Blandade känslor

Vi var på Stellas möte. Vad som bestämdes var följande: ADHD-medicinen fortsätter som förut, samma dos. Melatonin 2 mg varje kväll. Remiss till sjukhuset för att utesluta migrän. Evaluering av Stellas mående med psykolog på våren. Då bestäms även ev. terapiform.

Mina tankar kring detta: Vi fick inga svar på vad vi skall göra när Stella skadar sig själv. Läkaren sa att det inga mediciner finns som hjälper, och att detta bara hör ihop med ADHD. Jag är besviken på vården. De prisade oss som föräldrar, att det vi gör är mycket mer än de flesta orkar och förmår. Men vad händer sedan när vi inte längre orkar? Skall vi sluta göra det vi gör för att de skall hjälpa oss? Verkar lite bakvänt.

Till slut hittade jag en föreläsning med Bo Heljskov Elven (en som förespråkar lågaffektivt bemötande). Han och två andra skrev såhär: I allvarligare fall ses självskadande beteende, till exempel i form av att ett barn slår sig själv när det är för många intryck omkring honom eller henne. På det viset inskränker barnet sitt fokus och kan hålla ångesten nere. Ofta har att skära sig själv i armarna eller att banka huvudet i golvet samma funktion. Det är inte någon bra copingstrategi, men är ofta den enda som barnet har. Om barnet hindras från att använda sin copingstrategi, antingen fysiskt eller genom att det förbjuds, finns det risk för alvarligare självskadande beteende, och det finns risk för att barnet utvecklar alvarliga psykiska besvär; ångest, depressioner och självmordstankar.

Vi har givetvis tidigare försökt förebygga utbrott, men nu läser vi Stella med förstoringsglas. Och hon har faktiskt mått rätt okej. Utbrott har kommit före julfesten i skolan, mmen det var vi förberedda på. Ett utbrott kom ur ingenstans när vi hade farföräldrarna hos oss. Tror det öppnade farmors ögon lite grann. Så nu hankar vi oss fram och hoppas på att jullovet skall räcka för att Stella skall bli av med huvudvärken och orkeslösheten. Men nya krafter mot nyåret 2013

Imorgon

Imorgon skall vi till möte om Stella. Jag vägrar gå därifrån innan vi har remiss till specialiserad barnläkare för att utesluta fysiska problem (som migrän) samt en bra plan för att få henne att må bättre. Som jag ser det borde vi utreda aspergers. Antingen byta ADHD-medicin, eller lägga till någon ångestdämpande medicin. Jag håller alla tummar och tår att det är den kvinnliga läkaren. Om det är den manliga, får mannen tala. Annars skriker jag.

När skall flickorna få hjälp?

När skall varje Barn och Ungdomspoliklinik samt HAB ha minst en Svenny Kopp, som ser flickorna? När skall man dels identifiera flickorna med NPF, dels erbjuda dem den hjälp de behöver?

I över ett år har vi talat om att vår dotter Stella inte mår bra. Jag har mycket utförligt berättat för psykiatern och de andra på polikliniken vad som inte har varit bra och hur dottern mår. Vi fick hjälp av en annan läkare som skrev ut ADHD-medicin. Den tredje medicinen hjälpte (samt läxfrihet, jullov och kravfritt).

Men medicinen hjälpte bara till 60 %. Direkt om energin tog slut, sociala händelser fanns med så blev det arbetsamt för Stella. Så kom sommaren. Sommaren var inte problemfri men hon hade det ju bättre.

Sedan började skolan, och kraven ökade igen. Min oro ökade i samma utsträckning som Stellas utbrott och ångest. Jag har åter påtalat detta, och hennes lärarinna är lika orolig som jag. Förra veckan skickade lärarinnan hem Stellas modersmålshäfte, där de hade övat på utropstecken och skulle skriva meningar som slutar med utropstecken. Detta är vad Stella skrev:

Denna flicka är 8 år gammal. En flicka i den åldern skall vara lycklig och glad. Inte tyngd med ledsamhet.

Detta är ett nödrop från hennes sida. Vi som vuxna måste lyssna och hjälpa på alla sätt. Jag har visat denna skrivelse till hennes samtalskontakt. Vi har nästa möte i början av nästa månad. Vi kan inte ge upp innan hon mår bättre.

