Stella och bolltäcket

Nu känns det en aning mer förhoppningsfyllt för Stella. Jag har ju tänkt på hennes situation nonstop nu känns det som i över en månad och försökt få fram möjliga sätt att förbättra hennes vardag.

Igår kom hennes nya samtalskontakt hem till oss och träffade henne. De klickade direkt och Stella gillade henne jättemycket. Speciellt det att tjejen också tyckte att psalmer var deprimerande tyckte Stella var toppen. Nu skall hon komma nästa gång om 3 veckor, Stella sa att hon gärna skulle träffa henne varje vecka.

Med sig hade denna tjej ett bolltäcke. Vi har tidigare prövat ett kedjetäcke åt Simon, men den har alltid åkt tillbaka till terapicentret utan längre framgång. Men detta bolltäcket var underbart. Jag hoppades nästan att dottern inte skulle vilja ha den, så att jag skulle få sova med den. Den är jättetung, men när man har den på sig känns den som ett duntäcke. Trots att det blir rätt varmt med den på, så gick dottern och la sig med den. Och sov med den! Succé.

Jag passade också på att tala med dottern på eftermiddagen. Jag berättade om hur jag funderar på henne, hur vi som föräldrar vill hjälpa och sedan lite frågor om vad som hon tycker är besvärligt. Det som gör mig extra glad är att trots hennes inställning för sociala sammanhang, så älskar hon att gå till skolan. Det är otroligt viktigt. Musiktimmarna är inte hennes favorittimmar, just för att de ibland sjunger psalmer där och för att ljudnivån kanske är högre i det väldigt akustiska rummet. Jag hoppas att samtalskontakten tar upp med psykiatern att vi funderar på medicin mot ångesten. Och att allt detta skall medföra att Stella inte krashar denna höst.

Och som grädde på moset tog jag med Stella till simhallen för att simma innan läggdags. Hon har varit orolig för att hon inte simmar tillräckligt bra, då vi åker söderut på våren. Men hennes oro är helt obefogad. Hon simmar som en fisk. Hon var ju i simskola förra vintern. Men hon klagade på att de inte lärde henne simma, de lärde ju bara ut olika simstilar. Hmm, jag undrar om det kan ha något sammanhang?

Att ha diagnos betyder inte att man är diagnosen

dag svämmar mitt modershjärta över av lycka. Igår kväll hade ju förskolan föräldramöte. Jag kunde inte vara med (mannen borta på kurs). Eftersom sonen går om förskoleåret och har diagnoser, så bad tanterna mig ändå skriva ner något om sonen. Förra året talade jag ju på mötet om honom. Sagt och gjort, jag plitade ner två sidor och gav texten till tanterna. Idag när jag kom efter sonen så var han ute på gården med sin assistent. Hon tog mig åt sidan och berättade att de läst upp min text. Då hade en mamma bett om ordet (hon hade en dotter förra året i samma förskolegrupp som sonen och nu har hon sin andra dotter åter igen i samma grupp). Hon sa: "Min äldre dotter har ibland svårt att knyta kamratkontakter och är försiktig av sig. Men hon har sagt att denna pojke är jättejättetrevlig och var alltid mån om att alla skall ha det bra och behandlar andra väl". Vilken bekräftelse, och jag tror att hon tog kål på en massa fördomar med sitt uttalande. Och jag? Jag satt i bilen hela vägen hem och svalde tårar. Min fina pojk. Och nästa gång jag ser denna mamma tänker jag nog berätta hur mycket hennes ord betydde för mig.

Fungerande kommunikation mellan skolan och hemmet

Jag är bara tvungen att publicera en del av kommunikationen med Stellas lärarinna. Den visar hur vi tillsammans arbetar för Stellas bästa. Den visar även hurdant det borde vara för alla elever. Och att vi har varit lyckligt lottade som har fått just denna underbara, empatiska lärarinna till vår dotter. Jag har editerat i texten och tagit bort vissa delar. Men jag hoppas att det viktigaste kommer fram: Fungerande kommunikation! Lärarinnan skrev Har en tanke ide som jag gärna vill "bolla" med er föräldrar. Nytt för i höst är att Stella sitter och tuggar, suger på sitt hår. Ibland har hon flera hårstrån i munnen och ibland har hon ett löst hårstrå. Jag har försökt hjälpa Stella-> sluta med det. Men jag ser att hon har ett klart behov av att "pilla på något" Jag skulle så gärna vilja ha bort det innan det blir en grej som klasskamraterna tar fasta på. Vad tror ni om att ge en "stressboll" år Stella som hon istället skulle kunna sitta och klämma på när hon har behov av det. Jag vet att vi har "stressbollar" i skolan. Fundera på saken och så håller vi kontakten!

