Extreme Home Makeover

Jag och mina barn brukar titta på serien Extreme Home Makeover. Jag är lite allergisk för sekvenserna där de försöker få alla att gråta över husägarnas situation. Men annars tycker jag att programmet belyser behovet av hjälp ibland när egna krafter inte räcker till. En familj kan utsättas för våld, sjukdom, svåra tider, och då blir faktiskt huset en sekundär sak. Visst behöver man någonstans att bo, men hur det ser ut och hur huset mår blir faktiskt mindre viktigt. Vi bor i ett egnahemshus. Och den har ju fått stå i skymundan. Vi har reparerat det mest brådskande. Har nog renoverat lite här och där, men det har nog varit mer i kategorin Putsa upp och göm det som inte riktigt är bra. Vi har tillstånd för att bygga en uteterass. Det tillståndet har vi haft i över tre år, och nu blivit tvungna att förlänga. Inte ens sten har grävts upp än för att göra rum för terassen. Men i sommar kanske? Köket börjar verkligen se skabbigt ut. För några år sedan skalade jag bort luckornas plastfilm och dekorationer och målade dem. Nu har målfärgen flagat. Jag tapetserade om för 5 år sedan, nu ser tapeterna medfarna ut. Det var kanske ingen lysande idé att sätta vita tapeter bredvid matbordet där man äter spagetti och köttfärssås. Nedre våningens badrum gjorde vi en liten ansiktslyfning till innan de två yngsta föddes. Men nu börjar den också ropa efter nya kakel och renovering. Badrummet har rosa toalett och rosa kakel. Jag kan inte tåla det, men man vänjer sig vid allt. Den såg alltså ut så när vi flyttade in... Trots allt har jag gjort stora ansträngningar så att huset skall kännas som ett hem. Jag plockar och ordnar, men dendär tiden att verkligen se över allt, den saknas. Det blev extra tydligt när vi nyligen möblerade om och ordnade så att alla barn fick egna rum. Jag blev chockad över hur stora dammråttor vi hade. Och då städar jag nästan varje dag lite, och en gång i veckan mer. I vårt fall är städning en utmaning då Stella inte står ut med ljudet från dammsugaren. Man måste alltså dammsuga när hon inte är hemma eller när hon orkar stå ut med ljudet en stund. Jag älskar vårt hus, men skulle nog inte ha något emot att Extreme Home Makeover-teamet skulle storma in och hjälpa oss med huset. Sannolikheten är ju minimal, så nu skall vi ta tag i huset själva. Mannen får ta ansvaret över terassbygget (jag kan fixa lull-lull och utemöbler när det är klart), och jag får ta tag i att beställa nya skåpluckor till köket. Där har vi tillräckligt att göra en tid framöver.

I april vet vi

Eller vet gör vi ju nu redan. Eller anar oss till. Det är fråga om Stellas tilläggsutredning. Vi kartlägger helt enkelt hennes förmågor, svagheter samt vad hon behöver hjälp med. Har fått beviljat 7 gånger utredningstillfällen. Så i slutet av april borde det vara klart, och vi borde ha återgivningstillfälle. Den som utreder är väldigt kunnig och jag har fullt förtroende för henne. Så nu får vi se om även experterna kommer till samma slutsatser som vi. Vi föräldrar har fyllt i ett digert formulär, och nu skall skolan fylla i motsvarande samt träffa utredaren. Sedan gör Stella en massa tester, så får vi se hur det blir.