Jag kan inte låta bli att undra hur det skulle vara om Stella skulle vara kille. Om hon skulle bete sig i skolan som hon gör hemma? Vad skulle vi ha erbjudits för hjälp då? På vilket sätt hade vi haft det annorlunda? När skall samhället se flickorna som mår dåligt? När skall flickorna få hjälp?

Inget bloggande, mycket skrivande

Nu är det dags igen att skriva essäer. Det är dags att förnya Stellas vårdbidrag samt ansöka om lite mer hjälp för både henne och Simon. Då så är jag tvungen att skriva om deras svårigheter och vad de behöver mer hjälp med än andra barn. Om du som läser är mamma/pappa själv, så inser du hur motbjudande det är att skriva om sina barn något som inte är positivt. Men för deras bästa har jag inget val. Imorse var nog en motivator, då Stella hade världens utbrott då hon inte direkt fick IPaden av sin bror. Hon bet honom och stängde därefter in sig på toaletten var hon skrek och slog på allt. Och orsaken bakom är troligen kalaset hon var på igår som tog hennes energier. Sedan hade hunden tuggat sönder mitt duntäcke så nu har jag dun över hela sängen. Ibland är verkligheten mer otrolig än filmerna. I alla fall hos oss. :) Nu skall jag sätta mig ner och skriva ansökningar. Men jag återkommer när jag fått dem klara.

Att ha ett NPF-barn är som att bygga ett hus

Jag bläddrade i en inredningstidning (ja ibland låter mina barn göra det) och slogs av hur lika det är att bygga ett hus som att ha ett barn med NPF.

Först när man får veta att man är gravid gör man upp liten skiss om hur livet skall se ut för barnet. Man gör en planlösning.

Sedan när barnet fötts och det går en liten tid skickas skissen till byggnadsnämnden. Då visar det sig att man inte alls får igenom de planer man hade. Husets placering, rumindelningen, allt får man göra om. Man blir frustrerad och gör om planerna. Till sist godkänns planen. Detta är I NPF-livet det skedet som kallas för utredning.

Sedan gäller det att skaffa de yrkesmän som skall utföra och bygga huset. Man måste be om offerter, men finansiärerna blandar sig I denna process och det är inte alltid du får välja den du anlitar. För barnen gäller det att få så förstående dagis- och skolpersonal som möjligt, få de rätta terapierna och terapeuterna, hjälpmedlen och anpassningskurser. Man får själv kanske hjälpa till, men ansvaret ligger på dem som du anlitat att bygga detta hus tillsammans med dig.

Det kan uppstå situationer där fackmän slutar, eller gör ett så dåligt arbete att man blir tvungen att byta. När man tar in den nya personen är det inte säkert att personen alls är bekant med arbetsmetoderna eller klarar av att arbeta likadant som de andra i teamet.

Väderförhållanden kan också ställa till det.Timingen funkar inte, om ett skede blir utdraget så har det inverkan på alla andra. Ibland i ett barns liv händer saker som kan rasera allt det man byggt upp eller i alla fall omkullkasta hela tidtabellen. Då är det bara att göra upp en ny plan och fortsätta arbetet.

Fastän man bygger ett hus där man har hantverkare, måste man hela tiden dubbelkolla allt, se till att allt material kommer fram vid rätt tid, och även själv vara närvarande på byggplatsen för att se till att alla gör det de ska. På samma sätt måste en NPF-förälder se till att alla samarbetar, gör det de ska, man har en massa kontakter med myndigheter under resans gång.

Ibland kan ett parförhållande täras av husbygget så mycket att ett par separerar. På samma sätt tär det att ha allt kring ett NPF-barn på parförhållandet. Man hinner inte vårda den, och statistiken visar att det är I familjer med NPF-problematik är även skilsmässoprocenten högre.

Men ifall man håller ihop, så närmar sig dagen då husbygget står klart. Då tar trädgårdsbygget vid. För barnens del är skolan avklarad, man planerar för ett liv för barnet utanför hemmet. Att skapa en trädgård kan vara rätt omständigt det också. Man kan nöja sig med en vildvuxen trädgård, eller ha stenbeläggning och minimalt med gräs. Man kan även planera trädgården med en arkitekt, och sedan ta in de växter som passar ihop och som gör att trädgården är trivsam både sommar och vinter.