Jag svarade: Hej, du behöver inte kolla med oss. Du har lov att prova med allt som kan fungera. Stressboll låter bra, Timetimern vore också behövlig. Jag tycker Stella har det rätt bra, men märker igen att stressnivån höjs. Speciellt läseläxorna är svåra. Hon säger att bokstäverna hoppar. Har därför involverat skolpsykologen. Det vore bra att utesluta dyslexi i Stellas fall. Hon lär sig läseläxor utantill och så gissar hon friskt när hon läser. En annan person skall även träffa Stella och så skall vi fundera hur vi skall gå vidare. Ridterapin tog ju slut, men hon har börjat rida på vanligt stall. Hon har panik och ångest för alla sociala evenemang, har så svårt för om någon rör vid henne. Om ni kommer att besöka kyrkan, så kommer vi att ha henne borta då. Hon får sedan komma till kyrkan när hon åter klarar det. Och ljuden är svåra för henne. Blev arg på mig själv när jag glömde ta hörlurarna till ett ljudligt evenemang åt henne. Så anpassningen och medicinen hjälper henne massor, men ännu finns det saker kvar att fundera på. Tack för att du engagerar dig.

Lärarinnan svarade: Idag har Stella fått en stressboll. Hon använde den flitigt. Jag förklarade varför jag gav henne bollen. Jag tror att den kan vara till nytta för henne. Vi får följa med och utvärdera. Jätte bra att du har involverat den andra personen och psykologen. Märkte ifjol att Stella gissar rätt så mycket. Men det är svårt att lägga fingret på eventuella läs-och skrivsvårigheter i åk 1. Mycket bra att vi får en utredning så att Stella får bästa möjliga hjälp i fall det visar sig att det finns svårigheter av något slag. Det finns så mycket bra hjälp och stöd för barn med läs-och skrivsvårigheter. den här veckan börjar vår nya speciallärare jobba med oss tvåor. Ett samarbete med henne går lätt och smidigt. Jag tycker absolut att Stella inte ska komma med till kyrkan när det besöket blir aktuellt. Nästa vecka klarnar det när besöket blir av, jag meddelar dej och vi fixar det. Jag har jagat en Timetimer i vårt hus men inte hittat en som inte används. Kan Stella ta med sin egen tills vi får en till skolan eller behövs den hemma under skoldagen ? Om du läser dethär meddelandet i dag måndag får du gärna skicka med klockan i morgon, för vi har matteprov. Vi håller kontakten och jobbar för Stellas bästa! Skulle det vara på sin plats med ett konsultationsbesök av verksamhetsterapeuten? Så att vi skalar av i god tid före Stella blir för stressad. Vi går ju hela tiden mot mörkare och tyngre tider.... jag tycker att det är fint om vi skulle kunna mota Olle i grind så mycket vi kan. Vi håller kontakten!

Jag svarade: Hej, jag skickar med vår Timetimer.

Lärarinnan svarade: Hej! Fint att vi får låna Timetimer. Vi beställer en till skolan! All handledning som vi kan få i skolan tar vi med tacksamhet emot! Vi hörs och ses!

Jag svarade: Talade med verksamhetsterapeuten. Våra konsultationer är egentligen avslutade, tiden gick ut 30.6. Men jag skall tala med staden om vi kan använda dem ändå, eftersom de var beviljade. Terapeuten funderade om tuggummi också kunde användas istället för stressbollen. Terapeutenvar även lite kritisk till om hennes insats kan hjälpa Stella tillräckligt. Så jag skall tala med psykiatern igen, om Stella skulle behöva medicin mot ångesten och paniken. Hon har ju haft detta innan ADHD-medicinen, så det är inget som kommit med medicineringen.

Sedan har det uppstått på olika håll lite frågor kring om Stella kunde ha asperger eller symptom liknande den, förutom ADHD:n. Så nu håller jag på med funderingarna om man även borde kolla upp det. Simon och Milla mår bra, och jag skulle vilja att även Stella skulle må det. Igår var det svårt med matteläxan. Tog närmare en timme. Då fick jag lösa det så att vi satt vid vårt Legobord och plockade med lego. Jag frågade, hon räknade och jag skrev sedan upp svaren. Speciellt subtraktion fick henne att slå bakut. Hon har även fått för sig att hon inte kan/får använda fingrarna. Vill inte misslyckas. Matten har ju för henne varit det som hon varit bra på, så jag vill gärna fortsätta på att förstärka hennes egenbild. För hon kan matten, bara hon tillåter sig själv att räkna.

