Slå hål på myterna - nu!

Man skall egentligen inte läsa kommentarer till artiklar på nätet. För då får man bara höjt blodtryck, utslag på hela kroppen och blir allmänt uppretad. Men sedan känner jag även såhär, ingen annan än vi som lever i NPF-familjer kan veta hur det är. Det är vår uppgift att slå hål på myterna och de stereotypier som byggs upp av samhället. När folk vill fördöma användning av ADHD-medicin är det vissa åsikter som återkommer. Man kommer även med förslag om vad som kan göra att man inte skall behöva ”droga” barnen. De kursiverade texterna är tagna från diskussioner, kommentarer till artiklar eller från andra citat på nätet. All annan text är min egen. Nu till myterna jag vill dementera och slå hål på

Mammor som röker innan, under och efter graviditeten. Pappor som röker i barnens närhet . Alkoholkonsumtion , pillerätande , droger ,skuldsättning , föräldrar som ska stressa med heltidsjobb för att man ska kunna konsumera så mycket som möjligt och bygga upp en idyllisk bild av lycka. Tänk en vanlig familj där båda jobbar 6 timmar. Det tycker jag alla åtminstone barnfamiljer borde få.Men vi kan även dra ner på vår standard. TID är nog rätt underskattat idag. Tid för barnen kan nog lösa mycket.

Jag har inte rökt under och efter graviditeterna, inte heller druckit alkohol alls. Kaffedrickandet har alltid upphört under de första månaderna pga massivt illamående. Även efter det har jag druckit högst en kopp kaffe per dag. Pappan har inte rökt i barnens närhet. Vi dricker väldigt sällan, och då vi går på fest och vill dricka ett-två glas vin, har vi inte barnen med. De behöver inte se oss berusade. Jag äter inte ens värkmedicin mot huvudvärk, utan brukar stå ut med smärtan. Jag har aldrig prövat på någon form av droger. Vi är inte skuldsatta, har en huslån som snart är betald. Innan barnen arbetade jag fulltid. Jag var hemma med de två yngsta i 3,5 år. När jag återgick till arbetslivet försökte jag arbeta 100%. Det fungerade inte med barnen, de orkade inte de långa dagarna, så nu är jag nere i 80%. I vår familj är det alltid minst en vuxen hemma. Vi skickar dem till skolan, vi läser läxorna med dem, vi är alltid närvarande. Vi prioriterar barnen. Jag måste dock medge, att våra arbeten möjliggör detta, då vi har hyfsat betalt för det vi gör.

Man drogar barnen för att hålla dem lugna och fogliga. Man får inte ADHD-medicin utskrivet för att göra barnen lugna. Först utreds barnen och de måste uppfylla kriterierna för ADHD/ADD-diagnos. Sedan kan flera andra åtgärder och hjälpmedel sättas in för att anpassa barnets omgivning. Om dessa inte ger önskat resultat, så kan man sätta in medicinering. Detta är inte ett beslut, som föräldrar tar lättvindigt. Jag har alltid tagit avstånd från droger, och önskar av hela mitt hjärta att mina barn inte utvecklar ett drogmissbruk.

För tillfället får två av mina barn ADHD-medicin. Det gör dem inte lugna och fogliga. Medicinen gör att de klarar av vardagslivets enkla uppgifter bättre, som att klä på sig, sitta ner och äta sin mat/sitt mellanmål. De kan fokusera på det de intresserar sig för. Medicinen gör dem inte heller passiva, utan tar fram leendet på deras läppar när de känner att de klarar av det som vi förväntar oss av dem. Självförtroendet blir bättre. Mina barn är fortfarande livliga när de fått medicinen, och när de kommer hem efter skolan har även medicinen gått ur kroppen. Skulle jag vilja ha dem lugna och fogliga hemma skulle jag sätta in tilläggsmedicinering. Vilket jag inte gör.

