Amfetamin i stället för tid och kärlek

Ja så heter rubriken i en artikel i SN, som publicerades för en tid sedan. Jag hänvisade redan till en annan blogg förut i ett tidigare inlägg (http://munderbar.wordpress.com/2012/08/18/den-mest-korkade-adhd-myten-man-kan-medicinera-bort-dalig-uppfostran/) men vill gärna även själv kommentera artikeln. Jag tycker det är skrämmande, att sådana personer utan egen erfarenhet, utbildning eller hum om neuropsykiatriska funktionshinder får uppta spaltmetrar och hävda sina åsikter som allmänna sanningar. Denna person är ju en sådan Tycka till-människa, som i sin egen blogg har skrivit om än det ena, än det andra för att skapa debatt. Han är ute efter att få diskutera. Och diskussion skall han få, men kanske inte det han tänkt sig. Den enda meningen som delvis är korrekt är:

I dagens slimmade skola finns varken resurser eller ambitioner att ta hand om dessa barn.

Och det är otroligt sorgligt. Trots att man med olika medel och metoder kan få alla att må bra i skolan.

Men sedan till skribentens egna tankar och antaganden: Vissa föräldrar är tvugna att arbeta, för att klara livhanken. Och några NPF-föräldrar arbetar för att livet skall vara även annat än NPF dygnet runt. Detta är ett mirakel att man hinner, då livet innehåller betydligt mer möten, kontakter till instanser, byrokrati, samt mer tid med barnen är en medelsnittsförälder har. Jag själv har gått ner i arbetstid, för att mina barn inte orkar långa dagar i förskola, eftis. Vi har alltid en förälder hemma, vilket är en trygghet för barnen.

Våra barn har inte utretts för att de är stökiga, de har utretts för att de har mått dåligt. De har inte mått dåligt pga för lite uppmärksamhet av föräldrar, de har mått dåligt för att deras svårigheter har hindrat dem att delta i det vardagliga livet som alla andra. Jag vågar påstå att mina barn är väluppfostrade och vet hur man uppför sig. Mestadels. Sedan kan det ibland krisa till sig. Jag är till exempel tvungen att låta min son gå på skoltaxin först, fast en liten tjej också står på samma hållplats. Detta för att han annars skulle få ett utbrott varje morgon och sedan vägra åka med. Skoltaxin har inte tid att vänta på att vi reder ut det.

Skribenten utgår från att ADHD-mediciner gör att allt det kreativa försvinner hos barnen. Glädjande att skribenten vet om att ADHD:are ofta är väldigt kreativa och begåvade. Men medicinen tar inte bort det kreativa, det gör att barnen kan tillgodo se och få utlopp för det. De kan utan medicin inte slutföra sina pyssel, eller strukturera sina pyssel. Det slutar oftast med att papper rivs, fina konstverk förstörs eller de blir aldrig klara. När barnen får medicinen kan de sitta och arbeta, klarar av att fundera ut lösningar utan att tappa tråden eller tålamodet. Det är underbart att se, och barnen blir glada när de lyckas. Medicinen innebär inte att de skulle vara tystare eller mindre bubbliga, men de klarar av vardagen bättre.

Jag medicierar inte mina barn så att skolan eller jag skall komma lättare undan, jag medicinerar dem så barnen skall komma lättare undan, ha mindre hinder i sitt dagliga liv.

Skribenten har även rätt i en annan sak. Samhället tar inte väldigt bra hand om våra barn med NPF. Det finns inte utrymme för dem. Ramarna är för snäva för att de skall passa in. Dessutom har personal alltför ofta villfarelsen, att de till varje pris försöker undangömma barns svårigheter. "Vi kan inte använda bildschema för XXX, för då kan ju de andra barnen undra och vi vill inte utpeka xxx som annorlunda" (detta är ett exempel från verkliga livet om en annan familj). För det första så upplever kanske de andra barnen detta barn som annorlunda redan. För det andra kanske barnet inte skulle upplevas så annorlunda om livet vore mer strukturerat med hjälp av bilder. För det tredje så skulle även de andra barnen dra nytta av dessa bilder.

Så länge dessa villfarelser existerar, så länge kan vi NPF-föräldrar inte stiga fram och vara helt öppna om barnens funktionshinder. Så länge vi måste strida mot myter, scientologernas smutskastning, allmänna generaliseringar om tex. ADHD, så länge vill vi faktiskt skydda våra barn från detta. Men vi vill gärna sprida information om våra smarta, härliga, kreativa barn, och att NPF inte behöver vara en sorg, det kan vara en tillgång!

