Hösten är här!

Nu har skolan startat igen, och jag är tillbaka på arbetet. Sommaren var helt enkelt underbar. Massor med sol, bad, pärpajer, grillmat och nästan vanlig barnfamiljs liv. Simon har börjat i första klass. Hans debut där har varit en stor framgång, så nu går han faktiskt huvudsakligen i den vanliga klassen med sin personliga assistent. Två timmar i veckan går han med specialläraren. Där ska de med ett dataprogram öva läsning, och sedan kan han träna även hemma. Efter första veckan ringde lärarinnan hem och sa, att hon sällan mött en gladare och mer motiverad skolelev. När Simon kommer hem från skolan gör han genast läxorna. Bland annat matteläxan gjorde han självständigt och när jag kollade var allt rätt. Min lilla pojke, som vuxit så mycket på senaste tiden. Det var mer än rätt beslut att låta honom gå ett år extra i förskolan innan skolstart. Stella har fyra morgnar i veckan då hon börjar klockan åtta. Det är egentligen rätt bra arrangemang, för då blir det lite stegvis man skickar barnen till skolan, och inte alla på en gång. Hittills har läxorna blivit gjorda, men lite knorr har redan hörts om detta. Milla trivs i högstadiet och tänker redan mycket på vad hon vill bli när hon blir stor. Så vi försöker bilda våra vardagsrutiner, medan solen lyser och det är rena rama sommarvädret utanför.

Förberedelser för hösten

Hinner inte uppdatera denna blogg så mycket, då jag freelansar lite på en annan blogg. Men skall göra en uppryckning igen även här. Det händer ju så mycket hela tiden. Förberedelserna är i full gång för hösten. Simon skall börja i skolan. Bara en sån sak. Min minsting skall äntligen in där i grundskolan. Över ett års arbete har gett bra resultat: Hans personliga assistent följer med honom till skolan, och har blivit anställd på full tid. Så hon kommer även att vara med honom i eftis som resurs och stöd. Simon kommer att börja i specialklassen med 4-6 elever (från årskurserna 1-3), men integreras vid behov med vanliga klassens timmar. Han kommer att ha skoltaxi till skolan, men sedan hämtar vi från eftis då man inte får taxi därifrån hem. Stellas utredningar är på slutrakan, men de har redan nu ansökt om gruppassistent även för henne för att stödja hennes studier i tredje klassen. Då kommer ju första främmande språket och ännu mer utmaningar. På hösten kommer hon inte längre att ha eftis eller skoltaxi, så sedan får jag ängslas varje morgon och eftermiddag. Stellas skolmotivation är inte så hög, och läxorna HATAR hon, så vi kommer att hitta på nya lösningar på ett möte med skolan till hösten. Millas skolgång går lite ojämnt, men faktiskt rätt hyfsat. Och hon går ju till skolan rätt gärna, så det är vi supernöjda med. Och ute skiner solen och det är varmt. Känns bra, livet i allmänhet.

Ombytta roller

Vi är ju mitt uppe i Stellas utredningar. Och i samband med det så fick jag brev av läraren idag. Där skriver hon om hur Stella har ändrat i skolan, och att de verkligen ser fram emot verktyg att arbeta med henne. Hon som tidigare varit medgörlig är nu respektslös mot vuxna, mer ifrågasättande och mindre foglig överlag. Och här hemma ser vi igen en helt annan Stella. Hon har inte haft ett stort utbrott på två månader, hon är gladare, ler mer. Hon har mer livslust helt enkelt. Så vad kan vi dra för slutsatser av detta? Stella klarar inte av att må bra i alla miljöer. Det skall finnas en balans. Samtidigt kan vi även se, att smekmånaden med skolan är över. Detta beteende kommer antagligen att öka, för det är en av hennes försvarsstrategier att ha taggarna utåt. Jag kan inte låta bli att vara en aning glad över detta. För jag har hellre en glad tjej hemma, skolan får gärna behålla den griniga ett tag till.