Deras kreativitet kunde de inte tidigare utnyttja, då ADHD:n satte stopp för det. ADHD gjorde att de inte kunde börja, blev rosenrasande direkt när materialen inte gjorde som de ville, många konstverk förstördes innan de ens hann bli klara. Men medicinens hjälp kan de uttrycka sig med teckningar, pyssel och annat. Jag köper hem allt intressant jag hittar och de skapar. Det är underbart att se.

Lektion 1 – se över barnens sömn, gärna uppemot 11h. Våra barn behöver sömn. Men de har naturligt låg produktion av melatonin, så de har svårt att få ro på kvällen för att somna. Vi har alltid haft rutiner för läggning, vi lägger dem vid samma tid på kvällen. Även helgdagar. Det fungerar inte med att vaka t.ex. nyårsnatten. Så om barn inte sover tillräckligt så beror det inte på att föräldrarna inte bryr sig om sömn och sovtider. Våra nätter och kvällar har lugnats av att vi fått Melatonin utskriven.

Lektion 2 – var tydlig & konsekvent (inte ibland utan alltid - vilket tyvärr verkar underskattat idag). Jag har alltid tyckt att det är viktig att ha regler och vara tydlig och konsekvent. Med tre ADHD-barn lär man sig även att utveckla detta vidare med enkla instruktioner.

Alla dessa onyttiga livsmedel av hel och halvfabrikat som barn matas med idag. Godis , läsk , hårfärgningsmedel , smink , hudvårdsprodukter samt mycket andra produkter fulla av kemikalier , gifter och konstgjorda ämnen. Som naturligtvis påverkar oss människor till slut på ett eller annat sätt. Jag tror också på att livsmedel idag inverkar på måendet. Och alla konstgjorda ämnen har inte undersökts tillräckligt. Våra barn äter godis mer sällan, just av denna orsak. Jag vill inte ha dem sockerfulla, det är inte en vacker syn. Men jag orkar inte heller helt eliminera allt som kan skada dem. Vi har rätt mycket närproducerad mat och äter mycket sådant vi plockat eller fått via jakt.

Sen finns det ju också en hel del " fasadmänniskor " som inte drar sig för att utnyttja och ljuga sig till samhällets " förmåner ". Jag har rätt till mer förmåner än jag har ansökt om. I alla kategorier finns det människor som försöker utnyttja systemet och få ut pengar på felaktiga grunder. De förstör bara för människor som har funktionsnedsättningar och handikapp.

Ofta har föräldrarna liknande personlighetsdrag, så dessa kanske inte riktigt orkar med sig själva eller själva känner sig annorlunda, utanför och har svårt att fungera i samhället. Ja, det kan föräldrar säkert ha. Jag kan medge att jag är rätt aktiv. Är en liten duracellkanin, som hinner ibland mer på en dag än de flesta hinner på en vecka. Men det får mig inte att fungera dåligt i samhället, tvärtom. Jag kanaliserar ju inte energin bara på familjens välbefinnande, jag försöker även göra mitt arbete så bra jag kan samt frivilligt hjälpa andra. Jag är ofta med och anordnar tillställningar, då jag är bra på det. Så där spricker teorin om att jag har fört detta vidare till mina barn. Både min man och jag har krävande arbeten och vi skulle inte kunna sköta dem med funktionsnedsättningar. Mannen ansvarar ju dessutom i sitt arbete för flera hundra människors liv.

