I april vet vi

Eller vet gör vi ju nu redan. Eller anar oss till. Det är fråga om Stellas tilläggsutredning. Vi kartlägger helt enkelt hennes förmågor, svagheter samt vad hon behöver hjälp med. Har fått beviljat 7 gånger utredningstillfällen. Så i slutet av april borde det vara klart, och vi borde ha återgivningstillfälle. Den som utreder är väldigt kunnig och jag har fullt förtroende för henne. Så nu får vi se om även experterna kommer till samma slutsatser som vi. Vi föräldrar har fyllt i ett digert formulär, och nu skall skolan fylla i motsvarande samt träffa utredaren. Sedan gör Stella en massa tester, så får vi se hur det blir.

Från intensifierat stöd till särskilt stöd

Har avklarat stormötet om Simons skolstart i höst. Medverkande var: hans läkare, sjuksköterskan, barnträdgårdsläraren, hans personliga assistent, föreståndaren för hans förskola (hon sa annars inte ett ord på mötet), ergoterapeuten, talterapeuten, talterapeutens kommande vikarie, specialbarnträdgårdsläraren, kommande skolans rektor, skolans kurator och jag. Så det var inget litet gäng som satt och diskuterade Simon. Jag hade blivit förvarnad att mötet kan bli tufft. Och det var ju mycket nytt som kom fram. Simon har hittills haft intesifierat stöd. Efter ytterligare pedagogiska bedömningar har man kommit fram till att han behöver särskilt stöd. Han klarar inte av att jobba eller äta med stor grupp. Behöver assistent vid sin sida hela tiden. Har fortfarande svårt med diverse som övergångar, motgångar, för mycket intryck, att orka med det andra gör i samma takt. Så till sist konstaterade rektorn att han nog skall skrivas in i den lilla klassen, för att garanteras tillräcklig hjälp. Detta betyder väl specialklass sådär i allmänt tal. Han behöver sin assistent både i skolan och eftisverksamheten. Nu får vi bara hålla tummar och tår, att rektorn hittar de pengar som behövs för att anställa hans assistent på heltid. Hon är ju redo att följa med honom till skolvärlden. Läkaren skulle skriva intyg för 10 handledningsbesök för ergoterapeuten för höstterminen. I maj ordnas överföringsmöte med skolan. Simon skall också då bekanta sig med skolan extra många gånger. Var är klassen, var äter han, var är toaletten? Sådana saker. Nu sitter jag och smälter detta. Härliga, glada Simon, som nu skall klara av skolvärlden. Den skall vara redo för honom i augusti, men är han redo för den? Kommer de andra barnen att stämpla honom för att han behöver mer hjälp i skolarbetet och måste börja skolgången i den anpassade verksamheten med individuell skolplan? Jag hoppas innerligt att allt skall bli bra för honom. Vi alla vuxna runt honom har ju gjort allt vi kan för att förbereda honom för detta. Å mitt barn, jag är samtidigt glad över att de andra har kunnat bena ut dina behov och svårigheter, men samtidigt är jag ju ledsen över att de största frågetecknen i din skolgång inte är vilken skolväska du vill välja eller vem som kommer att gå på din klass.

Läsiver

Mitt läsande går i vågor. Ibland orkar jag inte läsa alls. Oftast tar jag en bok i handen när jag är på arbetsresa och vill fördriva tiden. Just nu är jag i läsartagen. Förutom boken jag berättade om i föregående inlägg (Ingen familj är en ö, den lästa jag på några dagar), läser jag just nu deckare, boken om Natascha Kampusch och en adoptivmamma som väntar på sitt barn. Jag har tydligen behov att läsa om hemska mord, svåra människoöden och annat förfärligt. Kanske som en motvikt. Så att man inte gräver ner sig i sin egen navel så djupt som man inte hittar ut. I senaste tidningen som kom i postlådan var en artikel om ett föräldrapar som mist sin dotter som hade INCL. Det är en förfärlig sjukdom, vi lever "bara" med funktionshinder. I artikeln lyste föräldrarnas förmåga att göra livet så behagligt och fint för sin dotter som möjligt. Vi gör samma sak, men vi behöver inte samtidigt veta att denna midsommar, jul eller födelsedag kan vara den sista för våra barn. Det måste vara så slitande och tungt. Jsg varvar läsandet om flickan i sin sell i underjorden och mammman som väntar på sin dotter från Kina i fem långa år. Just nu läser jag den senare på morgonen, och den andra på kvällen. Det är annars väldigt intressant att adoptivföräldrar hamnar tänka väldigt mycket på att barnet som kommer kanske inte är friskt. De måste fylla i om de kan tänka sig ta emot barn med gomspalt, koncentrationssvårigheter, trauma, klumpfot, autism eller hjärtproblem. Vilken förälder kan fundera på dessa ting i förväg? Man tar det ju som det kommer, oberoende om det är ditt biologiska barn eller inte. Alla är ju hett efterlängtade. Jag skulle inte byta ut mina barn mot något i världen. Jag skulle inte ens ta chansen om någon sa att de kunde ta bort barnens funktionshinder. De skulle ju förändras. Funktionshindren innebär så mycket gott. Vi har gått ner i arbetstid, vi får vara med dem mer än andra (då de inte ännu frigör sig på samma sätt som andra barn i samma ålder). Vi får glädjas över framstegen eller då vi övervinner hinder. Men böcker är bra. Jag borde definitivt läsa mer. Det gör gott för mig.