Sömnsvårigheter

Har nu gjort några ändringar i rutinerna på kvällen för att få det att löpa bättre. Stella får melatonin (2 tabletter) en timme innan läggdags. Simon får 1-2 tabletter en halv timme innan läggdags. Stella får massage när hon ligger i sängen, hjälper henne att slappna av. Sedan har vi läst lite LasseMaja-mysterier som högläsning. Jag älskar att läsa med olika röster och tempo, men på kvällen är det långsamt, släpigt och tråkigt som gäller. :) Så sedan skolan började för en dryg vecka sedan har vi med Stella haft två svåra kvällar och resten har varit goda. Det tycker jag är ett bra resultat, så vi kör på detta nu.

Dagens bloggtips

Idag har jag en väldigt upptagen dag, så ni kan ta och läsa en annan blogg och speciellt detta inlägg: http://munderbar.wordpress.com/2012/08/18/den-mest-korkade-adhd-myten-man-kan-medicinera-bort-dalig-uppfostran/ Jag läste även artikeln som inlägget baserar sig på, och jag har väldigt mycket att säga kring detta. Men idag hinner jag inte, så ni får läsa vad Mathildas mamma skriver så länge. Men jag lovar, jag kommer inte lämna detta, okunskap måste bekämpas. Och det gör vi bäst genom att sticka hål på myter och föreställningar.

Lånade visdomsorden på fb

Tänkvärt Jag är barnet som verkar frisk och kry. Jag föddes med tio fingrar och tår. Men något är annorlunda, någonstans i mitt sinne, och vad det är, det vet ingen. Jag är barnet som kämpar i skolan, fast de säger att jag är helt smart. De säger att jag är lat, kan lära mig om jag försöker, men jag verkar inte veta var jag ska börja. Jag är barnet som inte kommer att bära kläder som sårar mig eller irriterar mina fötter. Jag fruktar plötsliga ljud, kan inte hantera de flesta lukter eller smaker, det finns få mat som jag äter. Jag är barnet som inte kan fånga bollen och springer med en tafatt gång. Jag är den som valdes sist i laget och jag vred mig när jag stod där och vänta. Jag är barnet som ingen kommer att vilja spela med - den som blir mobbad och retad. Jag försöker passa in och jag vill vara omtyckt, men ingenting jag gör verkar hjälpa. Jag är barnet som får vredesutbrott över saker som verkar små och banala. Du kommer aldrig veta hur panikslagen jag är inombords, när jag gömmer mig i min ilska och skräck. Jag är barnet som har svårt att vara stilla även om jag är tillsagd att sitta stilla och vara tyst. Tror du att jag väljer att vara helt utom kontroll? Vet du inte att jag skulle om jag kunde? Jag är barnet med brustet hjärta, även om jag låtsas att jag inte egentligen bryr mig. Kanske det finns en anledning till att jag är skapad på detta sätt – ett budskap jag är sänd för att sprida. För jag är barnet som behöver bli älskad, accepterad och uppskattad. Jag är barnet som är missförstådd. Jag är annorlunda .. men ser ut precis som du.

Nya tankar, nya banor

Nu har jag funderat på Stella massor, googlat igen (vad hade jag gjort utan internet?) och börjar komma fram till att hon kanske inte så mycket har utbrott på kvällarna och annars, utan oftast har ångest och panikattacker. Tyckte väldigt mycket av detta stämde bra, så jag skall ännu läsa det senare och fundera vidare: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Angest/