En omfattande vetenskaplig litteratur visar att ett gott samspel mellan föräldrarnas och barn minskar risken för ett stort antal hälsoproblem (Stewart-Brown 2008). Ett gott samspel minskar risken för olika former av psykisk ohälsa kommer till uttryck eller utvecklas, däribland beteendeproblem (ex. ADHD och uppförandestörning) och för inåtvända problem (ex. depression och ångest). Det finns också stöd för att en god relation mellan barn och föräldrar minskar risken för alkoholmissbruk, drogbruk, rökning, fetma, ohälsosamma matvanor, olycksfallsskador och hjärt- kärlsjukdom.” Ett gott samspel är viktigt, det bestider ingen. Men trots att vi har kommit långt från 50-talet så lever nog lite myten om kylskåpsmödrar kvar. Jag har alltid haft ett bra samspel med mina barn. Jag har alltid talat med dem, berättat vad jag har gjort (från att de var nyfödda och legat på skötbordet). Jag har sjungit till dem i tid och otid, läst sagor från att de var halvåret. Jag har lyssnat på dem, handlett dem, satt gränser. När sonen utreddes så var vi med om en MIM-videoinspelning. Då tittade de på vårt samspel. De konstaterade att jag arbetade otroligt bra i samspelet med honom, trots hans uppenbara svårigheter att samspela med. De sa att jag fick honom att vara delaktig nästan över hans förmåga.

Visst kanske det behövs hjälp i vissa fall när barnens energi blir för stor för föräldrarna och skolpersonal att hantera, men varför vill vi lösa det enkelt och snabbt med droger? Det är välkänt att det går att göra oerhört mycket med sockerfattig mat, med mat fri från tillsatser som tex natriumglutamat, med ordentligt träning och motion så barnen får utlopp för sin energi samt genom avslappnande inslag som yoga, mental träning och massage. Kosten talade jag om innan, så den tänker jag inte diskutera igen. Men detta med träning och motion. Våra barn rör ju på sig otroligt mycket. Vi tar dem ut i skogen, där de får träning i att gå i ojämn terräng och springa av sig. Ett faktum är dock att det är svårt att hitta träningsformer som är anpassade för barn med funktionsnedsättningar. De har svårt att uppfatta instruktioner, de kanske gör fel, andra barnen tar avstånd, självförtroende minskar och till sist vill man inte gå till träningen. Jag har fungerat som personlig assistent åt sonen i en bollsport. Då fungerade det bättre. Då blev stötestenen det att han inte vara motoriskt lika bra utvecklad som de andra. Så han slutade försöka för han insåg att han inte kunde klara det lika bra. Inga pepp hjälpte där. Att någon föreslår yoga åt mina barn får mig att fnissa. Jag skulle vilja se mina barn sträckta i olika positioner i harmoni med sin kropp och själ. Ack ja, trots medicinering skulle det inte lyckas.

Är vår familj då unik, som inte har gjort något av det som man tydligen skall göra för att få barn med ADHD? Nej, de flesta familjer jag träffar är faktiskt som vi. Helt vanliga familjer, med helt vanliga barn. Som råkar ha fått ADHD.

TEMA: Utredning: Kritik mot ADHD- och Autismspektrumutredningar

Men om utredningar skall fungera så krävs att väldigt mycket skall klaffa. Först skall en person (förälder, lärare, dagispersonal eller någon annan) identifiera att barnet inte fungerar som alla andra. Sedan skall man träffa en läkare som klarar av att skriva en remiss vidare. När man kommer till en utredande enhet, skall denna enhet ha tillräcklig kunskap om NPF. Detta är ingen självklarhet. Detta skall vara deras specialområde, men oftast har föräldern läst sig till mer fakta och information än vad de har där. Om det är ett dåligt ställe. Pärlorna finns dock där, men de är ofta överhopade med arbete och har långa köer. Tid som en familj i kris inte har.

För Simons del har jag funderat mycket kring autistiska drag. Men när vi utredde honom så lydde ju remissen på ADHD-utredning. Så jag tog upp mina tankar. Inga autism-tester utfördes, men de sa att han klarar ju av att ta ögonkontakt, så det är nog ingen fara. Ja, han kan ta kontakten, men inte hålla den kvar. Nästa gång vi var till Habben utreddes hans skolmognad. De konstaterade att han har autistiska drag, men inget som uppfyller diagnoskriterierna. Hur kan de veta det, om inga tester utförts? Så när man utreder barn, så utreds endast det som den som remitterat funderat över. Man utreder inte det som kanske uppkommer under utredningens gång (Tourette, dyslexi, autismspektrum, adhd, ocd, dcd, asperger etc.) Man blir inte heller skickad tillbaka till den ursprungliga läkaren för att få ny remiss. Man får tala sig anfådd, och sedan kanske efter flera år får man till stånd en ny utredning med en ny inriktning.