Månadens boktips

Om du vill läsa en bok som berör och talar om ADHD och Asperger, då skall du läsa denna bok: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174378368 Boken heter Ingen familj är en ö, skriven av Ada Marsbacken. Boken är välskriven och ger många tankar. För en mamma som jag ger det hög igenkänning. Speciellt känslan om att man som föräldrar springer efter varsitt barn och ändå aldrig riktigt räcker till. Läs den. Den är dessutom lättläst.

Allt är inte alltid vad det ser ut att vara eller det man tror man ser

Jag tror att det är viktigt för alla att läsa detta. Men speciellt personal i daghem, de som arbetar som assistenter, personal i skolan, psykologer, taxichaufförer, alla de som har barn i dagis- och skolåldern, tanter, farbröder, de som arbetar i serviceyrken. Ja, jag tror det är nyttig läsning för alla och envar. Enligt forskning så analyserar och kategoriserar en människohjärna en person man möter på mindre än en minut. Man ser det yttre på personen och på basen av detta sätts olika personligheter och kroppar samt utseenden i olika fack. Till exempel upplevs en person hotfullare och farligare, ju bredare haka personen har. Ett ovårdat yttre berättar för de flesta, att detta är en person som inte sköter om sin personliga hygien, kanske saknar pengar att satsa på detta, har tråkiga eller miserabla hemförhållanden etc. Samma sker du man möter ett barn. Barnet kan ha okammat hår, oborstade tänder, kläder som inte matchar, ser butter och ledsen ut. Du tänker kanske tanken och kategoriserar barnet som sämre lottat i livet. Men det barnet du ser kan ha neuropsykiatriska funktionshinder. Barnet kan ha så ömt hårbotten, så att borsta håret kan vara rena rama tortyren. Om föräldrarna då borstar håret ändå, kan skriket från barnet nå din lägenhet, och du ringer myndigheterna för detta barn måste ju bli utsatt för misshandel. Samma kanske sker när håret skall tvättas eller man skall duscha. Strålarna i duschen är som knivar på huden för ett barn med perceptionsstörningar. Att sätta en tandborste i munnen kan också vara obehagligt. Barnet du ser kan ha tur och ha ärvt en bra tandsort, eller så får barnet många hål vilket orsakar ännu mer svårigheter då ett tandläkarbesök kan kräva 5 bekantningsbesök innan eller rent av nersövning. Har barnet kläder som inte matchar kan det faktiskt vara något som föräldrarna gläds över. Skåpen kan vara överfulla med fina, hela kläder, men barnet går med på att använda endast en bråkdel. Kläderna ratas om de spänner, har en kliande lapp, för glatt eller strävt material, muddarna kan vara för stora, polokragen för klämmande. Den dagen du träffar barnet, kan denne ha klarat av att välja kläderna själv och kanske till och med fått på dem utan yttre hjälp. Då jublar mamma och pappa där hemma, att det inte matchar har de släppt för länge sedan. Barnet kan se ledset ut, vara arg och utagerande. Detta betyder inte automatiskt att den har problem där hemma. Eller jo, den kan agera ut även där då levnadsförhållandena i daghem, skola, eftis, hobbies (om barnet klarar av att ha några), terapierna, blir för ansträngande för ett barn som föds utan skyddshud på själen. Alla intryck blir så kraftiga, man ser detaljer men inte helheten, man kan inte sortera. Barnet kan vara rädd för dig. Barnet tar ett steg tillbaka, du följer i din välmening efter för att få kontakt. Barnet kan bli jätterädd, och reagera genom att springa bort eller få ett utbrott. Eller skrika. Detta betyder inte att barnet måste ha trauman, och man måste anmäla. Är man den som vårdar eller undervisar barnet under dagarna, skall man genast se över miljön. Vad kan vi göra för att detta barn skall vara tryggt? Vad kan vi ändra på så att även detta barn känner att det passar in? Du kan ha en kollega på arbetet du irriterar dig över. Kollegan verkar tala otaliga samtal med sina barn, myndigheter, personal på skolan och daghemmet. Kollegan springer på möten med läkare, psykologer, psykiater, terapeuter, skolan, mentalvården osv. Personen är ofta borta pga vård av barn. Du ifrågasätter hur denna person kan göra sitt arbete på ett proffsigt sätt. Ta en stund och sätt dig I denna persons skor. Arbetet kan vara ett andningshål för denna kollega. Det enda som fortfarande fungerar på ett sätt, som man kan ha en överblick på. Personen kanske arbetar på nätterna med det som du gör på dagen innan du går hem till din familj på eftermiddagen. Dennes vardag kan vara problemlösning i ett outsinligt pärlband. Personen kanske inte får sova på nätterna, om barnen har sömnstörningar (vilket många barn kan ha). Din kollega kan vara förälder till ett eller flera barn med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF innefattar autismspektrumstörning, Asperger, adhd, tourettes, bipolar sjukdom, högt fungerande autism, dyslexi, dysfasi, dyskalkyli osv.). För din kollega är inte semestrar lov. Du kan opponera dig med att dina barn visst är besvärliga på loven, och att det är tungt att vara ledig. Ja, man skall inte jämföra, och alla upplever sitt liv utifrån sitt eget perspektiv. Din kollega kanske får använda jullovet till att få barnen i balans igen efter en tung hösttermin I skolan. Att få tillbaka leendet på sina barns läppar som försvann någonstans vid Allhelgona. Sommarlovet är jättelångt för föräldrar, som inte kan lämna sina barn I skolåldern ensamma över dagen. Har man ett socialt nätverk som kan hjälpa till och har förståelse för funktionshindren, ja då kanske man klarar av att pussla så att det går ihop. Men det är ingen självklarhet att få semestra hela familjen tillsammans. Inte ens fastän man skulle kunna vara ledig samtidigt kan det vara så att syskonen inte kan göra saker tillsammans på grund av för olika utgångslägen. Det den ena älskar, hatar det andra. Eller klarar inte av. Så istället för att fördöma din kollega, ge denne en kram. Han/Hon är inte bortskämd med den varan. Och barnet du möter, ge det utrymme. Iaktta och fråga gärna hur du på bästa sätt kan närma dig barnet. Fråga föräldrarna, men behandla alla med respekt. Så allt är inte alltid som det ser ut att vara. Första intrycket kan vara felaktigt.