Extreme Home Makeover

Jag och mina barn brukar titta på serien Extreme Home Makeover. Jag är lite allergisk för sekvenserna där de försöker få alla att gråta över husägarnas situation. Men annars tycker jag att programmet belyser behovet av hjälp ibland när egna krafter inte räcker till. En familj kan utsättas för våld, sjukdom, svåra tider, och då blir faktiskt huset en sekundär sak. Visst behöver man någonstans att bo, men hur det ser ut och hur huset mår blir faktiskt mindre viktigt. Vi bor i ett egnahemshus. Och den har ju fått stå i skymundan. Vi har reparerat det mest brådskande. Har nog renoverat lite här och där, men det har nog varit mer i kategorin Putsa upp och göm det som inte riktigt är bra. Vi har tillstånd för att bygga en uteterass. Det tillståndet har vi haft i över tre år, och nu blivit tvungna att förlänga. Inte ens sten har grävts upp än för att göra rum för terassen. Men i sommar kanske? Köket börjar verkligen se skabbigt ut. För några år sedan skalade jag bort luckornas plastfilm och dekorationer och målade dem. Nu har målfärgen flagat. Jag tapetserade om för 5 år sedan, nu ser tapeterna medfarna ut. Det var kanske ingen lysande idé att sätta vita tapeter bredvid matbordet där man äter spagetti och köttfärssås. Nedre våningens badrum gjorde vi en liten ansiktslyfning till innan de två yngsta föddes. Men nu börjar den också ropa efter nya kakel och renovering. Badrummet har rosa toalett och rosa kakel. Jag kan inte tåla det, men man vänjer sig vid allt. Den såg alltså ut så när vi flyttade in... Trots allt har jag gjort stora ansträngningar så att huset skall kännas som ett hem. Jag plockar och ordnar, men dendär tiden att verkligen se över allt, den saknas. Det blev extra tydligt när vi nyligen möblerade om och ordnade så att alla barn fick egna rum. Jag blev chockad över hur stora dammråttor vi hade. Och då städar jag nästan varje dag lite, och en gång i veckan mer. I vårt fall är städning en utmaning då Stella inte står ut med ljudet från dammsugaren. Man måste alltså dammsuga när hon inte är hemma eller när hon orkar stå ut med ljudet en stund. Jag älskar vårt hus, men skulle nog inte ha något emot att Extreme Home Makeover-teamet skulle storma in och hjälpa oss med huset. Sannolikheten är ju minimal, så nu skall vi ta tag i huset själva. Mannen får ta ansvaret över terassbygget (jag kan fixa lull-lull och utemöbler när det är klart), och jag får ta tag i att beställa nya skåpluckor till köket. Där har vi tillräckligt att göra en tid framöver.

I april vet vi

Eller vet gör vi ju nu redan. Eller anar oss till. Det är fråga om Stellas tilläggsutredning. Vi kartlägger helt enkelt hennes förmågor, svagheter samt vad hon behöver hjälp med. Har fått beviljat 7 gånger utredningstillfällen. Så i slutet av april borde det vara klart, och vi borde ha återgivningstillfälle. Den som utreder är väldigt kunnig och jag har fullt förtroende för henne. Så nu får vi se om även experterna kommer till samma slutsatser som vi. Vi föräldrar har fyllt i ett digert formulär, och nu skall skolan fylla i motsvarande samt träffa utredaren. Sedan gör Stella en massa tester, så får vi se hur det blir.

Från intensifierat stöd till särskilt stöd

Har avklarat stormötet om Simons skolstart i höst. Medverkande var: hans läkare, sjuksköterskan, barnträdgårdsläraren, hans personliga assistent, föreståndaren för hans förskola (hon sa annars inte ett ord på mötet), ergoterapeuten, talterapeuten, talterapeutens kommande vikarie, specialbarnträdgårdsläraren, kommande skolans rektor, skolans kurator och jag. Så det var inget litet gäng som satt och diskuterade Simon. Jag hade blivit förvarnad att mötet kan bli tufft. Och det var ju mycket nytt som kom fram. Simon har hittills haft intesifierat stöd. Efter ytterligare pedagogiska bedömningar har man kommit fram till att han behöver särskilt stöd. Han klarar inte av att jobba eller äta med stor grupp. Behöver assistent vid sin sida hela tiden. Har fortfarande svårt med diverse som övergångar, motgångar, för mycket intryck, att orka med det andra gör i samma takt. Så till sist konstaterade rektorn att han nog skall skrivas in i den lilla klassen, för att garanteras tillräcklig hjälp. Detta betyder väl specialklass sådär i allmänt tal. Han behöver sin assistent både i skolan och eftisverksamheten. Nu får vi bara hålla tummar och tår, att rektorn hittar de pengar som behövs för att anställa hans assistent på heltid. Hon är ju redo att följa med honom till skolvärlden. Läkaren skulle skriva intyg för 10 handledningsbesök för ergoterapeuten för höstterminen. I maj ordnas överföringsmöte med skolan. Simon skall också då bekanta sig med skolan extra många gånger. Var är klassen, var äter han, var är toaletten? Sådana saker. Nu sitter jag och smälter detta. Härliga, glada Simon, som nu skall klara av skolvärlden. Den skall vara redo för honom i augusti, men är han redo för den? Kommer de andra barnen att stämpla honom för att han behöver mer hjälp i skolarbetet och måste börja skolgången i den anpassade verksamheten med individuell skolplan? Jag hoppas innerligt att allt skall bli bra för honom. Vi alla vuxna runt honom har ju gjort allt vi kan för att förbereda honom för detta. Å mitt barn, jag är samtidigt glad över att de andra har kunnat bena ut dina behov och svårigheter, men samtidigt är jag ju ledsen över att de största frågetecknen i din skolgång inte är vilken skolväska du vill välja eller vem som kommer att gå på din klass.