Jag tycker detta är lite bakvänt, då barnet är en helhet. Alla experter är rätt överens om att många barn har överlappande diagnoser. Skall man inte identifiera alla delar man bara kan under en och samma utredning? Mina upplevelser färgar ju min övertygelse, men jag är ingalunda inte ensam med detta. Många får strida väldigt länge för att få till ytterligare utredningar. Och tro mig, vi skulle inte sitta på ett enda överlopps möte eller fylla i ett enda extra formulär, om vi bara kunde slippa. Men vi är tvugna när vi märker att den första diagnosen inte förklarar våra barn tillräckligt bra, och det kvarstår svårigheter i barnets liv som inte kan förklaras med diagnosen.

TEMA: Utredning Del två

Tänkte fortsätta lite på temat utredning. Vår utredningsresa började ju för några år sedan när dagispersonalen bad oss ta två yngsta barnen till psykologen för diskussioner. Vi hade ju egentligen vetat att något var annorlunda, men inte kunde vi ju ana att läget var såhär allvarligt. I mitt huvud hade inte en enda diagnostanke florerat. Mannen och jag diskuterade och kom fram till att om det var något av våra barn som hade något så var det Stella. För hon var både ljudlig, påstridig, envis, trotsig och motoriskt orolig. Simon var ju bara lite efter de andra, och pojkar brukar ju vara så?

Vi kom till psykologen. Hon träffade både Simon och Stella ett antal gånger. Sedan meddelade hon att hon inte behövde träffa Stella mer. Hon var frisk och smart, löd omdömet. Simon ville hon däremot fortsätta följa och evaluera. Detta gjorde oss lite perplexa, men vi var ju glada över att "bara" ett barn hade svårigheter. Dock trodde vi inte på henne, fullt ut.

De skickade Simon till talterapeut för evaluering. Tiden gick, och sedan fick han remiss år 2010 för evaluering hos ergoterapeut. Han började därefter gå där. Och fick även träffa neurolog. Samtidigt började Stella förskolan. Och hon var där skärpt, väldigt snabb med uppgifterna, men motoriskt orolig, lite bångstyrig. De kunde inte riktigt sätta fingret på det, men något var där. Då började det stora arbetet med att övertyga psykologen om att båda barnen borde utredas för sina koncentrationssvårigheter. Och för att hon inte hade sett något hos Stella ville jag att utredningen skulle ske på annan ort. Jag stred som ett djur i ett halvt år, tills jag med list och lite lekmanspsykologi fick min vilja fram.

Sedan fick vi vänta ytterligare 5 månader innan vi fick komma till huvudstaden för utredningarna. Simon fick 5 dagars utredning, Stella fick 3 dagar. Mer om dessa utredningar kan ni läsa i bloggen (maj 2011). Slutresultatet var ju att båda fick diagnosen ADHD. Eller ja, Stella fick ju inte den fullt ut, då hon har för bra koncentration. Vilket är tokigt, för det finns ju en diagnos i USA, ADHD med motorisk orolighet samt dålig impulskontroll. Och i årsskiftet 2011-2012 fick båda barnen börja ADHD-medicin, vilket har gjort all skillnad i världen.