När man sedan installerat sig i sitt hus och sin trädgård återstår grannarna. Grannar kan man inte välja. De kan vara kandidater för programmet Grannfejden, eller sådana som alltid doftar nybakta bullar och som man kan ge husnycklarna till när man reser bort. I barnets liv är grannarna de vänner och nätverk av människor som det möter när den blir vuxen. Vi kan inte påverka detta, får bara hoppas att det blir bra. Till slut.

Och detta är orsaken till att jag och min man aldrig kommer att bygga ett hus. Vi bygger redan tre hus, samtidigt.

Slå hål på myterna - nu!

Man skall egentligen inte läsa kommentarer till artiklar på nätet. För då får man bara höjt blodtryck, utslag på hela kroppen och blir allmänt uppretad. Men sedan känner jag även såhär, ingen annan än vi som lever i NPF-familjer kan veta hur det är. Det är vår uppgift att slå hål på myterna och de stereotypier som byggs upp av samhället. När folk vill fördöma användning av ADHD-medicin är det vissa åsikter som återkommer. Man kommer även med förslag om vad som kan göra att man inte skall behöva ”droga” barnen. De kursiverade texterna är tagna från diskussioner, kommentarer till artiklar eller från andra citat på nätet. All annan text är min egen. Nu till myterna jag vill dementera och slå hål på

Mammor som röker innan, under och efter graviditeten. Pappor som röker i barnens närhet . Alkoholkonsumtion , pillerätande , droger ,skuldsättning , föräldrar som ska stressa med heltidsjobb för att man ska kunna konsumera så mycket som möjligt och bygga upp en idyllisk bild av lycka. Tänk en vanlig familj där båda jobbar 6 timmar. Det tycker jag alla åtminstone barnfamiljer borde få.Men vi kan även dra ner på vår standard. TID är nog rätt underskattat idag. Tid för barnen kan nog lösa mycket.

Jag har inte rökt under och efter graviditeterna, inte heller druckit alkohol alls. Kaffedrickandet har alltid upphört under de första månaderna pga massivt illamående. Även efter det har jag druckit högst en kopp kaffe per dag. Pappan har inte rökt i barnens närhet. Vi dricker väldigt sällan, och då vi går på fest och vill dricka ett-två glas vin, har vi inte barnen med. De behöver inte se oss berusade. Jag äter inte ens värkmedicin mot huvudvärk, utan brukar stå ut med smärtan. Jag har aldrig prövat på någon form av droger. Vi är inte skuldsatta, har en huslån som snart är betald. Innan barnen arbetade jag fulltid. Jag var hemma med de två yngsta i 3,5 år. När jag återgick till arbetslivet försökte jag arbeta 100%. Det fungerade inte med barnen, de orkade inte de långa dagarna, så nu är jag nere i 80%. I vår familj är det alltid minst en vuxen hemma. Vi skickar dem till skolan, vi läser läxorna med dem, vi är alltid närvarande. Vi prioriterar barnen. Jag måste dock medge, att våra arbeten möjliggör detta, då vi har hyfsat betalt för det vi gör.

Man drogar barnen för att hålla dem lugna och fogliga. Man får inte ADHD-medicin utskrivet för att göra barnen lugna. Först utreds barnen och de måste uppfylla kriterierna för ADHD/ADD-diagnos. Sedan kan flera andra åtgärder och hjälpmedel sättas in för att anpassa barnets omgivning. Om dessa inte ger önskat resultat, så kan man sätta in medicinering. Detta är inte ett beslut, som föräldrar tar lättvindigt. Jag har alltid tagit avstånd från droger, och önskar av hela mitt hjärta att mina barn inte utvecklar ett drogmissbruk.

För tillfället får två av mina barn ADHD-medicin. Det gör dem inte lugna och fogliga. Medicinen gör att de klarar av vardagslivets enkla uppgifter bättre, som att klä på sig, sitta ner och äta sin mat/sitt mellanmål. De kan fokusera på det de intresserar sig för. Medicinen gör dem inte heller passiva, utan tar fram leendet på deras läppar när de känner att de klarar av det som vi förväntar oss av dem. Självförtroendet blir bättre. Mina barn är fortfarande livliga när de fått medicinen, och när de kommer hem efter skolan har även medicinen gått ur kroppen. Skulle jag vilja ha dem lugna och fogliga hemma skulle jag sätta in tilläggsmedicinering. Vilket jag inte gör.