Läsiver

Mitt läsande går i vågor. Ibland orkar jag inte läsa alls. Oftast tar jag en bok i handen när jag är på arbetsresa och vill fördriva tiden. Just nu är jag i läsartagen. Förutom boken jag berättade om i föregående inlägg (Ingen familj är en ö, den lästa jag på några dagar), läser jag just nu deckare, boken om Natascha Kampusch och en adoptivmamma som väntar på sitt barn. Jag har tydligen behov att läsa om hemska mord, svåra människoöden och annat förfärligt. Kanske som en motvikt. Så att man inte gräver ner sig i sin egen navel så djupt som man inte hittar ut. I senaste tidningen som kom i postlådan var en artikel om ett föräldrapar som mist sin dotter som hade INCL. Det är en förfärlig sjukdom, vi lever "bara" med funktionshinder. I artikeln lyste föräldrarnas förmåga att göra livet så behagligt och fint för sin dotter som möjligt. Vi gör samma sak, men vi behöver inte samtidigt veta att denna midsommar, jul eller födelsedag kan vara den sista för våra barn. Det måste vara så slitande och tungt. Jsg varvar läsandet om flickan i sin sell i underjorden och mammman som väntar på sin dotter från Kina i fem långa år. Just nu läser jag den senare på morgonen, och den andra på kvällen. Det är annars väldigt intressant att adoptivföräldrar hamnar tänka väldigt mycket på att barnet som kommer kanske inte är friskt. De måste fylla i om de kan tänka sig ta emot barn med gomspalt, koncentrationssvårigheter, trauma, klumpfot, autism eller hjärtproblem. Vilken förälder kan fundera på dessa ting i förväg? Man tar det ju som det kommer, oberoende om det är ditt biologiska barn eller inte. Alla är ju hett efterlängtade. Jag skulle inte byta ut mina barn mot något i världen. Jag skulle inte ens ta chansen om någon sa att de kunde ta bort barnens funktionshinder. De skulle ju förändras. Funktionshindren innebär så mycket gott. Vi har gått ner i arbetstid, vi får vara med dem mer än andra (då de inte ännu frigör sig på samma sätt som andra barn i samma ålder). Vi får glädjas över framstegen eller då vi övervinner hinder. Men böcker är bra. Jag borde definitivt läsa mer. Det gör gott för mig.

Månadens boktips

Om du vill läsa en bok som berör och talar om ADHD och Asperger, då skall du läsa denna bok: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174378368 Boken heter Ingen familj är en ö, skriven av Ada Marsbacken. Boken är välskriven och ger många tankar. För en mamma som jag ger det hög igenkänning. Speciellt känslan om att man som föräldrar springer efter varsitt barn och ändå aldrig riktigt räcker till. Läs den. Den är dessutom lättläst.

