Upp och ner i livets berg- och dalbana

Igår var vi och hälsade på våra vänner. De hade en annan familj på besök. På gården sprang 7 barn i åldern 5-11 år. Det blev smärtsamt tydligt hur våra barn har börjat avskärma sig från andra barn. De lekte inte med dem, närmast parallellt. Eller stred med varandra.
Sonen sprang mest runt ensam och spelade munspel.

Dessa stunder kommer den mörka sorgen fram som en skugga och ställer sig framför den värmande solen. Jag kan inte göra så mycket för att få dem att leka med andra om de inte vill. Men jag hoppas att när vi får börja gå i samtal till hösten med psykiatern att vi får konkreta råd hur vi skall kunna bryta ner detta beteende som bara leder till social isolering.

Vi kom med i undersökningen!

Fick redan idag ett samtal från personen som genomför undersökningen om tryckkläder kan underlätta och förbättra barnens koncentration om man har ADHD (se två föregående blogginlägg). Vi kom med i undersökningen!!! De förutsätter dock att vi då senarelägger dotterns medicinering, för man kan inte medicinera under försöksperioden. Inte heller kan de garantera att vi är i den gruppen, som använder de kläder som hjälper. Vi kan vara i kontrollgruppen.
Men vi är med ändå, allt är möjligt och man skall ta de chanser som ges. Kläderna består av en tajt t-shirt och cykelshorts. Man har underkläder under, sedan dessa tryckkläder och vanliga kläder ovanpå.
Försöksperioden är 2-3 månader, där föräldrar och skolpersonal utvärderar resultaten.

Det känns stort att få vara med i främre linjen och pröva något som kan skänka barn med dessa svårigheter lättnader i framtiden. Det kan dessutom medföra att man inte behöver medicinera alls eller mindre doser än annars.

Och kontaktpersonen sa även att hon nog sedan hjälper med konkreta tilläggstips om det finns något som kan göra livet drägligare för dessa barn.

Tryckkläder för barn med ADHD

Många barn med ADHD får hjälp av att sove med tyngdtäcke (kedje- eller bolltäcke) eller att sitta med ett tungt föremål i famnen för att hållas lugna i samlingen mm. Nu skall de undersöka om tryckkläder kunde göra samma sak.
Tryckkläder används redan nu av brandskadepatienter, barn med cp-skada etc. Tryckkläderna måttbeställs för varje individ. Sedan lägger de in extra tryckpunkter på sådana ställen på kroppen som de tänker att skall öka koncentrationen för barnen.

Jag hoppas att mina barn kommer med i undersökningen. Jag kan tänka mig att man har dessa kläder under de vanliga kläderna. Det som gör mig lite fundersam är barnen perceptionsstörningar. Vad om de totalvägrar pga olustkänsla? Jaja, den dagen den sorgen.

Jourdag

Idag känns det nog som om jag har haft jour precis hela dagen. Och idag var det sonen som var mer ADHDig än vanligt. Började morgonen med att rita sitta namn med tusch på rumsdörren. Sedan bestämde han sig för att systern skulle flytta och tömde hennes skåp på alla kläder. Så innan klockan var åtta stod jag och vek kläder för glatta livet innan systern skulle explodera.
Sonen hade även ritat sitt namn samt ritat lite klotter på hela lakanet (som jag märkte först vid nattningen).
Hela dagen fick jag vakta så att han inte åt hela tiden mellis, utan även orkade med riktig mat. Han hade ingen kontroll och var liksom på programmerad på full fart framåt. Och hörseln var definitivt avslagen.

Men nu sover lille prinsen. Och jag tänker äta lite chips och godis. Because I´m worth it.