Från intensifierat stöd till särskilt stöd

Har avklarat stormötet om Simons skolstart i höst. Medverkande var: hans läkare, sjuksköterskan, barnträdgårdsläraren, hans personliga assistent, föreståndaren för hans förskola (hon sa annars inte ett ord på mötet), ergoterapeuten, talterapeuten, talterapeutens kommande vikarie, specialbarnträdgårdsläraren, kommande skolans rektor, skolans kurator och jag. Så det var inget litet gäng som satt och diskuterade Simon. Jag hade blivit förvarnad att mötet kan bli tufft. Och det var ju mycket nytt som kom fram. Simon har hittills haft intesifierat stöd. Efter ytterligare pedagogiska bedömningar har man kommit fram till att han behöver särskilt stöd. Han klarar inte av att jobba eller äta med stor grupp. Behöver assistent vid sin sida hela tiden. Har fortfarande svårt med diverse som övergångar, motgångar, för mycket intryck, att orka med det andra gör i samma takt. Så till sist konstaterade rektorn att han nog skall skrivas in i den lilla klassen, för att garanteras tillräcklig hjälp. Detta betyder väl specialklass sådär i allmänt tal. Han behöver sin assistent både i skolan och eftisverksamheten. Nu får vi bara hålla tummar och tår, att rektorn hittar de pengar som behövs för att anställa hans assistent på heltid. Hon är ju redo att följa med honom till skolvärlden. Läkaren skulle skriva intyg för 10 handledningsbesök för ergoterapeuten för höstterminen. I maj ordnas överföringsmöte med skolan. Simon skall också då bekanta sig med skolan extra många gånger. Var är klassen, var äter han, var är toaletten? Sådana saker. Nu sitter jag och smälter detta. Härliga, glada Simon, som nu skall klara av skolvärlden. Den skall vara redo för honom i augusti, men är han redo för den? Kommer de andra barnen att stämpla honom för att han behöver mer hjälp i skolarbetet och måste börja skolgången i den anpassade verksamheten med individuell skolplan? Jag hoppas innerligt att allt skall bli bra för honom. Vi alla vuxna runt honom har ju gjort allt vi kan för att förbereda honom för detta. Å mitt barn, jag är samtidigt glad över att de andra har kunnat bena ut dina behov och svårigheter, men samtidigt är jag ju ledsen över att de största frågetecknen i din skolgång inte är vilken skolväska du vill välja eller vem som kommer att gå på din klass.

Läsiver

Mitt läsande går i vågor. Ibland orkar jag inte läsa alls. Oftast tar jag en bok i handen när jag är på arbetsresa och vill fördriva tiden. Just nu är jag i läsartagen. Förutom boken jag berättade om i föregående inlägg (Ingen familj är en ö, den lästa jag på några dagar), läser jag just nu deckare, boken om Natascha Kampusch och en adoptivmamma som väntar på sitt barn. Jag har tydligen behov att läsa om hemska mord, svåra människoöden och annat förfärligt. Kanske som en motvikt. Så att man inte gräver ner sig i sin egen navel så djupt som man inte hittar ut. I senaste tidningen som kom i postlådan var en artikel om ett föräldrapar som mist sin dotter som hade INCL. Det är en förfärlig sjukdom, vi lever "bara" med funktionshinder. I artikeln lyste föräldrarnas förmåga att göra livet så behagligt och fint för sin dotter som möjligt. Vi gör samma sak, men vi behöver inte samtidigt veta att denna midsommar, jul eller födelsedag kan vara den sista för våra barn. Det måste vara så slitande och tungt. Jsg varvar läsandet om flickan i sin sell i underjorden och mammman som väntar på sin dotter från Kina i fem långa år. Just nu läser jag den senare på morgonen, och den andra på kvällen. Det är annars väldigt intressant att adoptivföräldrar hamnar tänka väldigt mycket på att barnet som kommer kanske inte är friskt. De måste fylla i om de kan tänka sig ta emot barn med gomspalt, koncentrationssvårigheter, trauma, klumpfot, autism eller hjärtproblem. Vilken förälder kan fundera på dessa ting i förväg? Man tar det ju som det kommer, oberoende om det är ditt biologiska barn eller inte. Alla är ju hett efterlängtade. Jag skulle inte byta ut mina barn mot något i världen. Jag skulle inte ens ta chansen om någon sa att de kunde ta bort barnens funktionshinder. De skulle ju förändras. Funktionshindren innebär så mycket gott. Vi har gått ner i arbetstid, vi får vara med dem mer än andra (då de inte ännu frigör sig på samma sätt som andra barn i samma ålder). Vi får glädjas över framstegen eller då vi övervinner hinder. Men böcker är bra. Jag borde definitivt läsa mer. Det gör gott för mig.

Månadens boktips

Om du vill läsa en bok som berör och talar om ADHD och Asperger, då skall du läsa denna bok: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174378368 Boken heter Ingen familj är en ö, skriven av Ada Marsbacken. Boken är välskriven och ger många tankar. För en mamma som jag ger det hög igenkänning. Speciellt känslan om att man som föräldrar springer efter varsitt barn och ändå aldrig riktigt räcker till. Läs den. Den är dessutom lättläst.