Allt är inte alltid vad det ser ut att vara eller det man tror man ser

Jag tror att det är viktigt för alla att läsa detta. Men speciellt personal i daghem, de som arbetar som assistenter, personal i skolan, psykologer, taxichaufförer, alla de som har barn i dagis- och skolåldern, tanter, farbröder, de som arbetar i serviceyrken. Ja, jag tror det är nyttig läsning för alla och envar. Enligt forskning så analyserar och kategoriserar en människohjärna en person man möter på mindre än en minut. Man ser det yttre på personen och på basen av detta sätts olika personligheter och kroppar samt utseenden i olika fack. Till exempel upplevs en person hotfullare och farligare, ju bredare haka personen har. Ett ovårdat yttre berättar för de flesta, att detta är en person som inte sköter om sin personliga hygien, kanske saknar pengar att satsa på detta, har tråkiga eller miserabla hemförhållanden etc. Samma sker du man möter ett barn. Barnet kan ha okammat hår, oborstade tänder, kläder som inte matchar, ser butter och ledsen ut. Du tänker kanske tanken och kategoriserar barnet som sämre lottat i livet. Men det barnet du ser kan ha neuropsykiatriska funktionshinder. Barnet kan ha så ömt hårbotten, så att borsta håret kan vara rena rama tortyren. Om föräldrarna då borstar håret ändå, kan skriket från barnet nå din lägenhet, och du ringer myndigheterna för detta barn måste ju bli utsatt för misshandel. Samma kanske sker när håret skall tvättas eller man skall duscha. Strålarna i duschen är som knivar på huden för ett barn med perceptionsstörningar. Att sätta en tandborste i munnen kan också vara obehagligt. Barnet du ser kan ha tur och ha ärvt en bra tandsort, eller så får barnet många hål vilket orsakar ännu mer svårigheter då ett tandläkarbesök kan kräva 5 bekantningsbesök innan eller rent av nersövning. Har barnet kläder som inte matchar kan det faktiskt vara något som föräldrarna gläds över. Skåpen kan vara överfulla med fina, hela kläder, men barnet går med på att använda endast en bråkdel. Kläderna ratas om de spänner, har en kliande lapp, för glatt eller strävt material, muddarna kan vara för stora, polokragen för klämmande. Den dagen du träffar barnet, kan denne ha klarat av att välja kläderna själv och kanske till och med fått på dem utan yttre hjälp. Då jublar mamma och pappa där hemma, att det inte matchar har de släppt för länge sedan. Barnet kan se ledset ut, vara arg och utagerande. Detta betyder inte automatiskt att den har problem där hemma. Eller jo, den kan agera ut även där då levnadsförhållandena i daghem, skola, eftis, hobbies (om barnet klarar av att ha några), terapierna, blir för ansträngande för ett barn som föds utan skyddshud på själen. Alla intryck blir så kraftiga, man ser detaljer men inte helheten, man kan inte sortera. Barnet kan vara rädd för dig. Barnet tar ett steg tillbaka, du följer i din välmening efter för att få kontakt. Barnet kan bli jätterädd, och reagera genom att springa bort eller få ett utbrott. Eller skrika. Detta betyder inte att barnet måste ha trauman, och man måste anmäla. Är man den som vårdar eller undervisar barnet under dagarna, skall man genast se över miljön. Vad kan vi göra för att detta barn skall vara tryggt? Vad kan vi ändra på så att även detta barn känner att det passar in? Du kan ha en kollega på arbetet du irriterar dig över. Kollegan verkar tala otaliga samtal med sina barn, myndigheter, personal på skolan och daghemmet. Kollegan springer på möten med läkare, psykologer, psykiater, terapeuter, skolan, mentalvården osv. Personen är ofta borta pga vård av barn. Du ifrågasätter hur denna person kan göra sitt arbete på ett proffsigt sätt. Ta en stund och sätt dig I denna persons skor. Arbetet kan vara ett andningshål för denna kollega. Det enda som fortfarande fungerar på ett sätt, som man kan ha en överblick på. Personen kanske arbetar på nätterna med det som du gör på dagen innan du går hem till din familj på eftermiddagen. Dennes vardag kan vara problemlösning i ett outsinligt pärlband. Personen kanske inte får sova på nätterna, om barnen har sömnstörningar (vilket många barn kan ha). Din kollega kan vara förälder till ett eller flera barn med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF innefattar autismspektrumstörning, Asperger, adhd, tourettes, bipolar sjukdom, högt fungerande autism, dyslexi, dysfasi, dyskalkyli osv.). För din kollega är inte semestrar lov. Du kan opponera dig med att dina barn visst är besvärliga på loven, och att det är tungt att vara ledig. Ja, man skall inte jämföra, och alla upplever sitt liv utifrån sitt eget perspektiv. Din kollega kanske får använda jullovet till att få barnen i balans igen efter en tung hösttermin I skolan. Att få tillbaka leendet på sina barns läppar som försvann någonstans vid Allhelgona. Sommarlovet är jättelångt för föräldrar, som inte kan lämna sina barn I skolåldern ensamma över dagen. Har man ett socialt nätverk som kan hjälpa till och har förståelse för funktionshindren, ja då kanske man klarar av att pussla så att det går ihop. Men det är ingen självklarhet att få semestra hela familjen tillsammans. Inte ens fastän man skulle kunna vara ledig samtidigt kan det vara så att syskonen inte kan göra saker tillsammans på grund av för olika utgångslägen. Det den ena älskar, hatar det andra. Eller klarar inte av. Så istället för att fördöma din kollega, ge denne en kram. Han/Hon är inte bortskämd med den varan. Och barnet du möter, ge det utrymme. Iaktta och fråga gärna hur du på bästa sätt kan närma dig barnet. Fråga föräldrarna, men behandla alla med respekt. Så allt är inte alltid som det ser ut att vara. Första intrycket kan vara felaktigt.