Medicinutvärdering

Möte med två yngsta hos psykiatern. Jag körde efter dotter, sedan sonen och sedan raka vägen till psykiatern. Han förnyade sonens resept för ADHD-medicin, dotterns förnyas i november (och då skulle han även skriva ut C-intyg för ansökan av bidrag). Han tyckte sonen kunde övergå till samma medicin som systern så fort han lärt sig svälja tabletter. Melatonin skrev de också ut, men dosen skulle inte höjas (2 mg) för tillfället. Han sa att vuxna har 3 mg, så det var inte aktuellt. 2 mg fungerar ju bra på lillebror, men inte längre på Stella. Jag tog upp hennes utbrott. Psykiatern tyckte vi skulle föra dagbok tillsammans varje dag och fokusera på det som gått bra. Stella meddelade att hon inte tänkte göra det. Sedan började hon säga att nu skall hon bort. Hon tjatade och tjatade. Samtidigt försökte jag tala med psykiatern. Jag var glad över att hon betedde sig såhär, då kanske de börjar förstå hur vi har det hemma. Fast psykiatern verkade inte notera det alls. Simon satt som ett ljus och var verkligen duktig. Min lilla gulle. Sedan bad jag om samtalstid med den andra personen som var närvarande, för att kunna tala ostört om dottern. Tror hon kan hjälpa mig mer än psykiatern. Ni får ursäkta, det finns folk som tycker han är bra, men jag tycker inte han tillför så mycket. Han menar väl, men jag tycker att han alltid får mig att känna mig som en usel mamma. Och det är inte många som lyckas med det. Han tycker alltid vi skall försöka lösa problemen, men sedan blir det inga konkreta förslag. Har alltid lust att gråta när jag åker därifrån, för det är som om han ifrågasätter mig varje gång. Jag tycker jag är en väldigt beläst person, som har satt mig in i varje barns situation och behov väldigt ingående. Jag har ändrat på eget beteende, jag stöttar barnen till max. Och sedan på möten med psykiater X känns det som om jag bara är en mamma, som inte klarar av att bemästra mina barn. Sorry om jag låter lite låg, men han får mig att känna så. Om den andra psykiatern vi skall träffa i september är bättre, kommer jag att be att få överföra alla tre barn till denne person istället.

Skolstart

Skolstarten gick jättebra för alla tre barnen. Glada gick de alla iväg med sina nya kläder och nya skolväska. Även kvällen gick bra, ända tills vi skulle lägga oss. Fick ta sonen i vår säng, för dottern fick ett större utbrott. På något vis reagerade hon på skolstarten. Skrek, kastade saker och hotade döda alla med kniv. Till sist efter 1,5 timme fick jag henne att lugna sig genom att få henne att skratta. Sedan somnade hon utmattad.

Kanonhelg

Vet ni, denna helg har varit fylld med fina minnen. Många sådana. Det är minnen man gömmer i sitt hjärta för att ta fram när det blir tuffare tider. Och genast jag skrev denna mening så fick jag lov att gå upp för att reda upp ett bråk. Väl där uppe hittade jag min nya läderpall väl inkilad mellan väggen och skrovliga skorstenen. Så när jag tog bort den så fick möbeln många skråmor och hål :/

Men nu tillbaka till det som var så underbart under helgen. På fredag for Stella på kalas. Hon var lite spänd innan, men väl där märkte hon hur roligt det var att träffa alla klasskompisar igen. De hade haft tävlingar, och hon hade vunnit alla grenar utom en. Under tiden hon var på kalas så tog jag Simon med mig till bowlinghallen. Och det var ingen annan där, så vi hade hela hallen för oss själva. Simon orkade kasta koncentrerat hela timmen. Vi har såklart staket på banan, men Simon är jätteduktig. Och han var så glad och lycklig.

På lördagen åkte jag till Ikea, barnen kunde vara hos mormor under tiden. Innan vi åkte hem så var vi ett varv till matbutiken för bland annat brödet var slut. Sonens medicin hade gått ur kroppen, och han var verkligen som en studsboll på kollisionskurs. Han försökte hela tiden springa från mig när jag stod i kön för att betala. Jag höll i honom och förklarade lugnt att ifall detta beteende fortsätter lämnar jag korgen med alla varor och åker hem bums. Och hör och häpna, jag vann striden. Sonen kastade en blick på korgen (som bland annat innehöll chips och ostbågar) och lugnade ner sig totalt. Vilken höjdare för mig! Det är stort att vinna en fight i matbutiken, fastän jag oftast åker och handlar ensam om jag bara får chansen.

På kvällen fick Simon och Stella vaka lite längre, medan Milla och jag satte samman en möbel. Vi hade väldigt trevligt tillsammans. <3 På söndagen hade jag inte tänkt göra något speciellt, men fick nys om en marknad mitt i staden, på alla innergårdar i kvarteer med härliga trähus. Och det var så lyckat, Simon och Stella gillade att vandra omkring och fynda bland sakerna som ett hundratal försäljare ställt ut. Vi hittade härliga saker. Och fastän vi var hungriga så orkade vi vandra två timmar innan hungern och tröttheten hann ikapp oss och vi åkte till McDonalds. Under denna marknad kände jag mig som en vanlig mamma, som inte behövde vakta barnen varje sekund. Det var ju en fördel att marknaden var på innergårdarna, där det var lummigt, vackert och inga bilar.