TEMA: Utredning

Denna vecka har NPF-bloggarna Utredning som tema. Skall väl ta och skriva ner lite mina erfarenheter och tankar kring utredning. För Millas del så har ju tankarna funnits att hon kanske skulle behöva extra stöd i omgångar. Men på den tiden var jag ju oerfaren, detta var vårt första barn. Jag visste inte hur barn skall vara inom hemmets fyra väggar. Jag tyckte hon var krävande, jag var ofta trött. Hennes babytid var kaotisk.

Första gången jag delade med mig av mina misstankar var när hon var 6 år (skrev åt mina vänner om det). Då hade hon en utvärdering i förskolan. Hennes sociala förmåga var sämre än genomsnittet, samt koncentrationkrävande uppgifter. Inga vidare diskussioner fördes dock. Jag tror att det var på tvåan som hon i misstag sparkade en annan flicka. Då tänkte jag nog förfärat, vad är detta riktigt? Hon var dessutom till rektorn pga olika upptåg oftare än min man och jag hade varit tillsammans under hela vår skoltid. Och då talade vi om de tre första åren i skolan. Det var lite tankar kring utfrysning också, andra tjejer vände henne ryggen. Hon var väldigt olycksbenägen också, det hände fysiska olyckor, merparten i skolan.

När hon gick i tredje klass kontaktade jag läraren. Då hade vi börjat gå med de yngsta hos psykologen för att ta reda på mer om dem. Läraren lugnade mig, allt var som det skulle. Milla var lite av en drömmare, och hända något utanför klassrummet så uppmärksammade hon detta direkt. Milla var också väldigt pratglad och hade svårt med att markera. Allt skulle ut direkt, utan filter. Två år senare hade hon en annan klasslärare. Jag tog igen kontakt med skolan och fick skolpsykologen att träffa Milla några gånger. Men informationen från dessa träffar fick jag aldrig, så jag trodde allt var okej. Kardinalfel nummer ett: ANTA aldrig att allt är okej om inte skolan hör av sig. På hösten kom sista bomben när lärarinnan satt Milla och sitta tre meter från de andra för att markera. Då körde jag igång med skolpsykolog, neurolog, psykologen i kommunen. Och resultatet fick vi i januari, ADHD/ADD samt dyslexi. Så vägen var lång innan hon fick sina diagnoser i 12-årsåldern. Jag tror inte hon kommer att godkänna dem förrän hon är vuxen och kan ta den informationen till sig.

Att titta på film

Vi brukar ibland titta på film med äldsta dottern på kvällarna. Nu var det Pirates of the Caribian på programmet. Hon missar halva av storyn, sedan frågar hon hela tiden varför de gör som de gör. Hon hittar på egna logiska förklaringar, som tyvärr inte låter alls logiska i våra öron. Sedan när vi förklarar varför, så tar hon inte det till sig utan tror på sina egna teorier. Och frågar mer om några minuter. :) Detta bekriver så väl det som hennes NPF handlar om. Hon missar en del av informationen, och försöker av fragmenten bygga upp en helhet som hon kan förstå.

Dessutom lir hon rastlös och måste röra på sig hela tiden. När hon var yngre så skulle hon vässa pennor stup i kvarten i skolan. Det var hennes sätt att få röra på sig lite. Nu har vi haft henne omedicinerad, skolan säger att allt går bra, men provresultaten har inte motsvarat hennes kunnande. Hon har i ett ämne får tre vitsord sämre än förra året. Jag väntar ännu på provresultaten i språk, sedan tar vi beslut om hon skall sättas på meds igen. Hon förtjänar ju att kunna koncentrera sig.