"Hur klarar du av det? Jag tycker du är så stark"

Nej, jag klarar inte av det, men jag måste. Något annat alternativ finns inte. Jag är inte heller stark. Jag är svag som alla andra. Känslig ibland, sårbar. Jag är ofta farligt nära väggen, avgrunden, kanten. Men jag känner ju igen det, så gör så gott jag kan för att undvika att hamna där. Då skulle jag vara oförmögen att ta hand om familjen, och det klarar inte familjen av. Därför är det tufft att höra andras kommenterarer. De vill så väl, men risken är stor att jag blir så tagen av deras omtanke att jag börjar gråta. Och tårar har jag inte tid med. Inte självömkan heller. Eller att känna mig som en gisslan i livets drama. För det är ju inte så. Jag har det ju jättebra också. Jag får jättemycket tid med mina barn. Att den tiden kantas av konfliktlösning, anpassning och utbrott är en del av vardagen. Men den lycka när man får en liten kram, glädjas över ett framsteg barnet gjort, eller när man får en insikt som hjälper en vidare är så tusenfalt mer än man annars skulle känna. Men visst är det omtumlande att tänka att man kanske får egen tid i litet större skala än nu. Det är sorgligt att man behöver lite andrum från sina barn, men det kanske alla föräldrar behöver nu och då. Det är nästan eufori när jag tänker att jag kanske får egentid ensam med mannen. Vad skall vi riktigt hitta på, förutom att sova??? Jag vet inte när vi senast har haft någon på middag, utom våra föräldrar. Eller gått på teater eller bio. Äldsta dottern drömmer om att kunna be hem kompisar för att de skall umgås. Ja, det är många förväntningar här.

Anhörigvårdare

Nu i veckan kom beslutet: Jag har fått beslut om att jag nu är anhörigvårdare för Simon och Stella. Det är skilda ansökningar, och båda godkändes. Vad innebär detta? Jo, jag har nu officiellt tre arbeten: Mitt levebröd och sedan vårdare av barnen. Samhället har alltså erkänt, att arbetet med barnen är av den kalibern att det är betungande och krävande. Jag har rätt till tre lediga dagar per månad. Avlastningen kan ordnas i hemmet, korttids för bernet eller med andra lösningar.

I och med att ett barn hoppade av den nya formen av avlastning som är veckoslutsläger fick vi möjligheten att komma med. Det är alltså Stella som skall pröva på detta. Det har inte ännu ordnats ett enda läger, så vi föräldrar får vara med och utveckla verksamheten. Vilket är jätteskönt. Pilotgruppen består av 5 barn: 3 flickor och 2 pojkar. Stella är yngst i gänget, de andra är nästan tonåringar allihop. Tanken är hisnande, att vi kanske redan nästa månad får ett veckoslut med mannen då vi kan göra nästan vad vi vill. Milla är ju hemma den helgen, men vi har ordnat så att Simon kommer att vara hos mina föräldrar. Jag är medveten om att jag har tre resedagar innan detta, så det kan ju hända att jag sover mig igenom helgen. Men skall försöka göra även sådant vi inte har möjlighet till annars.

Uppdatering av läget, var står vi nu med Stella

Jullovet gick till att lugna ner Stella, och få henne att varva ner och må bra. Och det lyckades. Hennes ögon tindrade lika mycket som tomteblossen på nyårsafton. Hon kunde lägga sig med ett leende på läpparna, massagen behövdes inte alltid. Nu har vårterminen börjat i skolan så nu är vi igen där med balansgången vad hon orkar med.

Hon fick ju remiss till sjukhus för att utreda huvudvärken. Första besöket där är avklarat. Hon skall nu på labbprov, magnetröntgen, träffa ögonläkare och sedan får vi resultaten för det.

Läxorna är fortfarande en pina. Jag sliter med mitt beslut, skall vi ta bort en del av dem, eller skall vi fortfarande kämpa på?

Om man inte skriver i bloggen

Orsaker varför jag inte skriver i bloggen: Antingen så flyter det på så tycker man att det inget finns att skriva om. Eller så har man så bråttom med allt så man inte hinner. Eller så finns det massor som händer hela tiden. Ja, lite så har det varit :)