Lärarinnan skrev: Hej! Vi ska göra vårt yttersta så att Stellas matteintresse håller i sig. DET ÄR INTE FÖRBJUDET ATT ANVÄNDA FINGRARNA! Allt konkret material är tillåtet. Nästa gång läxan börjar dra ut på tiden eller känns jobbig...avbryter ni. Du ska veta att vi jobbar med grunderna i skolan och det räcker.Stella behöver inte stressa därhemma. Det blir ju ett stressmoment för henne. Orken är slut efter en krävande skoldag. Matteprovet gick som en dans! Provet kommer hem i morgon. Vi behöver säkert skala bort det vi kan för Stellas del och då tänker jag på hemuppgifterna. Då undviker vi att Stella misslyckas! Varje misslyckande knäcker Stella! Stressbollen har fungerat bra! Hon använder den flitigt. Jag skulle gärna se att Stella fortsätter att använda den en tid framåt i alla fall. Sedan får vi utvärdera och se hur vi går vidare. Tänker boka in ett elevvårdsmöte om några veckor precis som ifjol. Det är ett forum där vi alla tillsammans kan fundera på Stellas bästa. Jag skickar inbjudan så fort jag har ett datum. Vi håller kontakten!

Jag skrev: Du gör mig tårögd med din omtanke. Tack. Igår var en av höjdpunkterna i Stellas läsande. Hon läste 5 sidor, gissade inte mycket, och var jätteduktig. Förutsättningarna var inte de bästa men ibland så funkar det! Sedan läste jag min del som godnattsaga åt henne. Jag går efter magkänslan med läxorna. Meddelar dig om vi inte klarar av att slutföra eller att det börjar bli värre med dem.

Brev och blanketter

Denna vecka har jag fått fatta pennan istället för datorn och skriva lite igen. Det första brevet gick till skoltaxins chaufför. Han är ny för i år. Simon och Stella åker med honom till förskolan och skolan. För någon dag sedan trängde sig Stella före Simon i kön till taxin (tornadovarning). Sedan tog hon platsen som Simon ville ha. Simon blev galen. Stella slog honom. Vilket resulterade i att han lämnade taxin gråtande och vägrade åka med. Under tiden gapade chauffören om vad de höll på med, suckade och fnös.

Förra året hade vi inga sådana konflikter. Chauffören reserverade två platser direkt bakom honom då våra barn stiger på sist. De blev visade platserna, inga problem. Så i brevet påminde ja chauffören om varför barnen åker taxi, fast vi inte har lång väg till skolan. Och föreslog att han skulle reservera platserna som de gjorde förra året.

Förskolan har påmint oss många gånger om att fylla i blanketten om småbarnsfostran. Det är en blankett som alla fyller i varje år. Man beskriver sitt barn, personlighet, vad man vill att förskolan skall fokusera på osv. Jag förstår att vaniga fyller i den, men om Simon finns det hyllmeter med dokumentation om i förskolan vid dethär laget. Så pappan och jag har inte haft lust att fylla i den. Förra året tror jag vi slapp undan, men nu tog jag mig i kragen och fyllde i den.

Sedan bad de mig skriva en beskrivning om sonen till föräldramötet, då jag inte kunde vara med och berätta själv. Jag skrev ett kort brev, där jag lyfte fram hans styrkor, svårigheter och hjälpmedel. Nu är jag nyfiken på att höra hur det gick igår och om någon kommenterade skrivelsen.

En chaufför utöver det vanliga

Simon åker ju med en och samma chaufför till och från verksamhetsterapin. Det är en trygghetsfråga och fungerar jättebra. Den enda nackdelen är att vi måste betala alla kostnader för taxin, som vi får tillbaka retroaktivt. Simon är dyr i drift :) Hans taxikostnader har u nått maximigräns, så vi behöver inte betala ens en andel. Men i och med att taxifirman inte har avtal med FPA, så måste man göra såhär. Vilket är lite tokigt, då jag vet att chauffören kör nio andra barn på likadant sätt som staten ersätter. Och vi är så tacksamma för denna service såklart. Underlättar enormt då vi inte längre behöver skjutsa honom dit som vi gjorde under två års tid. Det är ett extra plus att chauffören är alltid vänlig med Simon, och om det har gått bra i terapin samt under färden, så har han alltid en slickepinne eller glass till hands på hemvägen. Nu igår skickade chauffören ett sms där han frågade när Simon har födelsedag. Så tydligen uppmärksammar han även den dagen på något sätt. Verkligen gulligt och utöver det vanliga.

Amfetamin i stället för tid och kärlek

Ja så heter rubriken i en artikel i SN, som publicerades för en tid sedan. Jag hänvisade redan till en annan blogg förut i ett tidigare inlägg (http://munderbar.wordpress.com/2012/08/18/den-mest-korkade-adhd-myten-man-kan-medicinera-bort-dalig-uppfostran/) men vill gärna även själv kommentera artikeln. Jag tycker det är skrämmande, att sådana personer utan egen erfarenhet, utbildning eller hum om neuropsykiatriska funktionshinder får uppta spaltmetrar och hävda sina åsikter som allmänna sanningar. Denna person är ju en sådan Tycka till-människa, som i sin egen blogg har skrivit om än det ena, än det andra för att skapa debatt. Han är ute efter att få diskutera. Och diskussion skall han få, men kanske inte det han tänkt sig. Den enda meningen som delvis är korrekt är:

I dagens slimmade skola finns varken resurser eller ambitioner att ta hand om dessa barn.