"Hur klarar du av det? Jag tycker du är så stark"

Nej, jag klarar inte av det, men jag måste. Något annat alternativ finns inte. Jag är inte heller stark. Jag är svag som alla andra. Känslig ibland, sårbar. Jag är ofta farligt nära väggen, avgrunden, kanten. Men jag känner ju igen det, så gör så gott jag kan för att undvika att hamna där. Då skulle jag vara oförmögen att ta hand om familjen, och det klarar inte familjen av. Därför är det tufft att höra andras kommenterarer. De vill så väl, men risken är stor att jag blir så tagen av deras omtanke att jag börjar gråta. Och tårar har jag inte tid med. Inte självömkan heller. Eller att känna mig som en gisslan i livets drama. För det är ju inte så. Jag har det ju jättebra också. Jag får jättemycket tid med mina barn. Att den tiden kantas av konfliktlösning, anpassning och utbrott är en del av vardagen. Men den lycka när man får en liten kram, glädjas över ett framsteg barnet gjort, eller när man får en insikt som hjälper en vidare är så tusenfalt mer än man annars skulle känna. Men visst är det omtumlande att tänka att man kanske får egen tid i litet större skala än nu. Det är sorgligt att man behöver lite andrum från sina barn, men det kanske alla föräldrar behöver nu och då. Det är nästan eufori när jag tänker att jag kanske får egentid ensam med mannen. Vad skall vi riktigt hitta på, förutom att sova??? Jag vet inte när vi senast har haft någon på middag, utom våra föräldrar. Eller gått på teater eller bio. Äldsta dottern drömmer om att kunna be hem kompisar för att de skall umgås. Ja, det är många förväntningar här.

Anhörigvårdare

Nu i veckan kom beslutet: Jag har fått beslut om att jag nu är anhörigvårdare för Simon och Stella. Det är skilda ansökningar, och båda godkändes. Vad innebär detta? Jo, jag har nu officiellt tre arbeten: Mitt levebröd och sedan vårdare av barnen. Samhället har alltså erkänt, att arbetet med barnen är av den kalibern att det är betungande och krävande. Jag har rätt till tre lediga dagar per månad. Avlastningen kan ordnas i hemmet, korttids för bernet eller med andra lösningar.

I och med att ett barn hoppade av den nya formen av avlastning som är veckoslutsläger fick vi möjligheten att komma med. Det är alltså Stella som skall pröva på detta. Det har inte ännu ordnats ett enda läger, så vi föräldrar får vara med och utveckla verksamheten. Vilket är jätteskönt. Pilotgruppen består av 5 barn: 3 flickor och 2 pojkar. Stella är yngst i gänget, de andra är nästan tonåringar allihop. Tanken är hisnande, att vi kanske redan nästa månad får ett veckoslut med mannen då vi kan göra nästan vad vi vill. Milla är ju hemma den helgen, men vi har ordnat så att Simon kommer att vara hos mina föräldrar. Jag är medveten om att jag har tre resedagar innan detta, så det kan ju hända att jag sover mig igenom helgen. Men skall försöka göra även sådant vi inte har möjlighet till annars.