor har jag fått en bred kunskap om trädgårdsskötsel. Jag är långt ifrån fullärd, men jag kan ibland dela med mig av mina upplevelser, och trösta andra som misströstar med sina plantor. Och känner jag igen denna ovanliga, värdefulla art i en annan trädgård, så vill jag gärna bli vän med den trädgårdens trädgårdsmästare. För jag vet vilket arbete som en sådan art medför. Men jag vet också hurdan glädje man får uppleva när man hittar rätt metoder, och får se plantan skjuta i höjden och göra nya, gröna blad.

Nu har jag även slutit fred med den Stora Trädgårdsmästaren. Jag vill inte ha fler plantor, då jag har mer än nog med dem jag har. Men jag är tacksam att jag fick just dessa plantor, annars hade jag nog inte utvecklats såhär mycket.