Deras kreativitet kunde de inte tidigare utnyttja, då ADHD:n satte stopp för det. ADHD gjorde att de inte kunde börja, blev rosenrasande direkt när materialen inte gjorde som de ville, många konstverk förstördes innan de ens hann bli klara. Men medicinens hjälp kan de uttrycka sig med teckningar, pyssel och annat. Jag köper hem allt intressant jag hittar och de skapar. Det är underbart att se.

Lektion 1 – se över barnens sömn, gärna uppemot 11h. Våra barn behöver sömn. Men de har naturligt låg produktion av melatonin, så de har svårt att få ro på kvällen för att somna. Vi har alltid haft rutiner för läggning, vi lägger dem vid samma tid på kvällen. Även helgdagar. Det fungerar inte med att vaka t.ex. nyårsnatten. Så om barn inte sover tillräckligt så beror det inte på att föräldrarna inte bryr sig om sömn och sovtider. Våra nätter och kvällar har lugnats av att vi fått Melatonin utskriven.

Lektion 2 – var tydlig & konsekvent (inte ibland utan alltid - vilket tyvärr verkar underskattat idag). Jag har alltid tyckt att det är viktig att ha regler och vara tydlig och konsekvent. Med tre ADHD-barn lär man sig även att utveckla detta vidare med enkla instruktioner.

Alla dessa onyttiga livsmedel av hel och halvfabrikat som barn matas med idag. Godis , läsk , hårfärgningsmedel , smink , hudvårdsprodukter samt mycket andra produkter fulla av kemikalier , gifter och konstgjorda ämnen. Som naturligtvis påverkar oss människor till slut på ett eller annat sätt. Jag tror också på att livsmedel idag inverkar på måendet. Och alla konstgjorda ämnen har inte undersökts tillräckligt. Våra barn äter godis mer sällan, just av denna orsak. Jag vill inte ha dem sockerfulla, det är inte en vacker syn. Men jag orkar inte heller helt eliminera allt som kan skada dem. Vi har rätt mycket närproducerad mat och äter mycket sådant vi plockat eller fått via jakt.

Sen finns det ju också en hel del " fasadmänniskor " som inte drar sig för att utnyttja och ljuga sig till samhällets " förmåner ". Jag har rätt till mer förmåner än jag har ansökt om. I alla kategorier finns det människor som försöker utnyttja systemet och få ut pengar på felaktiga grunder. De förstör bara för människor som har funktionsnedsättningar och handikapp.

Ofta har föräldrarna liknande personlighetsdrag, så dessa kanske inte riktigt orkar med sig själva eller själva känner sig annorlunda, utanför och har svårt att fungera i samhället. Ja, det kan föräldrar säkert ha. Jag kan medge att jag är rätt aktiv. Är en liten duracellkanin, som hinner ibland mer på en dag än de flesta hinner på en vecka. Men det får mig inte att fungera dåligt i samhället, tvärtom. Jag kanaliserar ju inte energin bara på familjens välbefinnande, jag försöker även göra mitt arbete så bra jag kan samt frivilligt hjälpa andra. Jag är ofta med och anordnar tillställningar, då jag är bra på det. Så där spricker teorin om att jag har fört detta vidare till mina barn. Både min man och jag har krävande arbeten och vi skulle inte kunna sköta dem med funktionsnedsättningar. Mannen ansvarar ju dessutom i sitt arbete för flera hundra människors liv.

En omfattande vetenskaplig litteratur visar att ett gott samspel mellan föräldrarnas och barn minskar risken för ett stort antal hälsoproblem (Stewart-Brown 2008). Ett gott samspel minskar risken för olika former av psykisk ohälsa kommer till uttryck eller utvecklas, däribland beteendeproblem (ex. ADHD och uppförandestörning) och för inåtvända problem (ex. depression och ångest). Det finns också stöd för att en god relation mellan barn och föräldrar minskar risken för alkoholmissbruk, drogbruk, rökning, fetma, ohälsosamma matvanor, olycksfallsskador och hjärt- kärlsjukdom.” Ett gott samspel är viktigt, det bestider ingen. Men trots att vi har kommit långt från 50-talet så lever nog lite myten om kylskåpsmödrar kvar. Jag har alltid haft ett bra samspel med mina barn. Jag har alltid talat med dem, berättat vad jag har gjort (från att de var nyfödda och legat på skötbordet). Jag har sjungit till dem i tid och otid, läst sagor från att de var halvåret. Jag har lyssnat på dem, handlett dem, satt gränser. När sonen utreddes så var vi med om en MIM-videoinspelning. Då tittade de på vårt samspel. De konstaterade att jag arbetade otroligt bra i samspelet med honom, trots hans uppenbara svårigheter att samspela med. De sa att jag fick honom att vara delaktig nästan över hans förmåga.