Hösten kommer, och med hösten alla möten

Stella och Simons mediciner tar strax slut och de måste förnyas. Fick tack och lov tid till nästa torsdag. Måste även komma ihåg att ta upp Simons behov för boostmedicin för vissa kvällar med speciellt program. Det talade neurologen om på HAB redan, men hon glömde att skriva ut vad hon tänkte sig. Största dottern har ju inte ätit medicin på hela sommaren, och det har man nog märkt. Virrig, kommer inte igång, får inte riktigt ut vad hon tänker. Så när skolan igen börjar så behöver hon nog åter medicinen. Idag kom ett brev med posten om att nätverksmötet för hennes del är i slutet av september. Får väl ge henne av de tabletter som finns kvar, om de räcker. En god nyhet är att hon har en ny psykiater som tar över hennes ärende. Det är jag glad för då den förra inte har mitt fulla förtroende i hennes ärende. Har bland annat inte fått ett intyg där hennes diagnos/er skrivits ut.

Dagens lästips

Detta blogginlägg är väldigt bra, läs den. http://www.jenglacoaching.se/2012/08/06/du-kan-hjalpa-9-tips-for-dig-som-vill-hjalpa-din-van-som-har-barn-med-funktionsnedsattning/ Kan ännu tillägga en sak: Var jätteglad om din vän dyker upp på din tillställning. Hon kanske inte hinner umgås så mycket om hon har barnen med sig, eller måste bryta upp först av alla. Men du kan vara väldigt smickrad. Hon säger nämligen nej till en massa fester och sammankomster pga att barnen inte orkar eller kan. Så det faktum att hon kommer till ditt betyder att din vänskap är viktig för henne. Hon tycker väldigt mycket om dig.