Och det är otroligt sorgligt. Trots att man med olika medel och metoder kan få alla att må bra i skolan.

Men sedan till skribentens egna tankar och antaganden: Vissa föräldrar är tvugna att arbeta, för att klara livhanken. Och några NPF-föräldrar arbetar för att livet skall vara även annat än NPF dygnet runt. Detta är ett mirakel att man hinner, då livet innehåller betydligt mer möten, kontakter till instanser, byrokrati, samt mer tid med barnen är en medelsnittsförälder har. Jag själv har gått ner i arbetstid, för att mina barn inte orkar långa dagar i förskola, eftis. Vi har alltid en förälder hemma, vilket är en trygghet för barnen.

Våra barn har inte utretts för att de är stökiga, de har utretts för att de har mått dåligt. De har inte mått dåligt pga för lite uppmärksamhet av föräldrar, de har mått dåligt för att deras svårigheter har hindrat dem att delta i det vardagliga livet som alla andra. Jag vågar påstå att mina barn är väluppfostrade och vet hur man uppför sig. Mestadels. Sedan kan det ibland krisa till sig. Jag är till exempel tvungen att låta min son gå på skoltaxin först, fast en liten tjej också står på samma hållplats. Detta för att han annars skulle få ett utbrott varje morgon och sedan vägra åka med. Skoltaxin har inte tid att vänta på att vi reder ut det.

Skribenten utgår från att ADHD-mediciner gör att allt det kreativa försvinner hos barnen. Glädjande att skribenten vet om att ADHD:are ofta är väldigt kreativa och begåvade. Men medicinen tar inte bort det kreativa, det gör att barnen kan tillgodo se och få utlopp för det. De kan utan medicin inte slutföra sina pyssel, eller strukturera sina pyssel. Det slutar oftast med att papper rivs, fina konstverk förstörs eller de blir aldrig klara. När barnen får medicinen kan de sitta och arbeta, klarar av att fundera ut lösningar utan att tappa tråden eller tålamodet. Det är underbart att se, och barnen blir glada när de lyckas. Medicinen innebär inte att de skulle vara tystare eller mindre bubbliga, men de klarar av vardagen bättre.

Jag medicierar inte mina barn så att skolan eller jag skall komma lättare undan, jag medicinerar dem så barnen skall komma lättare undan, ha mindre hinder i sitt dagliga liv.

Skribenten har även rätt i en annan sak. Samhället tar inte väldigt bra hand om våra barn med NPF. Det finns inte utrymme för dem. Ramarna är för snäva för att de skall passa in. Dessutom har personal alltför ofta villfarelsen, att de till varje pris försöker undangömma barns svårigheter. "Vi kan inte använda bildschema för XXX, för då kan ju de andra barnen undra och vi vill inte utpeka xxx som annorlunda" (detta är ett exempel från verkliga livet om en annan familj). För det första så upplever kanske de andra barnen detta barn som annorlunda redan. För det andra kanske barnet inte skulle upplevas så annorlunda om livet vore mer strukturerat med hjälp av bilder. För det tredje så skulle även de andra barnen dra nytta av dessa bilder.

Så länge dessa villfarelser existerar, så länge kan vi NPF-föräldrar inte stiga fram och vara helt öppna om barnens funktionshinder. Så länge vi måste strida mot myter, scientologernas smutskastning, allmänna generaliseringar om tex. ADHD, så länge vill vi faktiskt skydda våra barn från detta. Men vi vill gärna sprida information om våra smarta, härliga, kreativa barn, och att NPF inte behöver vara en sorg, det kan vara en tillgång!

Sömnsvårigheter

Har nu gjort några ändringar i rutinerna på kvällen för att få det att löpa bättre. Stella får melatonin (2 tabletter) en timme innan läggdags. Simon får 1-2 tabletter en halv timme innan läggdags. Stella får massage när hon ligger i sängen, hjälper henne att slappna av. Sedan har vi läst lite LasseMaja-mysterier som högläsning. Jag älskar att läsa med olika röster och tempo, men på kvällen är det långsamt, släpigt och tråkigt som gäller. :) Så sedan skolan började för en dryg vecka sedan har vi med Stella haft två svåra kvällar och resten har varit goda. Det tycker jag är ett bra resultat, så vi kör på detta nu.