Sedan råkade jag annars läsa idag om att de skall starta en ny undersökning med tryckkläder för ADHD-barn. Man får måttsydda kläder (sådana som används bla åt brandskadade och cp-skadade), som man sedan skall bära varje dag i några månader. Så jag anmälde de två yngsta till undersökningen. Få se om de blir utvalda att delta i undersökningen. Börjar känna mig lite som mamman i filmen "Lorenzos oil", som är redo att pröva allt :)

Storhandlat på Bokus - NPF-biblioteket utökas

Fick några tips på nya böcker, som kunde vara bra att läsa (närmast när man har ett barn med perceptionsstörningar). Så jag tittade in hos Bokus och gjorde en stor beställning. Dessa böcker beställde jag:

ADHD - att leva utan bromsar : en praktisk vägledning
av Kutscher, Martin L.
ISBN 9789127121560

Barn med överlappande diagnoser : ADHD, inlärningssvårigheter, Asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera
av Kutscher, Martin L

Growing an In-Sync Child: Simple, Fun Activities to Help Every Child Develop, Learn, and Grow
av Newman, Joye/Kranowitz, Carol Stock

The Out-of-Sync Child Has Fun
av Kranowitz, Carol Stock
ISBN 9780399528439

Speciellt ovannämnda hoppas jag skall ge inspiration till aktiviteter för våra två yngsta.

Sedan tänkte jag att jag skulle lätta upp läsningen lite, så jag beställde även dessa romaner:

Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann
av Jonasson, Jonas

samt

Livet deluxe
av Lapidus, Jens


Men för att ännu nämna några ord om NPF-biblioteket jag bygger upp (och sedan lånar eller rekommenderar till daghems- och skolpersonal), så har jag hittills läst eller har hemma:

Explosiva barn av Ross Greene
Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder av Bo Hejlskov Elven
Ayres böcker handlar mest om Sensory Integration Disorder och är lätt tunglästa
Barn som väcker funderingar : se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gerland, Gunilla / Aspeflo, Ulrika

Och har ni läsare ytterligare bra boktips, så kan jag utöka listan.

Andnöd

Inatt hade sonen stora svårigheter med andningen nästan hela natten. Jag hittade inte den lungöppnande medicinen, så fick till slut ringa maken på arbetet klockan fyra på natten. Till sist lyckade jag lokalisera medicinen, och sonen fick lite lättare att andas.

Men han mår nog inte så bra. Vi är båda trötta som urvridna disktrasor. Och hans andning är fortfarande ytligt. Jag ger maxdoser av medicinen och hoppas att vi slipper åka in för att andas i spira ikväll.

Uppdatering 13:54: Vi är nog tvungna att åka in till HVC om några timmar, då han talar hackigt pga för lite luft. Stackars lilla killen min. Astma är verkligen inget att leka med när den sätter in med full kraft. Vad som orsakat detta vet jag inte, det kan vara något som blommar just nu. Eller virus eller bakterie. Feber har han också lite.

Uppdatering 19:00: Nu är läget under kontroll igen. Han hade en infektion som inverkade på luftvägarna. Nu hoppas vi på en lång och lugn natt...

Operation tuggummi

Idag var sonens sista dag på dagis innan semestern. Han önskade sig tuggummi till kvällen av ett speciellt märke för att fira detta. Lättvindigt lovade jag honom detta, då jag skulle ta en tur till butiken under dagen. Men sedan glömde jag detta.

O ve och fasa. Det var inget annat att göra än att försöka klara detta på ett smidigt sätt när alla är i butiken dagen innan midsommarafton och handlar. Jag valde en liten butik i stan som brukar ha lite kunder. Men då hade de inte rätt tuggummi! Vi körde iväg till kiosken som inte heller hade tuggummit! Vid dethär laget var jag tvungen att åka hem med en väldigt upprörd son.
Efter en stund satt vi oss i bilen och åkte till en butik. Men nu hade vi tur, och just denna tidpunkt var det ingen kö till kassan. Dessutom hade de godsaken som sonen längtade efter.

Så slutet gott, allting gott. För honom.

Dottern har varit borta en natt på läger, och har just nu ett utbrott pga trötthet. Hoppas melatoninet snart hjälper henne varva ner och somna.