Vad som krävs av en NPF-mamma

Om någon därute sitter och planerar att bli mamma över huvudtaget, kan det vara bra att även ha i tankarna att man kan få ett barn som har NPF. Och då kan det vara bra att fundera vilka egenskaper som kan komma väl till hands i en sådan situation. En NPF-mamma: Man skall gilla hemarbete Varje person är ju tvungen att utföra hemarbete. Men en NPF-mamma skall helst vara hängiven. Gilla att skura golv, dammsuga extra ofta (för alla udda små smulor som hittar sin väg på soffor, golv, väggar, skåp, hyllor). Man skall även kunna identifiera torkade klumpar, för att kunna avlägsna dem. Det mest osannolika har de nämligen hittat och smetat ut. Man skall inte vara fäst vid ting Saker skall man inte vara alltför rädd att mista. För köper du gardiner som du gillar, skall du vara beredd på att någon får tag på en sax och klipper i den. Alla vaser, prydnadsföremål etc. kan falla i golvet och gå sönder. Även fast de står på över 2 meter höga skåp. Har man något man är rädd om skall man helst hyra en lagerlokal och magasinera dem där. Alla viktiga papper och nycklar förvaras helst i ett låsbart kassaskåp. Du skall vara pysselfreak Barn med NPF är ofta kreativa. De vill pröva olika material, olika former av pyssel, helst under en och samma förmiddag. Dock kan NPF medföra att diverse utbrott kommer, då materialen inte gör som barnet vill. Du skall älska att lösa dessa konflikter, ta fram material, skura (se punkt ett) och sedan plocka undan. För att ta fram nytt material osv. Man gillar inte att sova och klarar sig med minimal sömn, även med avbrott Ett barn (eller som i mitt fall flera barn) med NPF kan ha olika former av sömnstörningar. Det kan handla om svårigheter att somna, svårigheter att komma till ro på kvällen, slappna av, man kanske vaknar ofta på natten eller stiger upp fast fyra på morgonen om det är lite ljust ute. Man skall vara förberedd på att man inte får sova ordentligt på ca 5-10 år, eller kanske längre. Om man någon gång får någon att vakta barnen så att man kanske skulle få sova, ja då vaknar man i alla fall klockan sex då den inre klockan är så inställd på det. Man skall helst ha mycket pengar Att ha barn är dyrt, att ha barn med NPF är extradyrt. Klädkontot skall vara stort. Dels förstörs kläder mer, men man köper även kläder som barnen inte klarar av att ha på sig. Matkontot skall också vara stort. Maten godkänns sällan direkt, så mycket hamnar man kasta. Man köper även frukt, bröd, jogurt, fil etc som om man skulle ha hand om ett daghem. Vilka enorma mängder som äts. Vilket ju är bra, då de varma måltiderna ofta förkastas. Och nej, det fungerar inte att ta bort allt detta för att få dem att äta lunch och middag. För då hungrar de hellre ihjäl. Och skriker bort återstoden av sitt liv. Medicinen slukar även en stor del. Inte ens dotterns bidrag (1/3) räcker till medicin för alla tre barnen. Man köper födelsedagspresenter till kalas som barnen aldrig klarar av att gå på. Man kan köpa biljetter till tillställningar som de vägrar delta i eller vill lämna efter fem minuter. Man skall helst ha nedsatt hörsel Ett NPF-hem är fyllt av ljud. Hade det funnits en som ansvarat för arbetsmiljön, hade miljön blivit anmäld för länge sedan. Man skulle vara tvungen att ha hörselkåpor dygnet runt. Man skall kunna anpassa sin energinivå efter barnen Energinivåerna varierar lika snabbt som en hjärtkurva på en monitor. När de inte orkar och behöver varva ner, ja då skall man avbryta allt annat för att förhindra utbrotten. Man kan vara på väg någonstans, men kanske är man tvungen att avboka för att tidpunkten inte är fel. Eller när du just själv på eftermiddagen kanske börjar tycka att det är lugnt och börjar själv varva ner (du skall inte glömma att du kanske varit vaken 12 timmar redan med full fart), ja då behöver barnen stimuleras. De kanske fastnar för en idé som du sedan måste antingen göra eller avleda med annan lika bra aktivitet. Så ha alltid två tändstickor till hands, eller kanske skaffa nya kaffet Death Wish med 200 ggr mer koffein (finns på min köplista, fastän den ännu inte går att köpa). Du skall helst vara en ny Montessori Man skall vara beredd på att man skall utarbeta nya inlärningssätt till sitt barn, för de vanligaste fungerar ofta inte. Man skall klara av att motivera barnet till läxor även efter en lång dag i skolan. Det heter ju att barn inte behöver ha läxor, men de flesta NPF-barn har nog läxor, i värsta fall mer än andra om lärarna skickar med det som man inte hinner med på lektionerna. Man skall vara släkt med Usain Bolt För det mesta följer man upp barnet och är förberedd när något håller på att hända. Men ett NPF-barn gillar sällan att hålla en i handen och är man ute bland folk och trafik måste man vara extra uppmärksam. Men alltid blir det någon gång så att man märker att man måste springa, och springa extra fort för att förhindra en katastrof. Då är det även bra att ha bra röstresurser (se nästa stycke). Man skall vara lämpad att vara hejaklacksledare Ibland är olyckor nära, då skall man kunna vädra sina tonsiller, överrösta en möjlig brandalarm och skrika så att allas hår flyger i vinddraget. Men även som en hejaklacksledare skall man kunna stöda barnens ansträningar, peppa dem på rätt sätt, vara entusiastisk till max. Man skall gilla rutiner Rutiner är maskinerierts kärna i en NPF-familj. Man skall gilla att göra allt precis på likadant sätt. Varje dag. Klurigt blir det när man inte minns hur man har gjort det innan, för då blir det besvärligt. Sedan kan det plötsligt tillkomma seder och bruk i rutinerna, som du inte alls avsåg skulle hamna där. Så innan du vet ordet av så skall du alltid skala äpplen medan du samtidigt står på huvudet. Man skall ha humor Eller egentligen är det bättre om man har helt vriden humor. För man skall kunna skratta åt de situationer man helst vill gråta åt. Fast har man ingen sådan humor, så får man nog det med tiden. Så detta är inget absolut krav, bara ett tilläggsplus. Tycker du att detta låter för krävande och helst nog inte väljer att bli NPF-mamma? Ingen fara, det är inget du kan välja. Detta är något som väljer dig. Och du kommer att älska det mer än du kommer att klaga över det, tro det eller ej.