Ekorrhjul eller NPF-hjul. Same, same, but different?

Människorna varnas för att fastna i ekorrhjulet, som även kallas livet. Man har så fullt upp så man har minst tre papperskalendrar och några även i mobilen. När man börjar resan in i Diagnosland så faller man från det ekorrhjulet. Man är tvungen att välja bort mycket av det som andra är tvungna att göra. T.ex. kan det vara besvärligare att få barnvakt, så av föräldrarna är det endast en som deltar och har med sig kanske något barn.

Man kan inte fylla kalendern med alltför mycket program, då barnen annars får energiförstoppning. Så man sållar bort Me&I-partyn, föräldramöten, kalas etc. Men det kan vara rätt skönt också. För en tid sedan ordnades picknick på skolan. Deltagarantal över 200 personer. Vi bor ju i en rätt liten stad, så man hade fått träffa en massa bekanta. Men sonen har speciellt svårt att äta på andra platser, och jag konstaterade att barnens energinivå inte räckte för detta. Tänkte att jag kan träffa folk vid andra tidpunkter och åkte istället till skogen med ungarna en timme. Jätteskönt för alla.

Barnen gillar mest att vara hemma och ta det lugnt under vardagarna när vi kommer hem. Vi kommer ju alla hem vid halv fyra, så vi hinner umgås. Ibland ligger vi alla på soffan, ibland sätter Simon och Stella igång en lek på övre våningen, vi gör läxor som ibland går snabbt (ibland inte), vi spelar Wii, bygger lego eller pysslar. Om det är bra väder är vi ute.

Så tempot på vardagen är inte så hektiskt som i alla familjer. Men redan en extra aktivitet kan rubba barnens balans och det blir väldigt hektiskt. Då skall man vara kolugn för att ro det i hamn. Ett besök till matbutiken för att köpa toapapper kan ibland bli en stötesten. Vill de inte komma med har man två alternativ: Man tar med dem och gör sig mentalt förberedd på utbrott i bilen, i butiken och hemma. Eller man torkar sig med tidningspapper.

Men sedan har man ju NPF-hjulet. Den man är tvungen att hoppa i då man kommer till diagnosland eller närmar sig dess gränser. NPF-hjulet innehåller alla terapier man skall skjutsa barnen till, alla ansökningar man skriver (för att få skoltaxi, handikappbidrag, assistent, hjälpmdel), alla blanketter man fyller i, alla frågeformulär.

Man måste hålla kontakt med (i mitt fall): två rektorer, eftispersonal, två lärare, två hälsosystrar, en förskolelärare, en personlig assistent och en gruppassistent, en psykiater, en sjuksköterska, en skolpsykolog, en ergo-terapeut, en talterapeut, speciallärare och andra personer som man har kontakt med på en mer kortvarig basis.

Förutom kontakterna per telefon och e-post och internet tillkommer sedan möten av olika slag. Det är nätverksmöten, elevvårdsmöten, terapiutvärderingsmöten, extra uppföljningsmöten, habiliteringsplansmöten, medicinutvärderingsmöten osv. Så på detta vis så kommer man nu upp till en massa måsten som man måste räcka till. Förutom de små ädelstenarna man har hemma.