Hon var en bedårande baby, en tiopoängare ut i fingerspetsarna

Sitter och tänker på Stellas babytid. Många av våra vänner har fått eller ska få baby i dagarna, så då blir man ibland nostalgisk och tänker på hur det var då. Då innan alla diagnoser vällde in i vårt hus. När Stella föddes var det helt annorlunda än med Milla. Milla skrek och ville äta hela tiden. Hon var vaken på natten och sov på dagen. Jag var helt slut. Men Stella var det tvärtom. Amningen fungerade som en dröm. Jag matade henne alltid när hon ville, även rekommendationerna hade ändrat (ännu med Milla talade de om att man skulle mata var tredje timme--). Stella åt bra. Redan vid några månaders åldre började hon sova på nätterna (mellan 22-06). Inte alltid givetvis, men ofta. Hon var glad som en lärka. Alltid ett stort leende. Härligt knubbig baby som mådde bra. Milla gick på dagis, men bara några timmar per dag. Så vi kunde mysa med Stella då när hon var borta. Det var en lycklig tid.

Även när Stella var 1,5 år och Simon föddes var allt rätt bra. Hon var givetvis rätt svartsjuk och kunde råka kasta in leksaker på lillebror som jag hade i gästsängen för att skydda honom. Hon kunde även få för sig att dansa på vardagsrumsbordet medan jag ammade. Men det tyckte jag var ändå normativt och vanliga reaktioner på ett syskon. När även Simon började gå och springa började det bli mer hektiskt. De sprang ju åt olika håll. Var aldrig stilla. Hittade på allt möjligt. Men ännu var Stella glad. Det var när hon som 3,5 åring började i dagis (samtidigt som lillebror) som leendet började slockna. Och vid 4-5 år så tog ledsamheten, ångesten, ilskan, tröttheten och uppgivenheten över. Då fick jag den ledsna tjejen jag har idag. Den tjej vars uppsyn inte oftast är glad utan har mungiporna lite neråt. Visst kan hon vara glad också, men inte så ofta jag skulle önska. Idag vet jag ju att det är för att skolan suger musten ur henne. Trots anpassningar så blir hon trött. Jag hoppas vi kan ta ångesten, skriken och utbrotten bort. Eller i alla fall en stor del av dem. Jag hoppas jag kan se tillbaka på denna tid som ett kapitel, en fas i våra liv som vi tack och lov lagt bakom oss.

Även Stella utreds för dyslexi

När man är inne i diagnoslandet så gäller det att utreda och utesluta för bästa möjliga anpassning. Därför hade vi i veckan första mötet med skolpsykologen. Stella har själv sagt att bokstäverna hoppar, så därför är det bra att utreda eventuell dyslexi. Hennes storasyster har det. Pappan och morfar är odiagnostiserade fall. Morbror är diagnostiserad med dyslexi. Vore konstigt om inte Simon har det också. Så tänker jag i alla fall. Utredningen tar två veckor för Stellas del, sedan vet vi.

8 månader

En graviditet har en genomsnittslängd på 9 månader. Och 8 månader är hur länge det tog att få Millas diagnoser på papper och hemskickade. Jag bad om dem tre gånger. Så nu känns det som om hon fått diagnosen på nytt: ADHD samt Dyslexi. Nu vet jag ju inte om bokstaven H står för hyperaktiv eller Hypo. Men har det någon betydelse? Vi gick även två skivor. Den ena heter Tonåringar och ADHD. Den andra handlar om flickor med ADHD. Dem skall jag se vid tillfälle. Milla vill inte kännas vid dessa diagnoser. Hon påstår att hon har fejkat allt. Javisst, och grisar flyger.

Ännu en solskenshistoria från skolan

Det finns mycket som inte fungerar i skolor, förskolor, daghem och eftisar. Men jag vill lyfta fram de gånger som allt går som en dans. De hade i eftis haft problem med stökiga mellanmålssituationer. De löste detta genom att sätta barnen och sitta pojke-flicka. Stella for i taket, och sa att hon inte tänker gå på eftis mer. Jag skrev till eftis om detta. Redan efter några timmar hade de löst det så, att ettorna sitter som planerat men tvåorna kan sitta flicka-flicka, pojke-pojke. Stella var nöjd, alla var nöjda. Jag skickade ett tackmail till skolans rektor samt eftis för bra bemötande och flexibel anpassning.