Visst kanske det behövs hjälp i vissa fall när barnens energi blir för stor för föräldrarna och skolpersonal att hantera, men varför vill vi lösa det enkelt och snabbt med droger? Det är välkänt att det går att göra oerhört mycket med sockerfattig mat, med mat fri från tillsatser som tex natriumglutamat, med ordentligt träning och motion så barnen får utlopp för sin energi samt genom avslappnande inslag som yoga, mental träning och massage. Kosten talade jag om innan, så den tänker jag inte diskutera igen. Men detta med träning och motion. Våra barn rör ju på sig otroligt mycket. Vi tar dem ut i skogen, där de får träning i att gå i ojämn terräng och springa av sig. Ett faktum är dock att det är svårt att hitta träningsformer som är anpassade för barn med funktionsnedsättningar. De har svårt att uppfatta instruktioner, de kanske gör fel, andra barnen tar avstånd, självförtroende minskar och till sist vill man inte gå till träningen. Jag har fungerat som personlig assistent åt sonen i en bollsport. Då fungerade det bättre. Då blev stötestenen det att han inte vara motoriskt lika bra utvecklad som de andra. Så han slutade försöka för han insåg att han inte kunde klara det lika bra. Inga pepp hjälpte där. Att någon föreslår yoga åt mina barn får mig att fnissa. Jag skulle vilja se mina barn sträckta i olika positioner i harmoni med sin kropp och själ. Ack ja, trots medicinering skulle det inte lyckas.

Är vår familj då unik, som inte har gjort något av det som man tydligen skall göra för att få barn med ADHD? Nej, de flesta familjer jag träffar är faktiskt som vi. Helt vanliga familjer, med helt vanliga barn. Som råkar ha fått ADHD.

TEMA: Utredning: Kritik mot ADHD- och Autismspektrumutredningar

Men om utredningar skall fungera så krävs att väldigt mycket skall klaffa. Först skall en person (förälder, lärare, dagispersonal eller någon annan) identifiera att barnet inte fungerar som alla andra. Sedan skall man träffa en läkare som klarar av att skriva en remiss vidare. När man kommer till en utredande enhet, skall denna enhet ha tillräcklig kunskap om NPF. Detta är ingen självklarhet. Detta skall vara deras specialområde, men oftast har föräldern läst sig till mer fakta och information än vad de har där. Om det är ett dåligt ställe. Pärlorna finns dock där, men de är ofta överhopade med arbete och har långa köer. Tid som en familj i kris inte har.

För Simons del har jag funderat mycket kring autistiska drag. Men när vi utredde honom så lydde ju remissen på ADHD-utredning. Så jag tog upp mina tankar. Inga autism-tester utfördes, men de sa att han klarar ju av att ta ögonkontakt, så det är nog ingen fara. Ja, han kan ta kontakten, men inte hålla den kvar. Nästa gång vi var till Habben utreddes hans skolmognad. De konstaterade att han har autistiska drag, men inget som uppfyller diagnoskriterierna. Hur kan de veta det, om inga tester utförts? Så när man utreder barn, så utreds endast det som den som remitterat funderat över. Man utreder inte det som kanske uppkommer under utredningens gång (Tourette, dyslexi, autismspektrum, adhd, ocd, dcd, asperger etc.) Man blir inte heller skickad tillbaka till den ursprungliga läkaren för att få ny remiss. Man får tala sig anfådd, och sedan kanske efter flera år får man till stånd en ny utredning med en ny inriktning.

Jag tycker detta är lite bakvänt, då barnet är en helhet. Alla experter är rätt överens om att många barn har överlappande diagnoser. Skall man inte identifiera alla delar man bara kan under en och samma utredning? Mina upplevelser färgar ju min övertygelse, men jag är ingalunda inte ensam med detta. Många får strida väldigt länge för att få till ytterligare utredningar. Och tro mig, vi skulle inte sitta på ett enda överlopps möte eller fylla i ett enda extra formulär, om vi bara kunde slippa. Men vi är tvugna när vi märker att den första diagnosen inte förklarar våra barn tillräckligt bra, och det kvarstår svårigheter i barnets liv som inte kan förklaras med diagnosen.